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Selbsthilfegruppe Lungenfibrose Brandenburg und Umgebung

Atemnot – auch ein Zeichen für eine Lungenfibrose?

Lungenfibrose! Ja, so wurden wir, meine Frau als Betroffene und ich als Begleiter 2001, mit diesem Krankheitsbild konfrontiert. Die Erkrankung beginnt mit einer Entzündungsreaktion, die sich in den Lungenbläschen abspielt. Dadurch kommt es zu einer Vermehrung von Bindegewebe zwischen den Lungenbläschen und der sie umgebenden Blutgefäße, d. h., die Lunge versteift. Die Folgeerscheinung ist ein Abfall des Sauerstoffes im Blut, was wiederum zu einer Einschränkung der körperlichen Belastbarkeit mit Luftnot, bei schwerer Erkrankung auch in Ruhe führen kann.

Rat und Hilfe bei Klinikern hinsichtlich einer Behandlungsstrategie wurde gesucht und auch gefunden. So gründeten wir am 18.10.2004 die erste Selbsthilfegruppe „Lungenfibrose Brandenburg und Umgebung“ in Deutschland und sind seit 2012 dem Verein LungenfibrO2e e. V. angeschlossen.

Seit 2006 werden wir in der Durchführung unserer Prävention- und Rehabilitationsmaßnahmen zum Krankheitsbild interstitieller und seltener Lungenerkrankungen von einer Lungenklinik unterstützt. Unser Beitrag als Patient und Begleitperson reicht dabei von der Einbringung unserer eigenen, hautnahen Perspektive, mit der Erkrankung zu leben und der Beteiligung an klinischen Studien mit dem Ziel, therapeutischen Fortschritt zu erzielen.

Die Ziele der Selbsthilfegruppe sehen im Detail wie folgt aus:

  • für den betroffenen Lufi-Neuzugang ein gesundheitsförderndes Umfeld zu schaffen
  • ein Vertrauensverhältnis Betroffener zur Gruppe aufzubauen
  • Selbstdarstellung im Umgang mit der Erkrankung
  • das Vertrauensverhältnis Arzt Patient zu unterstützen
  • zur Selbstwahrnehmung:
  1. Wie bekommt mir die verordnete Therapie (medikamentös, O2-Versorgung)?
  2. Folge ich den Empfehlungen der Selbstkontrolle?
  3. Wie engagiere ich mich zur Erhaltung der Mobilität?
  4. Bin ich bereit zu weiteren Therapieoptionen wie Atemtherapie, Bewegungstherapie oder sogar möglicher Organtransplantation?
  5. Engagiere ich mich entsprechend meiner Möglichkeiten für die Familie?
  6. Habe ich Ziele vor Augen – Reisen, Teilnahme an öffentlichen Veranstaltungen usw.? – um nur einige Beispiele zu nennen, die das Bild abrunden.

Wir als Selbsthilfegruppe Brandenburg und Umgebung sind offen für Neuzugänge.

Kontaktdaten
Petra und Dieter Zühl
Tel.: 03329 612304

Quelle: COPD und Asthma 2/2014

28.10.14