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Vulvakrebs

Vulvakrebs ist eher selten, er macht nur etwa 4 bis 5 Prozent aller Genitalkarzinome aus. Frauen, die von Vulvakrebs betroffen sind, leiden meist unter Tumoren an den großen Schamlippen, aber auch die kleineren Schamlippen und die Klitorisregion können betroffen sein.

Vulvakrebs
© iStock - STEEX

Psychische Belastungen bei einer Krebserkrankung – und wer kann helfen?

Erfahrungen am Beispiel Vulvakarzinom

Eine Krebserkrankung stellt immer einen schweren Einschnitt in das Leben der Patientin und ihr soziales Umfeld dar. Insbesondere gynäkologische, intime Krebserkrankungen bringen spezielle Problemstellungen, Folgen und Ängste mit sich, mit denen sich Patientinnen oft überfordert und allein gelassen fühlen. Plötzlich kommen viele neue und vor allem immens wichtige Herausforderungen auf Krebs-Patientinnen zu, die angegangen sein wollen. Manchmal wird die Last überwältigend groß.

Psychische Belastung und Ängste

In den Phasen von der Erstdiagnose bis weit nach der Therapie sehen sich Patientinnen mit verschiedensten Umständen und Situationen konfrontiert, die sie mehr oder weniger gut verarbeiten. Gefühle der Hilflosigkeit und Angst sind in diesen Phasen zeitweise nahezu selbstverständlich und belasten jede Patientin. Wie Patientinnen damit umgehen, hängt von vielen Faktoren ab wie von der Art und den Folgen der Therapie, der Prognose, dem sozialen Umfeld und selbstverständlich auch der eigenen Persönlichkeit.

Krebspatientinnen, unabhängig von der Art der Tumorerkrankung, haben Angst davor zu sterben, Angst vor der Operation, den Folgebehandlungen, vor einem Wiederauftreten der Erkrankung, vor sozialen und beruflichen Nachteilen, schlicht Angst vor dem Unbekannten und Unfassbaren, das plötzlich ohne Vorbereitung auf sie einstürmt und fast erschlägt.

Für Vulvakarzinom-Patientinnen gibt es zusätzlich sehr spezielle Fragen und Folgen, denen sie sich stellen müssen und, die sie besonders beschäftigen:

  • die körperlichen Veränderungen: funktionale und optische Veränderungen im Intimbereich und deren Folgen (z. B. Verlust des Genitales/der Klitoris, Inkontinenz, Verlust/Einschränkung der Sexualität/der Libido, der Möglichkeit, Kinder zu bekommen)
  • die Frage des Selbstverständnisses: Verlust der weiblichen Identität („Bin ich jetzt noch eine Frau?“)
  • die Auswirkungen im engsten persönlichen Kreis: Probleme in der bestehenden Partnerschaft (Sexualität, Kommunikationsprobleme) oder Angst vor dem Aufbau einer neuen Partnerschaft
  • die Auswirkungen im weiteren persönlichen Kreis: Angst vor Folgen im sozialen Umfeld (Ächtung, Vermeidung eines Tabuthemas wie Vulvakrebs)
  • Umgang mit Ängsten und psychischen Belastungen

    Angst ist ein schlechter Ratgeber, Angst lähmt, Angst verhindert den Kampf für sich selbst. Oft fühlen sich Patientinnen gerade in der ersten Phase nach der Diagnose wie gelähmt. Doch gerade in dieser Phase ist es wichtig, einen klaren Kopf zu bekommen und sich fundiertes Wissen über die Erkrankung anzueignen, um als mündige Patientin gut aufgeklärt die wichtigen Entscheidungen gemeinsam mit den Ärzten treffen zu können.

    Gerade Betroffene mit der Diagnose Vulvakarzinom oder dessen Vorstufen sind jedoch nicht nur durch die Krankheit gehemmt. Zusätzlich kann sie auch der intime Charakter der Erkrankung daran hindern, sich anderen bzw. fremden Personen gegenüber zu öffnen und über die spezifischen Probleme und Ängste zu sprechen.

    So gerne man sich vielleicht zurückziehen möchte, um sich selbst zu finden und neue Kraft zu schöpfen, so sehr ist man doch von außen gefordert. Es stehen Entscheidungen an, die das zukünftige Leben maßgeblich beeinflussen. Merkt man also, dass man feststeckt, sollte man sich nicht scheuen, Hilfe zu suchen – auch wenn es da „nur“ um die Psyche geht.

    Selbsthilfe als Erfahrungsaustausch – denn miteinander reden hilft

    Insbesondere für diese relativ seltene Erkrankung kann es daher helfen, eine Anlaufstelle zu haben, die jederzeit erreichbar ist. So können sich Betroffene und auch Angehörige auf der Homepage der Vulvakarzinom-SHG kostenfrei mit Informationen rund um die Erkrankung versorgen, z. B. kann eine mit Fachmedizinern entwickelte, umfangreiche Informationsbroschüre heruntergeladen werden. Im geschützten und kostenlosen Forum der Vulvakarzinom-SHG können sich erkrankte Frauen mit anderen Betroffenen ungezwungen über ihre Erkrankung austauschen, Fragen stellen oder sich auch einfach nur wortwörtlich den Frust von der Seele schreiben.

    Vielen Frauen hilft das schon, sich nicht allein zu fühlen oder mithilfe der Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen gewappnet im weiteren Kampf gegen die Erkrankung oder ihren Folgen zu sein.

    Auch nach der Behandlung und im Umgang mit Folge- oder Vorerkrankungen kann der Erfahrungsaustausch in der Gruppe eine große Hilfe sein. Denn belastende Dinge wie z. B. Kommunikationsprobleme mit dem Partner über das Thema Sexualität oder Probleme im Intimbereich durch Nachwirkungen der Therapie können oft einfacher mit Menschen besprochen werden, die ähnliche oder vergleichbare Situationen durchlebt haben. Sollten der Austausch und die dadurch gegebenen Denkanstöße nicht ausreichen, ist eine professionellere Betreuung durch ausgebildete Psychologen bzw. Psychoonkologen eine weitere Möglichkeit, denn Selbsthilfearbeit kann und will niemals ärztliche Betreuung ersetzen!

    Psychoonkologische Betreuung / Psychotherapie – Anlaufstellen

    Die Psychoonkologie bezeichnet grundsätzlich die psychologische Betreuung und Beratung von Krebspatienten. Hierbei gibt es eine Vielzahl von Angeboten, die z. B. Einzelberatung, Gruppentermine oder auch spezielle Entspannungstherapien umfassen können. Auch Angehörige werden oft in die Beratung mit einbezogen, wenn gewünscht.

    Diese Art der Beratung soll bei der Auseinandersetzung mit der Erkrankung und ihren Folgen unterstützen. Gemeinsam suchen Betroffene und Psychoonkologen nach Wegen, mit der veränderten Lebenssituation umzugehen, Kraft zu finden und sich den Herausforderungen erfolgreich zu stellen.
    Die Bezeichnung Psychoonkologe an sich ist nicht geschützt. In Deutschland gibt es aber spezielle Weiterbildungsangebote für Ärzte, Psychologen, Sozialpädagogen etc., die durch die Deutsche Krebsgesellschaft zugelassen sind.

    In vielen Kliniken sowie Rehabilitationskliniken gibt es psychoonkologische Beratungsmöglichkeiten, Patientinnen der Kliniken können sich hier direkt zu den Angeboten vor Ort informieren. Auf den Seiten des Krebsinformationsdienstes findet man z. B. regionale Angebote von psychosozialen Krebsberatungsstellen als erste Anlaufstelle für Betroffene und Angehörige zu Fragen rund um den Umgang mit der Krebserkrankung und ihren Folgen.

    Der Krebsinformationsdienst unterstützt außerdem auf Anfrage per Telefon oder per E-Mail bei der Suche nach lokalen psychoonkologischen Angeboten. Die Beratung ist i. d. R. kostenfrei.

    Was aber, wenn eine kurzfristige Beratung nicht ausreicht?

    Wenn die seelische Belastung durch die Erkrankung andauert oder ausgeprägt ist, kann eine Psychotherapie helfen. Die Kosten für eine solche Therapie übernimmt unter bestimmten Voraussetzungen die Krankenkasse. Auf den Seiten des Krebsinformationsdienstes gibt es eine Suchfunktion für Psychotherapiepraxen, in denen Therapeuten mit anerkannter psychoonkologischer Weiterbildung arbeiten. Auch Krebsberatungsstellen und Kliniken können oft Therapeuten nennen, die Erfahrung mit Krebspatientinnen haben und/oder über eine anerkannte Weiterbildung verfügen. Manche Krankenkassen unterstützen ebenfalls bei der Suche nach verfügbaren Angeboten von Psychotherapeuten im Umkreis.

    Unsere Erfahrungen zeigen jedoch auch, dass für betroffene Frauen die Suche nach einer guten Psychotherapie zusätzlich frustrieren kann. Lange Wartezeiten bei vielen Psychologen verzögern den dringend ersehnten und notwendigen Therapiebeginn – das führt häufig zu weiteren Problemen – Geduld aufzubringen, ist für Betroffene verständlicherweise mehr als schwierig, wenn sie sich in psychischen Ausnahmesituationen befinden.

    Insgesamt ist in Deutschland bereits eine gute psychosoziale Betreuung von Krebspatienten vorhanden, jedoch ist eine Verbesserung der Verfügbarkeit von psychoonkologisch ausgebildeten Psychotherapeuten dringend notwendig. Auch die überregionale Einbeziehung von Patientenvertretungen wie Selbsthilfegruppen im Bereich Psychoonkologie wäre ein wünschenswerter Schritt in Richtung optimale psychologische Versorgung von Krebspatientinnen. Manche Spezialambulanzen für Psychoonkologie in großen Kliniken spielen hier bereits eine Vorreiterrolle, da sie regionale Selbsthilfegruppen mit in ihr Versorgungskonzept einbeziehen.

    Fehler in der physischen Krebstherapie und Auswirkungen auf die Psyche – ein Fazit

    Durch Erfahrungsberichte von betroffenen Patientinnen erfährt man häufig, wie belastend die Folgen von offensichtlich fehlerhaften operativen Therapien oder Übertherapien sein können. Viele Frauen kommen nur schwer oder gar nicht mit den Ergebnissen dieser zu radikalen Therapien zurecht und vielfältige daraus resultierende körperliche Probleme beeinträchtigen auch stark die Psyche der Frauen, was bis zu Depressionen führen kann. In dieser Situation sollte sich niemand scheuen, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen!

    Das Wichtigste in der onkologischen Behandlung des Vulvakarzinoms ist und bleibt daher eine hervorragende Fachtherapie, diese sollte mit einer guten psychoonkologischen Betreuung Hand in Hand gehen. Eine schonende operative Therapie nach neuesten Erkenntnissen mit Minimierung der Folgen für die Patientin erspart nach unseren Erfahrungen viel unnötigen Kummer und daraus folgenden psychologischen Behandlungsbedarf. Denn klar ist: Eine Krebserkrankung ist auch schon ohne Komplikationen schwer genug.

    Für das Projektteam der Vulvakarzinom-SHG
    Enzia Selka

    Quelle: Leben? Leben! 1/2018

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