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Selbsthilfe bei Vulvakrebs

VulvaKarzinom-Selbsthilfegruppe e. V.

Die VulvaKarzinom-Selbsthilfegruppe hat sich 2007 gegründet, um das Tabuthema Vulva-Karzinom ins öffentliche Bewusstsein zu rücken. Neben der eigenen Arbeit zur Vermittlung von Informationen zum Krankheitsbild und Therapien, etwa mit Infoständen auf dem „Tag der Gesundheitsforschung“ in Frankfurt oder auf dem Krebskongress 2008 in Berlin, setzt sich die Gruppe auch für eine umfassende Aufklärung in Schulen und Arztpraxen ein. Insbesondere sollen betroffene Frauen ausführlicher über Möglichkeiten und Auswirkungen operativer Heilmethoden unterrichtet werden. Unter den Forderungen der Gruppe ist auch die kostenfreie HPV-Impfung für Mädchen wie für Jungen und begleitende psychologische Betreuung ab dem Moment der Diagnose.

Die Webseite der VulvaKarzinom-Selbsthilfegruppe informiert klar strukturiert über das Krankheitsbild, den Verein, seine Forderungen und geplante öffentliche Aktionen; sie zeigt auch auf, wo betroffene Frauen Hilfe finden können. Die Seite wird ausschließlich aus privaten Mitteln finanziert. Es gibt keine kommerziellen Geldgeber, auf den Internetseiten gibt es auch keine Werbung.

Gegenseitiger Austausch im Internet-Forum

Im Forum der Selbsthilfegruppe tauschen sich betroffene Frauen und deren Angehörige in offener, freundschaftlicher und vertrauensvoller Atmosphäre über ihre Erfahrungen mit der Krankheit aus. Oft werden auch medizinische Fachbeiträge gepostet und kommentiert. Es gilt aber auch das Motto „Das Leben geht weiter“, weshalb Privates und Hobbies ebenfalls einen Platz in den Diskussionen finden.

Das Forum ist überwiegend öffentlich zugänglich; nach einem einfachen Registrierungsvorgang mit E-Mail-Verifizierung kann es betreten und Fragen können gestellt werden. Allerdings gibt es auch abgetrennte, nicht öffentliche Bereiche, die nur betroffenen Frauen zugänglich sind. Um Zugang zu diesen Bereichen zu erlangen, muss vorher ein Telefongespräch mit einem der Seiten-Administratoren erfolgen. Einen ähnlichen Bereich gibt es auch für Angehörige der Betroffenen.

Stets weisen die Betreiber des Forums aber darauf hin, dass die im Forum gegebenen Antworten einen Besuch beim Arzt keinesfalls ersetzen können, sondern allenfalls ein fundierteres Gespräch mit dem behandelnden Arzt ermöglichen.

Was bisher erreicht wurde

Durch die Präsenz auf vielen Kongressen und auf Patienteninformationstagen konnte diese Erkrankung zum Thema gemacht werden und die Selbsthilfegruppe erhält sehr viel positive Resonanz auf ihre Öffentlichkeitsarbeit. Der Beirat umfasst inzwischen über 20 spezialisierte Mediziner, die aktuelle Informationen bereitstellen oder Fragen von Patientinnen beantworten können.

Vielen betroffenen Frauen konnte geholfen werden, eine individuelle Operationsmöglichkeit herauszufinden, ihre Lebensqualität zu erhalten und ihnen dadurch viel Leid zu ersparen. Kooperationsverträge mit einigen Kliniken und Organisationen, wie z. B. der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. verleihen der zarten Stimme der Selbsthilfegruppe mehr Gewicht, wenn es darum geht, Frauen zu helfen und ihnen qualifizierte Informationen geben zu können. Die Selbsthilfegruppe hat auch eine umfangreiche Informationsbroschüre zum Vulvakarzinom erstellt, die vielen Frauen helfen kann.

Für die Zukunft plant die Selbsthilfegruppe, weiterhin an Kongressen und Patiententagen teilzunehmen, um über diese Erkrankung aufzuklären, engagierte Menschen unter „ihrem Dach“ zu vereinen und langfristig möglichst viele Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland zu gründen, um auch den Frauen ohne Internet eine Stütze sein zu können. 2017 feierte der Verein sein zehnjähriges Jubiläum.

Quelle: Leben? Leben! 1/2008

31.05.17

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