Parkinson belastet Erkrankte und Angehörige gleichermaßen

In Deutschland sind rund 450.000 Menschen von Parkinson betroffen. Die Dunkelziffer ist hoch und liegt bei rund 30 %. 5 bis 10 % der Betroffenen erkranken noch vor dem 40. Lebensjahr. Es handelt sich um eine Erkrankung des zentralen Nervensystems. Sie beginnt meist schleichend, mit zunächst unspezifischen Symptomen. Dazu gehören z. B. steife Muskeln, Verlangsamung der Bewegungen, Verlust der stabilen Körperhaltung oder Zittern des Körpers.

Die Diagnose Parkinson ist eine Ausschlussdiagnose, d. h., es werden andere mögliche Erkrankungen durch entsprechende Untersuchungen (wie Blutuntersuchung und bildgebende Verfahren) ausgeschlossen. Erst dann kann in Kombination mit einer entsprechenden Symptomatik die Diagnose gestellt werden.

In erster Linie wird die Erkrankung medikamentös therapiert. Heute stehen fünf unterschiedliche Substanzgruppen zur Verfügung, um Patientinnen individuell und symptomgenau zu behandeln. Daneben gibt es die Tiefenhirnstimulation oder die Pumpentherapie.

Dies alles hat dazu geführt, dass die Lebensqualität von Parkinsonpatientinnen entscheidend verbessert werden konnte. Dennoch ist die eigentliche Ursache der Erkrankung nicht bekannt und eine Heilung zurzeit nicht möglich.

Diagnose belastet Betroffene und Angehörige gleichermaßen

Die Diagnose trifft die meisten Patientinnen und deren Angehörige völlig unvorbereitet und stellt nicht nur die Betroffenen, sondern auch die Angehörigen im Alltag und bei der Lebensführung vor viele neue Herausforderungen.

Trotzdem sollten bei einer solchen Diagnose weder Betroffene noch Angehörige die Hoffnung verlieren. Angehörige sollten Betroffene motivieren, alles zu probieren, was zur Linderung der Symptome und Verzögerung des Krankheitsverlaufes führt. Geben Sie dem Betroffenen das Gefühl, dass er mit der Parkinsonerkrankung nicht alleine ist und zeigen Sie ihm: Gemeinsam schaffen wir es besser!

Als Angehöriger selbst sollte man Freunde und Familie mit einbinden und auch diesen die Zeit geben, sich mit der Situation vertraut zu machen, weil jeder für sich lernen muss, mit der Veränderung umzugehen. Außerdem sollten Angehörige sich selbst auch einmal etwas Gutes tun. Nur wer sich gut fühlt, kann auch mit anderen gut umgehen!

Austausch in Gruppen kann hilfreich sein

Oft hilft es Angehörigen, sich in Gruppen mit anderen Angehörigen auszutauschen, um die Symptomatik besser verstehen zu können. Dabei fällt das Reden oft leichter, wenn die Kranken nicht dabei sind. Gerade für Angehörige ist es oft erleichternd, im Kreis von Mitbetroffenen einmal das Herz ausschütten zu können und Trost zu finden. Auch ist es sinnvoll, in solchen Kreisen Menschen kennenzulernen, die mit den gleichen Problemen zu kämpfen haben, und hilfreiche Ratschläge zu bekommen.

Durch die Erkrankung bleibt der interfamiliäre Austausch nicht selten auf der Strecke. Dabei ist es wichtiger denn je, dass Angehörige und Patientinnen offen miteinander sprechen. Obwohl diese Gespräche für beide Seiten oft schwierig sind, helfen sie dabei mit der chronischen Erkrankung besser umzugehen. Denn es ist oft besser, nicht seine Sorgen zu verdrängen, sondern die Ehrlichkeit im Gespräch zu suchen, weil sie es erst ermöglicht, gemeinsam neue Pläne zu entwickeln.

Während einer Parkinsonerkrankung kommt es häufig auch zu einer Veränderung in der innerfamiliären Aufgabenverteilung. Mit dem Fortschreiten der Erkrankung werden zunehmend Aufgaben, die vorher die Betroffene erledigt hat, auf den pflegenden Angehörigen übertragen. Dies können Arbeiten im Garten oder im Haushalt sein, aber auch Versicherungs- oder Abrechnungsangelegenheiten. Dies ist meist mit einer zusätzlichen Belastung für den Angehörigen verbunden und oft entstehen hierdurch Konfliktsituationen, die dadurch ausgelöst werden, dass Betroffene diese Arbeiten noch selbst übernehmen möchten – dies aber nicht mehr können. Um solche Situationen zu meistern, ist viel Fingerspitzengefühl notwendig. Beide Seiten müssen sich mit der Situation arrangieren, deshalb kann es helfen, wenn man Unwichtiges z. B. auf den nächsten Tag verschiebt.

Grundsätzlich hilft es, wenn Patientinnen und Angehörige offen mit der Erkrankung umgehen. Erkrankte sollten sich auch nicht in ihr Schneckenhaus zurückziehen, sondern körperlich und geistig aktiv bleiben. Informieren Sie sich, denn es gibt viele Quellen wie Internet, Selbsthilfegruppen und Ärzte. Die Deutsche Parkinson Vereinigung (dPV) berät Erkrankte und Angehörige vor allem in der kritischen Anfangsphase persönlich und mit medizinischem Sachverstand.

Friedrich Wilhelm Mehrhoff
Geschäftsführer Deutsche Parkinson Vereinigung

Quelle: Deutsches Magazin für Frauengesundheit 4/2020