Alpha-1-Antitrypsinmangel – Selbsthilfe in Baden-Württemberg

Kaum jemand kennt die Krankheit, die oft unter der Diagnose COPD jahrelang unentdeckt bleibt. Bei der Erbkrankheit Alpha-1-Antitrypsinmangel wird aufgrund eines im Körper falsch gebildeten Eiweißstoffes häufig neben der Leber auch die Lunge geschädigt – die Symptome ähneln einer COPD, jedoch ist die Behandlung komplexer. Diese Krankheit ist auch deshalb so selten, weil die Diagnose oft sehr spät oder gar nicht gestellt wird. Man vermutet, dass in Deutschland immerhin ca. 20.000 Betroffene leben.

Davon wohnen zumindest 67, die von ihrer Krankheit wissen, in Baden-Württemberg und sind zur Zeit Mitglieder in unserer Alpha1-Selbsthilfegruppe Region Stuttgart. Alle gemeinsam haben wir das Problem, dass sich kaum jemand mit unserer komplizierten Krankheit auskennt. Wir Erkrankten sind oft die besten Spezialisten, und so sind die Tipps untereinander und der Erfahrungsaustausch sehr wertvoll. Schön ist es, wenn persönliche Gespräche möglich sind.

Aufgrund der Corona-Problematik sind Telefonate zurzeit so wichtig wie nie. Vor allem Patient*innen, bei denen die Diagnose neu gestellt wurde, sind oft ängstlich und verunsichert und froh über jedes hilfreiche und Mut machende Wort. In „normalen“ Zeiten treffen wir uns geplant zwei- bis viermal im Jahr. Bei diesen Treffen sind meist ca. 30 Personen dabei.

So haben wir 2019 gemeinsam viel erlebt. Im Januar fand eine Veranstaltung über das Thema effektives Atmen durch einfaches Singen statt. Die meisten trauten sich, die Stimme laut werden zu lassen und erlebten, wie durch richtige Körperhaltung und bewusstes Atmen das Wohlbefinden verbessert wurde.

Im April trafen wir uns zum privaten Austausch in einem Nebenraum eines Cafés, was uns die Möglichkeit gab, einander besser kennenzulernen. Auch erfolgte ein reger Austausch von Telefonnummern untereinander, Tipps und Adressen wurden weitergegeben. Wir hatten so viel Spaß, dass uns die Hausherrin dezent auf die Schließungszeiten aufmerksam machen musste.

Im Juli trafen wir uns in Bad Rappenau zu einem Ausflug ins Gradierwerk. An dem sehr heißen Tag nahmen alle die Gelegenheit gerne wahr, in dem wohltuenden Salznebel um die Saline herum an der Atemgymnastik teilzunehmen. Ein gemeinsames Mittagessen zuvor, ein Spaziergang durch den Kurpark und eine nette Runde im Eiscafé machten den schönen Tag aus.

Im September dann folgte eine interessante Fortbildungsveranstaltung mit drei Referenten. Es wurde über neuestes Wissen berichtet, was die Krankheit mit der Lunge macht. Außerdem wurden die Operationstechniken bei fortgeschrittenem Lungenemphysem in Stuttgart vorgestellt. Ein sehr interessanter Workshop befasste sich mit folgendem Thema: Viele Alphas benötigen einmal pro Woche ein Medikament per Infusion, das das Fortschreiten der Krankheit verlangsamt. Diese erfolgt meistens durch einen Arzt. Nun gibt es die Möglichkeit, sich zu Hause selber – oder durch eine Fachkraft – die Infusion zu verabreichen. Die Selbsttherapie wurde in dieser Fortbildung erklärt und konnte anhand eines Plastikarmes geübt werden.

Im November schließlich trafen wir viele unserer Mitglieder wieder bei einer Patientenveranstaltung in Stuttgart. Dort konnten wir über die Arbeit mit unserer Gruppe berichten und auch „neue“ Alphas kennenlernen.

Wir hoffen, dass die virologische Lage im Land es uns bald wieder erlauben kann, von online- und Telefonkontakten zu persönlichen Treffen zurückkehren zu können. Wir haben noch viel zu erleben. Wer Fragen zu unserer Krankheit hat oder sich für eine der vielen Selbsthilfegruppen in Deutschland interessiert, kann sich auf der Homepage von Alpha1 Deutschland bestens informieren. Für Baden-Württemberg wenden Sie sich bitte an: Heike Isensee, shg.regionstuttgart@alpha1-deutschland.org.

Heike Isensee

Quelle: COPD & Asthma 4/2020