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Diabetes bei Kindern – Auswirkungen auf den Familienalltag

Mag. Caroline Culen, Klinische und Gesundheitspsychologin an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde in Wien, über die Rolle von Eltern und Geschwistern von an Diabetes erkrankten Kindern.

Diagnose Diabetes bei einem Kind: Was ändert sich nach dieser Nachricht im Familienalltag? Was muss alles bedacht und ggf. geändert werden?

Die Diagnose Diabetes Typ 1 trifft die meisten Familien aus heiterem Himmel – von einem Tag auf den anderen befinden sich die betroffenen Kinder oder Jugendlichen im Spital, und die ganze Familie sieht sich mit der Tatsache konfrontiert, dass das Kind an einer chronischen Erkrankung leidet, die einerseits (noch) nicht zu heilen ist und andererseits den gesamten Alltag betrifft.

Die Kinder müssen ab Diagnose ca. sechsmal täglich per Fingerstich ihren Blutzucker überprüfen. Sie müssen ihr Essen nach bestimmten Einheiten – bei uns sog. Broteinheiten – berechnen, und sie werden mehrmals täglich Insulin spritzen müssen.

Was bedeuten diese Diagnose und ihre Folgen für die Eltern?

Diese befinden sich in einer höchst herausfordernden Situation. Sie kämpfen mit vielen eigenen Gefühlen: Alle Eltern spüren anfänglich große Trauer, Ängste um das Kind, Sorge um die nahe („Werden wir das alles schaffen?“, „Wie wird das im Kindergarten und in der Schule?“, „Kann ich meinen Job weitermachen?“) und ferne Zukunft („Wird mein Kind trotzdem alles erleben können, was es möchte?“, „Welche Langzeitschäden werden auf unser Kind zukommen?“). Viele Eltern machen sich auch Vorwürfe, suchen nach Ursachen für das Auftreten des Diabetes und haben Schuldgefühle, weil sie denken, sie hätten vielleicht etwas falsch gemacht.

Und wie reagieren die Geschwister auf die plötzliche Erkrankung?

Je nach Alter und Geschwisterkonstellation sehr unterschiedlich. Oft machen sie sich große Sorgen um ihre Schwester bzw. ihren Bruder. Es kann auch vorkommen, dass sie Ängste entwickeln, selbst eine chronische oder akut bedrohliche Krankheit zu bekommen. Die Geschwister können auch an Schuldgefühlen leiden, dass sie nicht Diabetes haben und die Einschränkungen, die für das Geschwisterkind gelten, sie selbst nicht betreffen. Daraus können sich zwischen den Geschwistern oft belastende Situationen ergeben. Manchmal ist es allerdings so, dass die gesunden Geschwister sich vernachlässigt fühlen, weil sie die Eltern mehr dem Kind mit Diabetes zugewandt erleben und der Familienalltag nur mehr auf Diabetes abgestimmt erscheint.

Was sind laut Ihrer Erfahrung die häufigsten Fragen und Problemstellungen, mit denen sich Eltern von Kindern mit Diabetes Typ 1 konfrontiert sehen?

Die Betreuung der Kinder in den Institutionen Kindergarten und Schule ist immer ein ganz großes Thema: Je nach Alter stellen sich hier natürlich unterschiedliche Herausforderungen. Sind Kindergarten oder Schule gewillt, das Kind mit Diabetes weiter aufzunehmen? Oder zeigt sich die Institution ängstlich, überfordert oder in ihren personellen Ressourcen eingeschränkt? Gibt es dort jemanden, der die Verantwortung für die Mitbetreuung des Kindes übernimmt? Ist die Institution kooperativ und bemüht?

Und wie ist es mit dem Essen außerhalb der Familie?

Solche Situationen – ob im Restaurant, bei Freunden oder im Urlaub – sind oft herausfordernd, speziell in den ersten Monaten nach der Diagnose. Ängste um Unterzuckerungen, wenn die Kinder alleine unterwegs sind, oder um nächtliche Unterzuckerungen, die die Eltern oft mehrmals pro Nacht aufstehen und Blutzucker messen lassen. Geburtstagspartys, Schulfeiern, Übernachtungen bei Freunden, Kinderbetreuung durch andere Personen (Babysitter, Großeltern, Nachbarn etc.), Schulausflüge oder Sportwochen – all diese Ereignisse machen Familien immer wieder Kopfzerbrechen, müssen neu durchdacht und anders als bei Kindern ohne Diabetes organisiert werden. Pubertät, Ausgehen, Alkohol, lange Nächte und unbekannte Freunde der Kinder und die oft damit verbundene Vernachlässigung der Diabetestherapie sind weitere Herausforderungen, die Eltern schlaflose Nächte bereiten.

Wie sieht es mit der Berufsausübung der Eltern aus?

Hier entstehen für viele Familien auch finanzielle Sorgen in Folge eingeschränkter Berufstätigkeit. Der Betreuungsaufwand ist je nach Alter, Situation der Familie und auch in Abhängigkeit der Stoffwechseleinstellung des betroffenen Kindes unterschiedlich, aber jedenfalls immer aufwendig. Viele, vor allem Mütter, sehen sich nicht mehr in der Lage, ihren Beruf wie vor der Diagnose Diabetes auszuüben.

Wie können Psychologen hier helfen?

Diese haben sehr unterschiedliche Aufgaben im Bereich pädiatrischer Diabetes. Bei Diagnose geht es um Hilfestellung im Umgang mit den vielen heftigen Gefühlen: mithelfen, die Gefühle zuzulassen und unterstützen, die vielfältigen Gefühle gut zu verarbeiten und in eine konstruktive Richtung zu lenken. Das sind Prozesse, die wir Diagnoseverarbeitung nennen und die oft sehr natürlich ablaufen.

Weiters geht es darum, die vielen Informationen, die mit der Diagnose Diabetes einhergehen, gut aufnehmen zu können. Im Schock merken wir uns üblicherweise nur wenige Informationen – bei der Erstmanifestation im Spital wird den Familien aber sehr viel Wissen über Insulin, Blutzucker, Essensberechnungen vermittelt. Das ist oft eine große Anstrengung für die Kinder und die Familien, die mit ihren starken Gefühlen und der Neuorganisation ihres gesamten Lebens beschäftigt sind.

Und wenn die Diagnose schon länger zurückliegt: Welche Probleme können sich mit der Zeit einschleichen?

Nach Monaten oder Jahren des Lebens mit Diabetes wird die Erschöpfung oft groß, oder die Motivation für das Diabetesmanagement lässt nach. Viele Familien leiden auch darunter, kaum Austausch mit anderen Familien zu haben: Freunde und Großfamilie können die Anforderung durch Diabetes oft nicht nachvollziehen und meinen, es laufe doch ohnehin alles so gut. Bei der Betreuung bzw. beim Coaching von Eltern geht es ganz zentral um Vertraulichkeit, Verschwiegenheit, Wohlbefinden und Sicherheit. Um wertfreies Angenommen-Sein. Diabetes darf dabei im Zentrum stehen, ehrliche Berichte aus dem eigenen Leben sind möglich, niemand muss geschont werden. Außerdem kann ein moderierter Austausch zwischen Betroffenen ein Voneinander-Lernen bedeuten – und auch gemeinsames Lachen.

Quelle: Befund Diabetes Österreich 1/2015

12.06.15

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