Gründung der COPD und Lunge e. V.

Am 08.04.2006 wurde in der Region Aachen eine Selbsthilfegruppe für COPD durch Wolfgang Ramsteiner, Heidi Witt und Hanna Schröder gegründet. Zu dieser Gründungsveranstaltung kamen über 30 interessierte Patienten mit ihren Angehörigen. Mit so vielen Teilnehmern hatte man zwar insgeheim gehofft, denn immerhin leiden gut 5-8 \\\% aller Menschen in der Bevölkerung an einer COPD, andererseits zeigte die rege Teilnahme auch, dass die Zeit für eine solche Gruppe gekommen und dringend notwendig war.

Nun besteht die Selbsthilfegruppe bald seit 6 Jahren und wurde weiter ausgebaut und vergrößert. Frau Schröder musste bald die Gruppenarbeit aus gesundheitlichen Gründen niederlegen, aber Frau Witt und Herr Ramsteiner pflegten die Gruppe über die Jahre weiter, was sie auch heute noch immer erfolgreich tun. An Ideen mangelte es uns in all den Jahren nicht, sagen Frau Witt und Herr Ramsteiner eintönig, aber, so stark durch die Erkrankung eingeschränkt, dass beide schon die Erwerbsunfähigkeitsrente beziehen müssen, bremst unseren Arbeitseifer schon stark aus, fügen sie hinzu.

So fand 2007 unter reger Teilnahme von Selbsthilfegruppen aus der Region und medizinischen Versorgern der erste Würselener Selbsthilfegruppentag statt. Der COPD und Lunge e. V. organisiert mit den Kliniken jährlich viele Patientenveranstaltungen, damit möglichst viele betroffene Menschen in den Genuss der Informationen kommen.

Viele Hilfen wurden für die Betroffenen ins Leben gerufen und werden bis heute zu kostenlos angeboten. Das Angebot reicht von telefonischer Beratung, Hilfe bei Behördengängen, Hilfen beim Ausfüllen von Anträgen, Hilfe bei der Arztsuche, bei der Suche nach einem geeigneten Sauerstofflieferanten, Patientenveranstaltungen und Patientenschulungen. Weiter gründeten sie mit Fachleuten Lungensportgruppen, damit die Erkrankten in Bewegung bleiben. Nichts ist wichtiger als in Bewegung zu bleiben, so Ramsteiner. Ein Meilenstein war die Installation mehrerer Sauerstofftankstellen, bei denen Reisende ihre Sauerstoffvorräte kostenlos auffüllen können. Im September 2011 organisierten Witt und Ramsteiner einen 4-tägigen Patientenkongress in der Eifel und konnten Besucher aus dem ganzen Bundesgebiet verzeichnen. Der bunte Bogen spannte sich bei dieser Veranstaltung dann auch über Vorträge durch geladene Ärzte und Physiotherapeuten, einem Freizeitprogramm und geselligem Beisammensein. Das gesellige Beisammensein sollte man nicht unterschätzen, meint Ramsteiner, denn Atemnot kann einsam machen. Ging man früher zum Sport oder nahm an alle möglichen Aktivitäten mit den Freunden teil, ist es bei einer chronischen Lungenerkrankung mit schwerer Atemnot vorbei. Man kommt sich wie ein Klotz vor und hält doch nur alle auf. Einige Patienten ziehen sich dann zurück, das macht einsam. Auch hier sehen Witt und Ramsteiner Handlungsbedarf, Kontakte und Verbindungen unter den Teilnehmern der Gruppen zu schaffen. Den Menschen aus der Isolation zu holen, ob selbst gewählt oder aufgezwungen, ist eine Aufgabe, der wir uns gerne annehmen, wenn es gewünscht wird, ergänzt Ramsteiner.

COPD und Lunge e. V. versteht sich als bundesweit agierende Patientenorganisation und pflegt regen Kontakt zu medizinischen und therapeutischen Fachkräften. Hier wird die Kontaktpflege zu Kliniken und Medizinern in ganz Deutschland groß geschrieben. Betroffene können unsere Internetplattform benutzen und sich mit anderen aus Deutschland und aller Welt austauschen. Des Weiteren wird einmal im Monat ein Fachchat angeboten. Hier können Mitglieder live ihre Fragen an einen Arzt stellen. Dies geschieht über unsere Mailingliste, Forum und einen wöchentlich erscheinenden Newsletter, den jeder beziehen kann. Auf unserer Internetseite, sagt Ramsteiner, wird die Privatsphäre eingehalten. Alle Betroffenen müssen sich registrieren, um in den geschlossenen Bereich zu kommen, so ist die Anonymität gewahrt und die Angaben, die man macht, bleiben im geschlossenen Bereich und werden nicht nach außen getragen. Im Oktober 2011 wurden Witt und Ramsteiner für ihr ehrenamtliches Engagement mit dem Ehrenamtspreis der StädteRegion Aachen ausgezeichnet. Dieser Preis lässt uns nicht auf der faulen Haut liegen, im Gegenteil, er ist Ansporn für die weitere Umsetzung unserer Ideen, sagt Witt.

Quelle: Ratgeber COPD und Asthma 2012