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Lipödem

Das Lipödem ist eine chronische Gefäßkrankheit, bei welcher es im Hautgewebe zu einer Fehlverteilung und -stauung von Fett kommt und bei welcher sich Wasser im Gewebe ansammelt.

Lipödem
© iStock - Animaflora

Schmerzerkrankung Lipödem – wie Frauen geholfen werden kann

Bei der chronischen Erkrankung Lipödem handelt es sich um eine krankhafte Vermehrung des Fettgewebes an Beinen und Armen, die ausschließlich bei Frauen auftritt. Schätzungen zufolge sind über zwei Millionen Frauen in Deutschland betroffen.

Häufig besteht gleichzeitig ein Übergewicht durch Vermehrung des Fettgewebes am Körperstamm. Dies hat mit dem Lipödem nur insofern zu tun, als es den Verlauf und die Symptome ungünstig beeinflusst. Das Lipödem hat einen chronisch progredienten Verlauf und wird in drei Stadien eingeteilt. Allerdings kann im Einzelfall nicht prognostiziert werden, wie schnell die Erkrankung fortschreitet. Die Schwere der Symptome hängt dabei nicht mit der Stadieneinteilung zusammen.

Symptome

Neben der Vermehrung des Fettgewebes leiden betroffene Frauen an berührungs- und druckempfindlichem Gewebe, das Schmerzen verursacht. Daneben gibt es auch diffuse Hämatome (Bluterguss), die ohne erkennbaren Grund auftreten.

Ein Ödem (Schwellung) tritt in frühen Stadien gar nicht oder nur unter besonderen Bedingungen, wie langes Sitzen in der warmen Jahreszeit, auf. Man erkennt es an der Dellbarkeit des Fettgewebes an den Unterschenkeln.

Bei manchen Patientinnen kann zusätzlich im Verlauf – besonders, wenn das Lipödem nicht frühzeitig diagnostiziert und eine notwendige Behandlung daher nicht eingeleitet wurde – ein sekundäres Lymphödem auftreten.

Ursachen

Über die Ursache des Lipödems ist bisher wenig bekannt. Es wird aber aktuell von mehreren Arbeitsgruppen dazu geforscht.

Aufgrund der Häufung innerhalb von Familien wird angenommen, dass es sich um eine erbliche Erkrankung handelt. Da es ausschließlich bei Frauen auftritt und sich meist während der Pubertät entwickelt, ist ein Zusammenhang mit Veränderungen im weiblichen Hormonhaushalt offensichtlich.

Daneben ist oft auch eine Verschlechterung durch Veränderungen im Hormonhaushalt, etwa durch die Einnahme von Hormonen, eine Schwangerschaft oder Wechseljahre, zu beobachten. Dabei sind z. B. bei der Einnahme hormoneller Verhütungsmittel nicht die Hormone an sich der Auslöser, sondern die Veränderung im Hormonhaushalt. Demzufolge ist Frauen zu raten, an einer hormonellen oder nicht-hormonellen Verhütung möglichst nichts zu verändern.

Der Homepage der Lipödem Gesellschaft ist ebenso zu entnehmen, dass bereits Forschergruppen im Lipödem-Gewebe vermehrte Entzündungszellen und deren Botenstoffe gefunden haben. Dies kann die Schmerzen und Schwellneigung sowie das Auftreten von Hämatomen begründen. Um mehr Klarheit zu bekommen, müssen weitere Forschungsergebnisse aber erst abgewartet werden.

Behandlung

Die Behandlung des Lipödems unterteilt sich in konservative und operative Therapie.

Die konservative Therapie besteht aus folgenden Säulen:

  1. Verschreibung einer flachgestrickten Kompressionsversorgung
  2. Manuelle Lymphdrainage
  3. Ernährungs- und Bewegungstherapie
  4. Bei Bedarf psychologische Unterstützung

Die konservative Behandlung kann lediglich dazu beitragen, Ödem oder Schmerzen zu reduzieren. Sie ist aber nicht nachhaltig und hilft nur solange, wie sie angewendet wird.

Durch die operative Therapie kann das pathogene Fettgewebe schonend entfernt werden. Wichtig ist dabei, dass ein besonders schonendes Verfahren der Liposuktion (Fettabsaugung) zur Anwendung kommt.

Versorgungsdefizite

Aktuell steht die operative Therapie mittels Liposuktion, die die Lebensqualität betroffener Frauen positiv beeinflusst, nur den Schwerstbetroffenen in Stadium 3 zur Verfügung. Der Antrag der Patientenvertretung zur Überprüfung des Nutzens der operativen Behandlung wurde im Mai 2014 gestellt.

Bis zum heutigen Tag fehlt jedoch eine abschließende Bewertung und auch Beurteilung über den Nutzen der operativen Behandlung. Dies zeigen Rückmeldung operierter Frauen im sozialen Feld und auch das Feedback behandelnder Ärzte/Ärztinnen über die Sinnhaftigkeit der operativen Behandlung.

Eine Erprobungsstudie soll hier eine Grundlage zur Bewertung geben. Die ersten Ergebnisse sind frühestens Ende 2024 zu erwarten, also zehn Jahre, vermutlich eher zwölf Jahre, nach Antrag der Patientenvertretung.

Seither gibt es diverse Problemlagen und die politischen Prozessverzögerungen tragen dazu bei, dass Frauen ohne adäquate Behandlung zurückgelassen werden. Auch die Verordnung und Genehmigung der Krankenkassen zur konservativen Therapie birgt – trotz rechtlicher klaren Grundlagen – diverse Probleme.

Daneben erleben Frauen nach wie vor auch in der ärztlichen Versorgungspraxis sowie in der Gesellschaft, dass fehlendes Fachwissen dazu führt, dass eine entsprechende Diagnose nicht gestellt wird und folglich eine notwendige Behandlung nicht eingeleitet wird. Auch die hohe Stigmatisierung, „Frauen seien lediglich adipös“ – zeigt das fehlende Fachwissen.

Vorstand der Lipödem Gesellschaft

Lipödem Gesellschaft

Die Lipödem Gesellschaft ist ein gemeinnütziger interdisziplinärer Verein, der sich um die Bedürfnisse der Betroffenen kümmert. Der Verein arbeitet interdisziplinär und führt neben den Betroffenen und der Selbsthilfe die Professionen der Medizin, Jura und Politik zusammen. Die Lipödem Gesellschaft bietet regelmäßige kostenfreie Schulungen für Fachexpertinnen und Fachexperten an und verfügt über ein großes Netzwerk aktiver Selbsthilfegruppen.

Besonders die Selbsthilfe kann im Therapieverlauf einen wichtigen Baustein für Betroffene darstellen. In Selbsthilfegruppen erleben Frauen, dass sie mit ihrer Erkrankung nicht allein sind. Sie erfahren emotionale Unterstützung, darüber hinaus aber auch konkrete Hilfestellungen bei diversen Fragestellungen Rund um das Thema Lipödem. Weiterführende Informationen finden Sie unter www.lipoedem-gesellschaft.de.

Quelle: Deutsches Magazin für Frauengesundheit 2/2022

29.12.2022
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