Alpha1 Deutschland e. V.

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Bessere Aufklärung, frühzeitige Diagnose, gezielte Therapie

Weltweit zählt er zu den häufigsten Erbkrankheiten: der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, kurz „Alpha-1“ genannt. Den Betroffenen fehlt ein Schutzeiweiß, das der Zerstörung von Lungengewebe vorbeugt. Die Gesellschaft „Alpha1 Deutschland“ setzt sich für eine bessere Aufklärung über die Stoffwechselerkrankung sowie für eine frühzeitige Diagnose und gezielte Therapie ein.

Atemnot, chronischer Husten, Auswurf: Die Symptome gleichen denen der chronischen Lungenerkrankung COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease). So verstecken sich viele „Alphas“ noch unter den COPD-Patienten – und werden infolgedessen an der eigentlichen Krankheitsursache vorbei therapiert. Bis zur richtigen Diagnose vergehen i. d. R. sieben Jahre und oft mehrere Arztbesuche.

Anlaufstelle für Patienten und Angehörige

Die Erkrankung stärker ins öffentliche Bewusstsein bringen – das ist das Ziel des Vereins, der sich 2001 gründete und zurzeit über 500 Mitglieder zählt. Schätzungsweise sind allein in Deutschland 8.000–12.000 Menschen von Alpha-1 betroffen. Oft treten die Beschwerden erstmals zwischen dem 35. und 45. Lebensjahr auf. Im weiteren Krankheitsverlauf wird die Lunge dauerhaft geschädigt, im Extremfall ist eine Transplantation nötig.

Gerade gegenüber möglichen Betroffenen, aber auch bei Ärzten und Forschern möchte Alpha1 Deutschland die Erkrankung noch bekannter machen. Denn je eher ein Alpha-1-Patient diagnostiziert wird, desto eher kann er ursächlich therapiert werden, wodurch das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamt werden kann. Diagnostiziert wird Alpha-1 mittels eines einfachen Bluttests, bei dem die Konzentration des Schutzeiweißes Alpha-1-Antitrypsin ermittelt wird. Die Behandlung erfolgt u. a. durch eine sog. „Substitutionstherapie“, bei der das fehlende Schutzeiweiß per Infusion zugeführt wird.

Der Austausch steht im Vordergrund

Das Ziel bestmöglicher Aufklärung wird auf verschiedenen Wegen erreicht: An speziellen Infotagen ermöglicht der Verein den Austausch zwischen hochkarätigen Referenten und Betroffenen sowie das Kontakteknüpfen zwischen „Alphas“. Dazu bieten auch die regionalen Treffen von mittlerweile elf quer durchs Land verteilten Selbsthilfegruppen gute Möglichkeiten. „Zudem führen wir alle zwei Jahre einen Alpha-1-Kindertag durch“, sagt Gabi Niethammer, 2. Vorsitzende von Alpha1 Deutschland und Betreuerin des Mitgliederservices für Kinder und ihre Familien. Bei rund jedem zehnten Alpha-1-Patienten entwickelt sich schon in früher Kindheit eine Lebererkrankung. „Der verstärkte Zulauf der betroffenen Kinder und ihrer Eltern zu unserem Kindertag zeigt uns, dass wir damit einen wichtigen Impuls gesetzt haben“, freut sich Gabi Niethammer.

Ebenfalls ganz im Sinne der Aufklärung steht das ins Leben gerufene „Alpha1-Journal“. Zweimal jährlich informiert die Zeitschrift Vereinsmitglieder über Veranstaltungen, Servicetipps und viele interessante Neuigkeiten rund um den Gendefekt. Es kommen sowohl Ärzte als auch Patienten und die Selbsthilfegruppen zu Wort.

Für ein selbstbestimmtes Leben

„Letztlich wollen wir das Verständnis für Alpha-1-Patienten und deren Erkrankung fördern“, erklärt Marion Wilkens, 1. Vorsitzende Alpha1 Deutschland. „Zudem sind wir die zentrale Anlaufstelle für Alpha-1-Patienten und deren Angehörige.“ So organisiert Alpha1 Deutschland verschiedene Veranstaltungen und Info-Tage und bemüht sich um Fördermaßnahmen erkrankter Mitglieder. Dabei wird der fünfköpfige Vorstand von einem vierköpfigen Fachbeirat unterstützt. Viele Ärzte und auch das Alpha1 Center stehen jederzeit zur Unterstützung bereit.

Grenzüberschreitende Zusammenarbeit

„Wir wollen dazu beitragen, dass Alpha-1-Patienten ein selbstbestimmtes Leben führen können“, sagt Marion Wilkens. Der Verein arbeitet dabei mit Verbänden gleicher Zielsetzung zusammen. Seit November 2005 ist Alpha1 Deutschland Mitglied der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE), einem Netzwerk aus Patientenorganisationen von Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen.

Ebenfalls findet ein reger Austausch mit Alpha1 Kollegen rund um den Globus statt, vielfach per Mail/Internet. Alle zwei Jahre aber treffen sich über 20 Patientenorganisationen aus aller Welt, so wie im Jahr 2015 in Barga/Italien.

Marion Wilkens, 1. Vorsitzende

Quelle: COPD und Asthma 1/2016