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Lymphselbsthilfe e. V.

Wenn aufgrund einer Krebserkrankung Lymphknoten befallen sind, werden diese erfahrungsgemäß entfernt, um die Überlebenschancen von uns Krebspatienten zu erhöhen. Je nach Schnitttechnik, der Anzahl der entfernten und der in dieser Region zuvor vorhandenen Lymphknoten kann es zu einem sekundären Lymphödem kommen, entweder gleich nach der OP, oder auch erst nach Jahren. Egal, wann es auftritt, wer einmal zu uns Lymphpatienten gehört, hat eine Aufgabe fürs Leben.

Umstellung des Alltags

Bemerkt man bei sich im Laufe von Wochen oder Monaten eine zunehmende Schwellung an Arm, Brust, Rücken oder Beinen, benötigt man die komplexe physikalische Entstauungstherapie, KPE genannt. Sie besteht aus manueller Lymphdrainage, Kompression, Bewegung, Hautpflege und Aufklärung und Schulung zur individuellen Selbsttherapie, denn ohne die Mithilfe von uns Patienten geht es nicht.

Jeder Lymphpatient hat zu Beginn seiner Erkrankung viele Fragen und keine Ahnung, wer sie ihm beantworten kann: Welcher Arzt in meiner Region kennt sich in der Lymphologie aus, kann mich richtig diagnostizieren und verschreibt mir die notwendige Therapie? Brauche ich Kompression und manuelle Lymphdrainage? Wie erhalte ich eine passende Kompressionsbestrumpfung oder wäre anfangs eine Bandage besser? Woran erkenne ich, dass die Strümpfe passen oder die manuelle Lymphdrainage hilft? Wer nun Glück hat und gut versorgt ist, erhält die „KPE“ verschrieben. Doch auch dann sind wir gezwungen, uns täglich mit unserer Erkrankung auseinanderzusetzen, um das Stadium unseres Lymphödems zu halten, und unseren Alltag komplett umzustellen.

Mut und Unterstützung

Meistens wird davon berichtet, wie schnell sich ein Ödem verschlechtert, wenn die Therapie von uns Lymphpatienten nicht durchgehalten oder akzeptiert wird. Doch auch die Therapietreue führt zu weiteren Komplikationen, die nicht zu unterschätzen sind. Unser Alltag ähnelt oft dem von Sisyphos. Jeden Tag tun wir unser Bestes, um das Ödem in den Griff zu bekommen. Wir ziehen unsere Strümpfe an, gehen zur manuellen Lymphdrainage, halten Bewegung und Ruhepausen in der Waage und versuchen unser Ödem zu reduzieren. Doch die Lymphe fließt 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche und trotz unserer Anstrengungen können wir den Status quo nur halten. Dies macht mürbe und nach einem oder mehreren Tagen eines Zuviel oder Zuwenig wächst der Umfang im betroffenen Gebiet und die Haut fühlt sich härter an, spannt und schmerzt. Und die Fragen hören nicht auf: Wie schaffe ich es, meine Erkrankung zu akzeptieren? Wie halte ich die Therapie auf Jahre durch? Lassen sich Komplikationen wie Erysipele vermeiden?

Unterstützung und Selbsthilfe

Genauso ging es mir vor zwölf Jahren, nachdem mir etliche Lymphknoten in der Leiste aufgrund einer Krebserkrankung entfernt wurden und sich sofort ein Lymphödem gebildet hat. Auf der Suche nach Antworten, engagierte ich mich und gründete 2007 die Lymphselbsthilfe Erlangen. Wir unterstützen uns gegenseitig, hindern uns daran aufzugeben und feiern unsere Erfolge. Denn man kann trotz allem mit einem Lymphödem gut leben. Inzwischen habe ich enorm viel über meine Erkrankung gelernt und viele meiner Fragen sind beantwortet. Doch uns Lymphpatienten fehlte eine bundesweite Interessenvertretung, die für eine gute Versorgung kämpft, über unsere Erkrankung informiert sowie die Gründung und den Erfahrungsaustausch von Selbsthilfegruppen organisiert. Das konnte ich mit meiner Selbsthilfegruppe nicht leisten. Da geht es in erster Linie um gegenseitige Unterstützung und nicht um Einflussnahme durch eine Interessenvertretung im gesamten Bundesgebiet. Also musste ein neues Konzept entwickelt werden. Eine andere Form der Selbsthilfe mit Vernetzung in alle Bundesländer. Ein Bundesverband!

Was machen wir im Bundesverband anders?

Unser Schwerpunkt liegt in der Verbesserung der Therapie- und Lebensbedingungen der Betroffenen. Die ganz konkrete Selbsthilfe wird in den Gruppen sehr gut abgedeckt. Dort kümmert sich die Gruppe um Einzelne und ihre Erkrankung. Die Lymphselbsthilfe e. V. ist ein Bundesverband, der die Interessen der Betroffenen von Lip- und Lymphödemen und verwandten Erkrankungen in ganz Deutschland vertritt. Sie wurde im März 2012 gegründet und ist gemeinnützig tätig. Wir arbeiten ehrenamtlich und sind auf Spenden angewiesen.

Unsere Ziele:

  • Frühere Diagnose, bessere Aufklärung, Behandlung und Akzeptanz unserer Erkrankung
  • Vernetzung der Lymphselbsthilfe in Deutschland
  • Unterstützung bei Aufbau und Organisation regionaler Selbsthilfegruppen.
  • Information über unsere Website www.lymphselbthilfe.de und unser LYMPHSELBSTHILFE-MAGAZIN, das für Mitglieder zweimal im Jahr kostenlos zugesandt wird

und NEU einem

  • Selbstmanagementprogramm: „Gesund und Aktiv Leben mit Lip- und Lymphödem“

Wir sind ständiges Mitglied im Gemeinsamen Bundesausschuss

Hier haben wir die Aufnahme des Lymphödems ab Stadium 2 in die Liste der langfristigen Heilmittelbedarfe erreicht. Ungefähr 80 % aller Lymphpatienten erhalten nun eine kontinuierliche Therapie, weil diese nun keinen Einfluss auf das Budget des verordnenden Arztes hat.

Unser jüngstes Projekt hat die Selbständigkeit, die Selbstbestimmtheit und die Lebensqualität von uns Betroffenen im Focus: „Gesund und Aktiv leben mit Lip- und Lymphödem“ Kurz: GALLiLy. Es ist auf lange Sicht angelegt und hat zum Ziel, dass engagierte Betroffene aus unserem Verband, Neu-Betroffene sicher an die Hand nehmen und mit viel Wissen zum individuellen Selbstmanagement unterstützen.

Je mehr wir sind, umso eher werden wir gehört

Wir haben schon viel erreicht, aber es gibt noch viel zu tun. Die Betroffenen sollten sich in erster Linie um ihre Therapie kümmern können und nicht in einem Ärzte-Therapeuten-Krankenkassen-Dschungel aufgerieben werden.

Darum: Unterstützen Sie uns mit einer Spende. Werden Sie Mitglied oder falls Sie schon Mitglied sind, helfen Sie uns mit Ihren Ideen, Ihrer Zeit, Ihrem Wissen. Wir freuen uns auf SIE!

Susanne Helmbrecht

Lymphselbsthilfe e. V.
Zum Köpfwasen 9
91074 Herzogenaurach
Tel.: 09132 745886
E-Mail: info@lymphselbsthilfe.de

Quelle: Leben? Leben! 1/2013

21.06.17

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