Mein Leben mit idiopathischer Lungenfibrose NISP & Sarkoidose

Am 4. November 2016 kam ich mit stechenden Schmerzen unter dem Rippenbogen rechts und dem Gefühl, nicht wirklich gut Luft zu bekommen, in die Erstversorgung meines betreuenden Krankenhauses. Dort wurde ich mit einer Sauerstoffsättigung von nur 87 Prozent stationär aufgenommen.

Nach 14 Tagen und vielen Untersuchungen (Computertomografie, Bronchoskopie, Positronen-Emissions-Tomografie, Lungenfunktion, Magenspiegelung, Blutgase etc.) stand fest, dass ich eine idiopathische Lungenfibrose NSIP mit einer Sarkoidose sowie einer Barettösophagitis (eine Entzündung der Speiseröhre mit einem Hefepilz, der im gesamten Darm und Magen fröhliche Feste feiert) mit Los-Angeles-Klassifikation C habe. Zudem wurde bei mir die Notwendigkeit einer Langzeit-Sauerstofftherapie festgestellt.

Mein Leben und das meiner Familie wurde auf den Kopf gestellt – aus der Berufstätigkeit in den Krankenstand mit der minimalen Hoffnung auf Besserung.

Mein neuer Alltag

Die Sauerstoffversorgung für zu Hause wurde vom Krankenhaus organisiert. Ich habe seit meiner Entlassung einen 45 l Flüssigsauerstofftank, der einmal in der Woche befüllt wird, und einen Wagen für unterwegs. Ich erhalte 3 l/min Sauerstoff untertags und 2 l/min Sauerstoff in der Nacht. Am Anfang war es mehr als gewöhnungsbedürftig, eine Sauerstoffbrille ständig in der Nase zu haben. Meine medikamentöse Therapie startete im Krankenhaus mit hoch dosiertem Kortison und Magenschutz. Anfang Januar 2016 war ich zur Rehabilitation in Hochegg. Während meines Aufenthaltes erhielt ich das Rüstzeug, um gut durchs Leben mit einer seltenen Erkrankung zu kommen.

Im ersten Jahr meiner Erkrankung legte ich gewaltig an Gewicht zu. Das Kortison hat meinem Gehirn suggeriert „Gusto, Hunger, Gusto… iss, iss“. Von wohlgenährt bin ich innerhalb eines Jahres zum Germknödel mutiert. Die Nebenwirkungen der Behandlung mit Kortison waren Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, Hitzewallungen (ich wäre im Winter am liebsten ohne Jacke spazieren gegangen), Herzrasen, erhöhter Puls, Fatigue/Erschöpfung (im Sitzen einschlafen), Schlafstörungen, Verdauungsprobleme, depressive Verstimmung, erhöhter Blutzucker, Unkonzentriertheit, Vergesslichkeit, Wortfindungsstörungen, Stimmungsschwankungen etc.

Doch durch die Kortison-Therapie verbesserte sich auch meine Lungenfunktion. Meine idiopathische Lungenfibrose NSIP, Sarkoidose und die Barettösophagitis ruhen seit Dezember 2017.

Während meines ersten Reha-Aufenthaltes wurde ich gefragt: „Was würden Sie gerne machen?“ Meine spontane Antwort war: „Mit dem Rad von Passau nach Wien radeln.“ Meine betreuende Ärztin meinte: „Passau – Wien wird sich nicht ausgehen, aber ein E-Bike wäre eine Alternative.“ Im Frühling 2017 habe ich mir ein E-Bike gekauft, mit dem ich bis jetzt 7.500 Kilometer geradelt bin. Radeln ist für mich Entspannung pur und macht den Kopf frei. Unsere Radtouren führen meinen Mann und mich rund um Linz. Im Juli 2017 wurde ich rückwirkend zum 1. März 2017 in die Berufsunfähigkeitspension geschickt.

Im Herbst 2018 habe ich mit Qigong angefangen. Zudem trainiere ich dreimal wöchentlich 30 Minuten am Hometrainer. Mit der bewussten Reduktion von Fleisch und Wurstprodukten schmerzen meine Gelenke und Muskeln nicht mehr, außer ich schlage über die Stränge. Der positive Effekt der bewussten Ernährungsumstellung sowie der ausreichenden Bewegung ist ein Verlust von Körpergewicht. Seit Juni 2020 gehe ich dreimal in der Woche zum medizinischen Kraft- und Ausdauertraining. Ich gehe gerne ins Theater, zu Konzerten, ins Kino, Ausstellungen, Lesungen und natürlich auch ins Kabarett. Seit Frühling bin ich mit dem E-Bike unterwegs.

Um meine Fassungslosigkeit durch meine Erkrankung zu verarbeiten, habe ich im November 2016 begonnen, einen öffentlichen Blog zu schreiben. Mein Blog zeigt in kürzeren oder längeren Abständen meinen Alltag, meine Aktivitäten, Kochrezepte und Radtouren. Interessierte sind herzlich eingeladen, einmal auf https://mylungenfibrosensip.wordpress.com/ oder www.facebook.com/Mein-Leben-mit-Lungenfibrose-NSIP-Sarkoidose vorbeizuschauen. Sehr geholfen hat mir zudem der persönliche Austausch mit Betroffenen im Lungenfibrose Forum Austria und in der Selbsthilfegruppe Sarkoidose Oberösterreich.

Sabine Eckhart

Quelle: COPD und Asthma 2/2022