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Brustkrebs: Projekt Diplompatientin

Ein Diplom im Umgang mit der eigenen Krankheit? Was zunächst ungewöhnlich klingt, hat sich seit vielen Jahren in Deutschland etabliert. Denn seit 15 Jahren gibt es das „Projekt Diplompatientin“, das vom Verein mamazone – Frauen und Forschung gegen Brustkrebs ins Leben gerufen wurde.

Der Kopf hinter dieser Idee ist Gründerin Ursula Goldmann-Posch. Sie selbst erkrankte 1995 mit 46 Jahren an Brustkrebs und versuchte sich nach der Diagnose im Dschungel der Informationen über Behandlungen und alle wichtigen Aspekte der Erkrankung zurechtzufinden. „Schnell habe ich entdeckt, dass man als Patientin dabei ziemlich alleine gelassen wird“, erklärt sie. Deshalb rief sie 1999 den Verein mamazone – Frauen und Forschung gegen Brustkrebs ins Leben. So wollte die gelernte Journalistin Frauen helfen, fundierte Informationen im Internet zu finden. „Außerdem wollte ich so eine Brücke zwischen den Patientinnen und der Forschung schlagen“, erläutert sie.

In den folgenden Jahren nahmen viele Projekte, Initiativen und Informationsangebote im Namen von mamazone Gestalt an – allen voran das „Projekt Diplompatientin“. Es ist nur eines von vielen Projekten und Angeboten von mamazone, aber sicher das Flagschiff des Vereins. „Die Frauen können dabei sozusagen ein Diplom in ihrer Krankheit erwerben“, bemerkt Goldmann-Posch. Deshalb gibt es seither einmal im Jahr diesen Wissenschaftskongress, auf dem Experten – von Onkologen über Hausärzte und Ernährungsberater bis hin zu Physiotherapeuten und Sportwissenschaftlern – Betroffenen die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse zum Thema Brustkrebs erläutern. Alle Facetten der Erkrankung werden dort behandelt. „Dies hilft den Frauen, ihre Krankheit zu verstehen, damit sie den Ärzten in der Therapie die richtigen Fragen stellen können“, erklärt Goldmann-Posch ihre Motivation für das Projekt. Und auch die Experten unterstützen sie bei diesem Ziel: Sie halten alle ihre Vorträge ehrenamtlich.

So viele Informationen wie möglich weitergeben

„Die Frauen sitzen dort wie in einer Uni, schreiben vieles mit und saugen die Informationen auf. Sie dürfen den Experten alle ihre Fragen stellen und nehmen am Ende viele Informationen mit“, betont Goldmann-Posch. Sie sei immer wieder beeindruckt, wie auf dem Kongress komplexe Zusammenhänge für den Laien verständlich erläutert würden. Darüber hinaus sei aber auch der Austausch mit anderen Betroffenen für die Frauen wichtig.

„Das Wissen, das die Frauen dort erwerben, hilft ihnen dann später auch im Arzt-Patientinnen-Gespräch. Wissen ist schließlich Macht“, erklärt die Ideengeberin. Je mehr die Frauen über Brustkrebs wüssten, desto besser könnten sie sich in der Behandlung ihrer Krankheit zurechtfinden. „Wir machen die Frauen so von Behandelten zu Handelnden“, betont sie. So sei es den Patientinnen möglich, die Therapieentscheidung gemeinsam mit dem Arzt zu treffen. „Es ist wichtig, viele Informationen an Frauen heranzutragen, damit sie nicht vor dem Arzt sitzen, wie das sprichwörtliche Kaninchen vor der Schlange. Informationen sind auch immer ein Teilaspekt einer erfolgreichen Behandlung“, bemerkt Goldmann-Posch. Mithilfe des erworbenen Diploms könnten sie selbstbewusster und besser mit ihrer Erkrankung umgehen und beispielsweise auch die Behandlungen hinterfragen. Für mamazone-Mitglieder ist der Kongress kostenlos, Nicht-Mitglieder zahlen eine Teilnahmegebühr von 40 Euro.

Frau Goldmann-Posch verstarb leider im Juni 2016, einige Monate nach diesem Gespräch.

Quelle: Leben? Leben! 1/2016

03.05.16

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