„Ich bin durch meine Krankheit ein sehr positiver Mensch geworden“

Miri über ihren Umgang mit PPMS

Miri hat PPMS, also die primär-progrediente Form von MS, und bloggt unter dem Namen @mirihansl.mit.ms auf Instagram über ihre Aktivitäten mit MS. Befund MS sprach mit ihr über ihren Umgang mit der Krankheit.

Wie bist du dazu gekommen, öffentlich auf Instagram über deine Krankheit zu berichten?

Ich habe direkt in Anschluss an die Diagnose nach etwas Hilfe in den sozialen Medien gesucht und habe damals sehr wenig gefunden. Das muss sich ändern, dachte ich. Deswegen habe ich den Instagram-Kanal eröffnet. Mittlerweile habe ich auch viele andere gefunden, die auch über ihre Krankheit in den sozialen Medien berichten. Wir sind eine richtig tolle Community.

Seit wann weißt du, dass du an MS erkrankt bist? Wie war dein Weg zur Diagnose?

Seit August 2019 ist klar, dass ich Multiple Sklerose habe. Es war zuerst nicht eindeutig, ob ich eine schubförmige Variante oder die schleichende MS (PPMS) habe. Nach der Verabreichung von Glatirameracetat war aber schnell klar, dass es die primär-progrediente MS ist. Die ersten Symptome hatte ich allerdings schon im September 2016 und erst nach einigen Tests ist man dann bei der MS gelandet. Bei den meisten dauert die Diagnosestellung lange, da es sich um eine Diagnose im Ausschlussverfahren handelt. Bei mir war es durch die widersprüchlichen Tests besonders kompliziert.

Bei PPMS gibt es weniger Behandlungsmöglichkeiten als bei schubförmiger MS. Was unternimmst du, um die Krankheit in Schach zu halten? Wie macht sich MS in deinem Leben bemerkbar?

Ich nehme jetzt schon länger Ocrelizumab. Zum Glück sind bei mir keine neuen Läsionen im Hirn ersichtlich (ich habe leider viele kleine Herde und so ist das schwerer feststellbar). Aber schlechter wird es leider trotzdem etwas. Zu deiner Frage, wie sich die MS bemerkbar macht: Da wäre ein ganzes Buch nötig. Am meisten stören mich aber das Laufen und das Gleichgewicht. Während gesunde Menschen mal schnell 6.000 Schritte am Tag laufen, bin ich überglücklich, wenn es 1.500 bis 2.000 sind. Das kommt aktuell aber kaum vor. Ich arbeite aber daran.

Gibt es Therapien, die für dich besonders hilfreich sind, bzw. was hilft dir am meisten bei der Bewältigung der Krankheit?

Ich bekomme aktuell noch zweimal wöchentlich Physiotherapie und einmal wöchentlich Ergotherapie. Beide helfen mir gut und ich verliere nicht den Anschluss. Außerdem ist es sehr hilfreich, die eigenen vier Wände zu verlassen. Am meisten hilft es mir aber, wenn ich einen tollen Vormittag mit Freunden verbringen kann und dabei schöne Gespräche, ohne über die Krankheit nachzudenken, führen kann. Im Gegensatz dazu freue ich mich aber auch immer sehr über den Austausch und neue Ideen von Betroffenen.

Wie gehst du mit deiner Krankheit insgesamt um?

Zum Glück bin ich durch die Krankheit ein sehr positiver Mensch geworden. Diese positive Einstellung ist wahrscheinlich die beste Medizin. Bei mir kommt es selten vor (aber solche Tage gibt es auch), dass ich komplett schwarzsehe. Ein Beispiel: Ich muss an manchen Tagen häufig aufs Klo. Ich heule nicht rum deswegen, sondern sage mir lieber, dass es ein gutes Work-out ist und ich damit meine Muskeln trainiere.

Du schreibst auch über das Reisen mit Rollstuhl. Was muss man dabei besonders beachten?

Da gibt es bei manchen Ländern leider einiges zu beachten. Während ich in Thailand mit meinem E-Rolli etwas ganz Besonderes war, war ich in den USA etwas ganz Normales. Genauso sind dann auch die Barrieren in den Ländern sehr unterschiedlich. Aber ganz wichtig bei Flugreisen: Meldet den Rollstuhl am besten vorher bei der Fluggesellschaft an. Besonders mit einem E-Rolli. Ich bin in der Vergangenheit schon auf andere Airlines umgestiegen, da nicht alle meine Lithium-Batterie befördern wollten. Informiert euch bitte oder schreibt mich über Instagram an. Da ich vom Fach komme, habe ich zum Glück andere Infos an der Hand.

Was möchtest du anderen an MS Erkrankten mitgeben?

Die Erkrankung ist mit so vielen Vorurteilen belegt. Keins davon muss stimmen, denn jede MS verläuft anders. Lasst euch auch nichts von Menschen einreden, die nicht aus erster Hand gut berichten können. Leider denkt jeder, er weiß es besser, weil er jemanden kennt, der auch MS hat.

Multiple Sklerose