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Wie finde ich einen Spezialisten für Vulvakrebs?

Eine Krebsdiagnose zu erhalten ist für jede Betroffene und jeden Betroffenen ein Schock. Schnell folgt danach der Wunsch, den Tumor zügig loszuwerden oder zumindest durch eine Therapie möglichst lange Zeit in Schach halten zu können. Dieser Wunsch ist zwar sehr verständlich, jedoch ist eine schnelle Entscheidung nicht unbedingt die beste. Wichtig ist auch, dass eine Therapie zur Anwendung kommt, die die Umstände des Einzelfalls berücksichtigt und auf aktuellen medizinischen Erkenntnissen beruht. Dem Schock der Diagnose sollte nicht der Schock folgen, sich mit den Auswirkungen einer schlechten Therapie auseinandersetzen zu müssen.

Fachmann für das Vulvakarzinom aufsuchen

Wie findet eine Patientin nun aber einen Spezialisten für ihr konkretes medizinisches Anliegen? In vielen Fällen nennt die behandelnde Ärztin/der behandelnde Arzt bereits Mediziner und Kliniken, die sie bzw. er als gute Adresse für eine Therapie bewertet. Bei seltenen Erkrankungen ist jedoch zu beachten, dass ein Onkologe, der beispielsweise Spezialist für das Mammakarzinom ist, nicht zugleich auch ein Fachmann für das Vulvakarzinom sein muss. Krebs ist nicht gleich Krebs. Es ist daher für eine Patientin mit einem Vulvakarzinom nicht hilfreich, wenn sich die Erfahrungen des ihr empfohlenen Mediziners auf einen anderen Bereich erstrecken als auf ihre Erkrankung.

Deshalb ist es sinnvoll, nach den Gründen für die Empfehlung zu fragen. Außerdem besteht die Gefahr, dass bei der Bewertung von Therapieergebnissen anderer Patientinnen wegen der geringen Fallzahlen in der eigenen Praxis aktuelle medizinische Erkenntnisse nicht berücksichtigt werden. Das kann bedeuten, dass eine gut verheilte ohne plastische Rekonstruktion durchgeführte Vulvektomie (Entfernung der Vulva) als gute Leistung des Operateurs qualifiziert wird, obwohl ein Spezialist für diese Erkrankung das Genital erhaltend operiert und erforderlichenfalls durch eine plastische Rekonstruktion Funktionalitäten der Vulva und das weibliche Erscheinungsbild erhalten hätte. Ein gut informierter Hausgynäkologe kann jedoch wertvolle Anregungen geben, damit Patientinnen eine gute Therapie bekommen.

Sorgfältig recherchieren

Als Garanten für eine bestmögliche Behandlung auf der Basis modernen Wissens werden zertifizierte gynäkologische Krebszentren beworben. Bei den Zertifizierungsanforderungen ist zwar einiges in Bewegung, gleichwohl können wir als Ergebnis unseres Erfahrungsaustausches nicht bestätigen, dass in diesen Zentren zwangsläufig, d. h. nachgewiesen durch die Zertifizierung, Spezialisten für das Vulvakarzinom anzutreffen sind. Des Weiteren können wir nicht bestätigen, dass mit der Zertifizierung eine besondere Expertise für plastische Rekonstruktionen gefordert wird. Es gibt sogar gynäkologische Krebszentren, die älteren Patientinnen eine plastische Rekonstruktion gar nicht erst anbieten, obwohl sexualmedizinische und psychoonkologische Erkenntnisse eindrucksvoll belegen, welche Bedeutung das eigene Körperbild und die Sexualität auch für diesen Patientinnenkreis hat.

Wir befürworten qualitätssichernde Maßnahmen, jedoch darf kein Irrtum darüber hervorgerufen werden, worauf sie sich beziehen. Die Zertifizierung überprüft wichtige Rahmenbedingungen, Prozesse und ihre Abläufe sowie die Infrastruktur. Sie definiert aber keine konkreten Anforderungen an eine gute Therapie einer Erkrankung oder nimmt negative Ergebnisse von Patientinnenbefragungen zum Anlass, die Zertifizierung zu versagen.

Weitere Recherchemöglichkeiten bestehen in Ärztelisten (abgedruckt in Zeitschriften oder im Internet hinterlegt) und in Bewertungsportalen. Insbesondere für seltene oder ziemlich seltene Erkrankungen ist der Aussagewert eher als gering einzuschätzen, denn bei der Bewertung wird eine Spezialisierung auf diese Erkrankungen nicht berücksichtigt. Damit sind wir bei unserer Ausgangsüberlegung, dass Krebs nicht gleich Krebs ist. Selbst wenn Selbsthilfevereine bei der Erstellung von Ärztelisten beteiligt sind, handelt es sich kaum um Organisationen, die die Interessen von Menschen mit seltenen Erkrankungen vertreten. Außerdem ist es ratsam, zusätzlich zu berücksichtigen, ob mit diesen Bewertungen kommerzielle Ziele verbunden sind und ob die Angabe einer Spezialisierung ausschließlich auf der Selbsteinschätzung des jeweiligen Mediziners beruht.

SHG-Siegel als Qualitätsmerkmal

Auch Krankenkassen bieten an, bei der Spezialistensuche behilflich zu sein. Unser Erfahrungsaustausch hat hier gezeigt, dass zumindest für das Vulvakarzinom üblicherweise keine zuverlässige Nennung von Spezialisten erfolgt. Eine Patientin ist gut beraten, um Erklärung zu bitten, aus welchen Gründen ihr dort ein Arzt/eine Klinik als gute Adresse ausgewiesen wird. Bitte berücksichtigen Sie, dass Sie die freie Arztwahl haben und sich nicht auf eine bestimmte Klinik beschränken lassen müssen. Eine gute Hilfe bei der Suche nach einem Spezialisten kann der Erfahrungsaustausch mit Betroffenen sein, vor allen Dingen, wenn diese sich intensiv mit ihrer Erkrankung auseinandergesetzt haben und begründen, weshalb sie zu ihrer Einschätzung kommen.

Wir haben als weitere Hilfe unser SHG-Siegel eingeführt, bei dem wir in Zusammenarbeit mit Medizinern aus unserem Beirat Anknüpfungspunkte liefern möchten, welche Kliniken für unsere Erkrankung wichtige Mindeststandards einhalten. Wir verleihen unser SHG-Siegel nur dann, wenn die eingereichten und von unseren medizinischen Beiratsmitgliedern ausgewerteten Unterlagen das Einhalten dieser Kriterien belegen und keine qualifizierten negativen Erfahrungen von Patientinnen, die sich an unserem Erfahrungsaustausch beteiligen, dagegen sprechen. Die Unterstützung durch die Mediziner unseres Beirates erfolgt ehrenamtlich.

Qualifizierte Zweitmeinung einholen

Wir möchten Patientinnen nicht die Entscheidung abnehmen, welcher Ärztin/welchem Arzt sie sich anvertrauen möchten. Aber wir möchten ihnen Informationen liefern, die ihnen bei der Suche nach einem Spezialisten helfen. Wir ermuntern jede Patientin, zur besten Anwältin in eigener Sache zu werden. Dazu gehört, aktuelle und qualifizierte Informationen zur eigenen Erkrankung zu lesen und auf dieser Grundlage gut gewappnet die in die nähere Auswahl kommende Ärztin bzw. den kommenden Arzt zu den eigenen Erfahrungen und der vorgeschlagenen Therapie sowie bestehenden Alternativen zu befragen. Machen Sie sich selbst ein Bild.

Es hat sich als zweckmäßig erwiesen, eine in Vorbereitung des Arztgesprächs angefertigte Checkliste zum Termin mitzunehmenLassen Sie sich nicht zu einer Entscheidung drängen, bei der sich für Sie Zweifel ergeben. Von den Mitgliedern unseres medizinischen Beirates wissen wir, dass immer die Gelegenheit besteht, sich zeitnah durch eine qualifizierte Zweitmeinung abzusichern. Im Interesse der eigenen Lebensqualität kann es eine sehr gute Entscheidung sein, selbst weite Wege in Kauf zu nehmen, um einen Spezialisten für eine spezielle Erkrankung aufsuchen zu können. Patientinnen mit einem Vulvakarzinom haben dadurch schon häufig ihr Genitale – ggf. nach einer plastischen Rekonstruktion – behalten können, dessen Entfernung nach der Erstmeinung unumgänglich zu sein schien. Weitere Informationen zum Vulvakarzinom und seinen Vorstufen halten wir für Sie auf unserer Internetseite bereit.

Christiane Böhlke
VulvaKarzinom-SHG e. V.

Quelle: Leben? Leben! 1/2015

31.05.17

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