Wenn Kinder an MS erkranken

Zwar ist MS in erster Linie eine Krankheit, die zwischen dem zweiten und dem vierten Lebensjahrzehnt auftritt, doch erkranken in Deutschland jährlich durchschnittlich auch 50 Kinder an MS. Zwischen 3 % und 5 % aller MS-Fälle treten bis zum 17. Lebensjahr auf.

Gekennzeichnet ist die MS im frühen Lebensalter durch eine höhere Anzahl von entzündlichen Schädigungen (Läsionen) im zentralen Nervensystem und eine höhere Schubrate. Die Beschwerden, die durch einen Schub ausgelöst wurden, bilden sich jedoch in der Regel auch schneller zurück. Dennoch, so die Leitlinie zur pädiatrischen MS, tritt gegenüber Erwachsenen ein vergleichbarer Behinderungsgrad zehn Jahre eher auf.

Behandlung

Die Behandlung erfolgt ähnlich wie im Erwachsenenalter mit Medikamenten zur Schubtherapie und zur verlaufsmodifizierenden Therapie. Allerdings sind nicht alle Wirkstoffe für die Behandlung von Kindern zugelassen. Zur verlaufsmodifizierenden Therapie werden in der Regel Interferon-beta-Medikamente eingesetzt. Welches Interferon in welcher Dosierung zum Einsatz kommt, ist abhängig vom Alter. Viele Wirkstoffe sind erst ab dem Alter von 12 Jahren zugelassen, nur wenige für jüngere Kinder.

Für die Schubtherapie wird in der Regel Kortison gegeben. Medikamente, die zur Behandlung der hochaktiven Verlaufsform eingesetzt werden, sind nur für Erwachsene zugelassen und werden bei Kindern nur in Ausnahmefällen (sogenannter Off-Label-Use) eingesetzt.

In jedem Fall sollte eine verlaufsmodifizierende Therapie so rasch wie möglich begonnen werden. Einerseits, damit die Krankheit einen weniger schweren Verlauf nimmt, andererseits, damit sich betroffene Kinder schon so früh wie möglich an die Durchführung der Therapie gewöhnen. Denn wer bereits im Kindesalter daran gewöhnt ist, regelmäßig Medikamente zu nehmen, hat in späteren Jahren eine höhere Therapietreue.

Symptombehandlung

Die symptomatische Behandlung ist bei Kindern wie bei Erwachsenen abhängig von den Beschwerden. Auch hier sind nicht alle Medikamente für Kinder zugelassen. In erster Linie wird versucht, die Symptome mit anderen Behandlungsformen (z. B. Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie) abzumildern.

Leben mit MS

Kinder, die von MS betroffen sind, wollen ein ähnliches Leben führen wie ihre (Schul-)Freunde. Solange die Symptome sich in Grenzen halten, ist es in der Regel auch möglich, die Erkrankung anderen zu verschweigen. Treten jedoch Beschwerden auf oder kommt es zu Bewegungseinschränkungen, ist es sinnvoll, mit anderen über MS zu sprechen.

Denn wenn Mitschüler nicht verstehen, warum Bewegungseinschränkungen auftreten, können betroffene Kinder Mobbing ausgesetzt sein. Wird ihnen jedoch klargemacht, dass es sich um die Auswirkungen einer Krankheit handelt, zeigen viele Verständnis.

In vielen Fällen ist es nicht nötig, ins Detail zu gehen, um zu beschreiben, was los ist. Es reicht zu sagen, dass MS der Grund für die Symptome sind. Guten Freunden können Kinder mehr über die Krankheit erzählen, wie es ihnen geht, was sie befürchten etc., damit diese Rücksicht nehmen können. Den Lehrern in der Schule dagegen muss mitgeteilt werden, dass ein Kind an MS erkrankt ist. Beispielsweise damit sie wissen, dass eventuelle überdurchschnittlich häufige oder längere Fehlzeiten auf die Krankheit zurückzuführen sein können.

Eltern sollten ihr Kind – altersgerecht – über die Krankheit aufklären. Sinnvoll ist es, dem Kind keine Angst zu machen, denn, wie im Erwachsenenalter, ist nicht klar, wie sich MS entwickeln wird. Die betroffenen Kinder können daher genauso am Sportunterricht teilnehmen wie ihre Altersgenossen, sofern dem keine körperlichen Probleme entgegenstehen. Auch in der Freizeit sind Sport oder andere altersgerechte Aktivitäten möglich. Oft merken Kinder mit MS selbst, wenn sie bestimmte Aktivitäten überfordern. Allerdings sollten Eltern ihrem Kind auch klarmachen, dass es sinnvoll ist, nicht überall mithalten zu müssen. Denn Stress und Überforderung können schlimmstenfalls einen Schub triggern.

Kinder mit MS können selbst bei Behinderungen eine Regelschule besuchen – die Schulen sind angewiesen, Betroffene zu inkludieren. Mit den Lehrern muss abgesprochen werden, wie sie sich in bestimmten Situationen verhalten sollten, z. B. wenn das Kind sehr erschöpft erscheint, und ob bestimmte Leistungen nur unter besonderen Voraussetzungen (z. B. mehr Zeit für Aufgaben) erbracht werden können.

Quelle: Befund MS 2/2020