Leben mit Kopf-Hals-Tumoren

Interview mit Frank Denecke

Anderen Menschen mit Krebs helfen: Wer einmal selbst in dieser Situation gesteckt hat, kann besonders gut nachvollziehen, wie es Betroffenen nach der Krebsdiagnose geht. Frank Denecke entschloss sich nach seiner Diagnose und Entfernung des Kehlkopfes 2013 dazu, seine Arbeit den Patient*innen zu widmen. Dies macht er mittlerweile nicht nur im Rahmen der Selbsthilfe Kompetenz Zentrum für Kopf-Hals-Tumoren Bremen, sondern seit 2016 auch beruflich in einer HNO-Klinik in Bremen.

Nun hat er für andere Menschen mit Kopf-Hals-Tumoren ein Buch geschrieben: In seinem Ratgeber Fertig habe ich noch lange nicht. Eine Therapiebegleitung bei HNO-Tumoren schreibt er über die Diagnostik und den Verlauf der Therapie bei Kopf-Hals-Tumoren, wie die Operation, Rehabilitation und die Stimmprothese, aber auch über die Themen und Fragen, die rundherum um das Thema Krebs entstehen, wie Sexualität, die Situation der Angehörigen, psychosoziale Begleitungen und den Nutzen von Selbsthilfe. Medizinische Hintergründe zu Kopf-Hals-Tumoren greift Denecke ebenfalls auf.

Herr Denecke, wie sind Sie dazu gekommen, dieses Buch zu schreiben?

Ich habe mich kurz nach meiner Erkrankung entschieden, mich in der Selbsthilfe zu engagieren und Patient*innen zu unterstützen. In den Gesprächen, die ich dann mit Betroffenen und Angehörigen geführt habe, ist mir immer wieder aufgefallen, dass die meisten Patient*innen sich der blauen Ratgeber angenommen haben, die ich persönlich auch sehr gut finde. Doch die Aussagen waren meistens, dass diese Ratgeber oft sehr viel Angst machen, da sie sehr wissenschaftlich geschrieben sind, sehr umfangreich sind und Laien oft sehr einschüchtern. Das tut die Diagnose schon genug. Dann hört man immer mal wieder von Patientenbüchern, wo Betroffene ihre Geschichte in einem Buch verarbeitet haben.

Ich empfinde mich als psychisch sehr stabil und extrem optimistisch und wollte meine Geschichte nicht im Vordergrund sehen, sondern mehr als Leitfaden. Ich habe mir überlegt es lieber in Form eines Ratgebers zu schreiben, um den ganzen Verlauf zu beschreiben, also was kommt auf mich zu, auf was kann ich mich vorbereiten und was hilft wirklich, die Zeit zu überstehen. Das war die Hauptintention, das Buch zu schreiben.

Sie beschreiben in dem Buch auch viele medizinische Aspekte, wie lange haben Sie hierfür recherchiert?

Ich habe für das Buch überhaupt nicht recherchiert, sondern es mir so von der Seele geschrieben. Wie das vielleicht bei vielen so ist, habe ich mich immer mal geärgert, dass ich in der Schule nicht der Fleißigste war. Medizin hat mich schon immer interessiert,  so wie auch die Psyche des Menschen. So habe ich, um Patienten helfen zu können, 2014 einen Lehrgang „Heilpraktiker für Psychotherapie“ gemacht, um Grundlagen für Verhalten und Reaktion zu kennen. In dieser Zeit habe ich mich auch sehr für die Arbeit der Mediziner interessiert, habe Untersuchungen begleitet, war und bin bei Operationen dabei. 2015 habe ich dann noch eine Fortbildung in Psychoonkologie nach DKG (Deutsche Krebsgesellschaft) gemacht und mit Zertifikat abgeschlossen.

Mein jetziger Chef hat sich dann dafür eingesetzt, dass ich Teil seiner Mannschaft bin. So bin ich seit 01.01.2016 Teil der HNO und begleite Patient*innen und Betroffene direkt von der Diagnose über den Klinikaufenthalt bis in die Anschlusstherapie. Wenn die Patient*innen und Angehörigen es wünschen, begleite ich diese auch gerne im Anschluss auch über die Selbsthilfe weiter. Diese ganze Arbeit in der Klinik, der Umgang mit Patient*innen, Teilnahme an Fortbildungen, Interesse an der Medizin bringt im Laufe der Zeit Kenntnisse mit sich, die man auch weitergeben kann.

Ich sehe mich auch als Bindeglied zwischen Mediziner und Patient. Dem/der Patient/in kann ich auf einfachere Weise erklären, warum welche Therapie empfohlen wird, und dem/der Arzt/Ärztin gegenüber habe ich eine andere Sichtweise. Es kommt schon vor, dass ich Dinge/Situationen anders einschätze oder Tipps geben kann, die ein Mediziner nicht geben kann oder weiß, eben weil er da nicht mit lebt.

Sie beschreiben auch immer wieder Situationen, wie es Ihnen persönlich ergangen ist, und geben viele Tipps und Hinweise. War Ihnen das besonders wichtig?

Ja, wobei mir diese persönliche Note so nicht bewusst ist bzw. ich Sie nicht bewusst genutzt habe. Ich habe diese ganzen Situationen selber erlebt, sodass ich nachempfinden kann, was im Kopf des Menschen vorgeht, und wenn mir das geholfen hat, gebe ich diese Erfahrung gerne weiter. Es kann ja auch sein, dass ein anderer da anders mit umgeht. Wichtig ist eigentlich nur, dass man weiß, dass es Lösungen gibt und das Leben trotz alledem weiterhin lebenswert und schön sein kann/ist.

Was glauben Sie, ist das Wichtigste an der Selbsthilfearbeit? Was ist das Besondere, das Selbsthilfe erkrankten Menschen geben kann?

Das Wichtigste an der Selbsthilfearbeit ist das Eigenerleben, welches mich gegenüber einem Behandler natürlich authentischer macht. Leider ist in der Selbsthilfe auch viel im Argen, denn oft regiert die eigene Eitelkeit gegenüber dem, den Patient*innen zu helfen. Meiner Meinung nach muss Selbsthilfe noch professioneller werden und enger an die Medizin angegliedert werden. Ich sehe klar die Vorteile, wie wir hier arbeiten, wo ich bei der Diagnosestellung dabei bin (natürlich nur, wenn der/die Patient/in es zulässt). In diesem Gespräch, welches sehr belastend ist, gebe ich dem/der Patienten/in meine Karte und biete ihm ein Gespräch an, und wenn er es wünscht, begleite ich ihn durch diese Zeit. Diese Möglichkeit nutzen doch sehr viele.

Natürlich kommt nicht jeder in die Selbsthilfe, aber für die Zeit der Therapie ist es schon sehr unterstützend, wenn sie jemand begleitet, der selber betroffen ist. Wenn das intensiver betrieben würde, würden noch mehr Patient*innen davon profitieren, und ich bin sicher, dass es Mut macht und einige besser durch die schwere Zeit kommen. Ferner würde man Stellen schaffen, die einen wirklichen Nutzen für Patienten und Angehörige haben und auch Menschen beruflich eine neue Perspektive geben.

Welche Reaktionen erhalten Sie auf Ihr Buch?

Es mag anmaßend klingen, aber ich habe noch keine negativen Reaktionen dazu bekommen. In der Regel sind viele begeistert und äußern, dass ihnen die Tipps geholfen haben und auch das Buch vieles besser vorbereiten lässt. Oft höre ich: Das Buch hätte ich mal vorher lesen sollen, also gleich nach der Diagnose.

Quelle: Befund Krebs 4/2020