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„Flussfrau“ Liliane Waldner und ihr Umgang mit MS

Liliane Waldner lebt in Zürich. Sie hat sich nicht nur ein ehrgeiziges Projekt vorgenommen, nämlich entlang allen Schweizer Flüssen ab einer Fließlänge von 30 Kilometern zu wandern, sie hat auch ein ausgeklügeltes Trainingsprogramm für sich selbst entwickelt, mit dem sie trotz MS mobil und beweglich bleibt. Über ihr Projekt und vieles andere mehr berichtet sie auf ihrer Website. Befund MS sprach mit ihr über ihr „bewegtes“ Leben und ihren Umgang mit MS.

Frau Waldner, bei Ihnen wurde 1993 Multiple Sklerose diagnostiziert. Die ersten Symptome traten jedoch schon vorher auf. Können Sie kurz beschreiben, wie sich die MS bei Ihnen bemerkbar gemacht hat?

1985 habe ich ein Kribbeln vom rechten kleinen Finger und Zeigefinger bis zum Ellbogen verspürt. Ich habe immer mehr Tippfehler gemacht. Ratschlag nach neurologischen Abklärungen: schwimmen gehen, was ich auch gemacht habe. 1990 ist eine Sehnerventzündung hinzugekommen mit Grauschleier und nur noch 10 % Sicht am betroffenen Auge. Der Augenarzt hat mich zu den Neurologen in der Uniklinik geschickt, die nichts gefunden haben. Nach zwei bis drei Monaten ist die Sicht von sich aus wieder fast perfekt geworden. Erst 1993 hat ein alter, erfahrener Neurologe ein MRT veranlasst, das zur Diagnose MS geführt hat.

Sie sind auch mit MS körperlich sehr aktiv, wie man Ihrer Website entnehmen kann. Sie schreiben dort, dass Ihnen Ihr regelmäßiges Training sowie Ihre regelmäßigen Wanderungen entlang der Schweizer Flüsse bei der Krankheitsbewältigung helfen. Wie haben Sie festgestellt, dass Sie sich bewegen müssen, um die MS und ihre Symptome „in Schach zu halten“?

Der Drang, meine Füße und Beine zu bewegen, ist immer stärker geworden. In Schubphasen bin ich oft nachts aufgestanden und in der Wohnung herumgelaufen und gehüpft, um sicher zu sein, dass noch alles funktioniert. Ich habe immer weiter und öfter gehen müssen, um mich zu bestätigen. Das ist zur Obsession geworden. Von 2000 bis 2009 sind Märsche von 30 bis 50 Kilometern pro Tag an Wochenenden die Regel geworden.

Können Sie kurz beschreiben, wie Ihr tägliches Training aussieht?

Seit dem schweren Schub von 2010 habe ich mein Leben noch konsequenter umgestellt, mein Auto aufgegeben und 2011 mit dem Flussprojekt begonnen. Mein Tag beginnt mit einem Repertoire von Dehnübungen, Gleichgewichtsübungen, Kraftübungen. Je nach Zeitbudget jongliere ich noch einen kurzen Moment. Danach steige ich die Treppen in meinem neunstöckigen Hochhaus hinauf und fahre mit dem Lift hinunter. Je nachdem absolviere ich 400 bis 1.000 Treppenstufen täglich. Dies alles kann bis zu anderthalb Stunden dauern. Sofern ich eine Wanderung unternehme, lockere ich den Körper nur mit einem Kurzprogramm von etwa einer Viertelstunde Dauer auf. Abends unternehme ich oft noch eine kleine Trainingseinheit mit anderen Übungen oder pedale zwei bis drei Mal pro Woche eine halbe Stunde lang auf dem Hometrainer.

Wenn ich auf die Tram oder den Bus warten muss, übe ich immer, so lange wie möglich auf einem Bein zu stehen. Ich trage am Halsband eine Stoppuhr, um die Zeiten auf einem Bein zu kontrollieren. Das mache ich auch bei einer WC-Pause im Büro, wo ich einen Teilzeitjob habe. Hinzu kommt als Pausenübung jeweils einen Fuß vor den anderen zu stellen, um das Gleichgewicht zu halten. Mit den Fingern gehe ich bei gestreckten Beinen zum Boden, um die Kniekehlen zu dehnen.

Ich gehe zu Fuß die halbe Stunde ins Büro und quere oft bei trockenem, kühlem Wetter die Stadt auf dem Weg zur wöchentlichen Hippotherapie (zwei Stunden Marschzeit). Hinzu kommt, dass ich regelmäßig gerne auf den nahen Hausberg steige, was mir 400 Höhenmeter bringt. Hinunter nehme ich die Bahn.

Dies alles ist mein Trainingsprogramm, das zur ordentlich verschriebenen Physio- und Hippotherapie (je einmal wöchentlich) hinzukommt. Ich nutze jede Gelegenheit für die körperliche Ertüchtigung. Komme ich vom Einkaufen heim, trage ich oft den Rucksack mit den Sachen alle neun Stockwerke hinauf. Diese kombinierte Übung mit einmal bis zu acht Kilo Last am Rücken fordert Kraft und Koordination gleichermaßen. Ich halte mich nicht am Geländer fest.

Bewegung hilft bei MS, fit zu bleiben. Das haben zahlreiche medizinische Studien bestätigt. Auch Sie sind aus eigener Erfahrung dieser Ansicht. Müssen Ihrer Ansicht nach vielleicht die Ärzte und Therapeuten schon im Frühstadium ein stärkeres Augenmerk auf das körperliche Training bei Menschen mit MS legen?

Dies könnte für den MS-Verlauf entscheidend sein, zumal Wissen und Früherkennungsmöglichkeiten heutzutage besser sind. Das Problem ist, dass MS in einer Lebensphase auftritt, wo Beruf, Karriere, Familie die meisten Ressourcen binden. Ich habe das selbst erlebt und meine Trainingsmöglichkeiten erst mit der deutlichen Reduktion solcher Pflichten ausbauen und verfeinern können. Mit den betroffenen Menschen ist zu prüfen, wie die notwendigen Lebens-, Trainings- und Erholungspläne auf die Bedürfnisse von Familie und Beruf abgestimmt werden können. Mit mehr Sport können die Betroffenen länger leistungsfähig bleiben. Eine gute körperliche wie geistige Robustheit hilft ferner, besser mit einem Schub sowie den sonstigen, kleineren Tiefs und Schwankungen umgehen zu können, die Kraft zu schöpfen, sich immer und immer wieder aus dem Loch hinaus zu rappeln.

Sie waren Ihr Leben lang körperlich aktiv. Was sollten Ihrer Ansicht nach von MS Betroffene tun, die nicht so gute körperliche Voraussetzungen mitbringen wie Sie?

Wir müssen die Menschen abholen, wo sie sind, sie mit einfachen Dingen motivieren wie: Versuchen Sie einmal, längere Zeit auf einem Bein zu stehen, und zwar so, dass Sie sich jederzeit an einem Tisch oder Kasten festhalten können. Dann stellen Sie sich einmal auf die Fersen, bleiben aufrecht und ziehen Ihren Po kräftig ein. Wagen Sie sogar, sich auf Ihre Zehenspitzen zu stellen und dann zu gehen. Wie wäre es, zu Hause oder am Arbeitsplatz die Treppe hinaufzusteigen, etwas in Ihrem Wohnquartier herumzuspazieren, einige Tram- oder Bushaltestellen auszulassen und dafür zu Fuß zu gehen? Ich rate ferner allen Menschen, täglich zu Hause auf dem Boden zu sitzen und von dort ohne Hilfen wie Stuhl oder Bett wieder aufzustehen. Sie müssen sicher sein, dass sie im Falle eines Sturzes wieder selbstständig aufstehen können.

Manche Menschen müssen erst wieder Vertrauen in sich und ihre Fähigkeiten schöpfen. Kleine Fortschritte sind zu loben, damit sie ermutigt werden, weiter zu machen. Ich versuche bei Gesprächen mit verunsicherten Betroffenen herauszufinden, was sie gerne tun. Vorlieben wie Gartenarbeiten, in der Natur wilde Beeren, Kräuter oder Pilze sammeln, Tanzen, Jonglieren, Musizieren können helfen, sie zu mehr Bewegung zu führen. Selbst Obst und Gemüse rüsten, einen Hefeteig für eine Pizza kneten, halten die Finger geschmeidig.

Es braucht Zeit und Geduld, bis ein verunsicherter, geschwächter Mensch wieder allmählich die innere Kraft spürt, den eigenen Körper beherrschen lernt, Selbstvertrauen gewinnt. Ich muss allerdings klar machen: Ohne Willen und Anstrengung kann das Tor zu Spaß und Lebensfreude nicht aufgestoßen werden. Wer bereit ist, die eigene Komfortzone zu verlassen, lernt unbekannte, spannende Seiten des Lebens kennen.

Auf Ihrer Website schreiben Sie, dass Sie bei Ihren Flusswanderungen und allen anderen Wanderungen immer bestimmte Vorsichtsmaßnahmen ergreifen, um Risiken zu minimieren. Was genau tun Sie? Wandern Sie z. B. nicht, wenn Sie sich nicht wohlfühlen?

Ich informiere mich anhand von Karten und Wanderbeschreibungen, die zumindest in der Schweiz auch online erhältlich sind, über die Route. So erfahre ich, ob und wo es eventuell kritische Stellen gibt, was vor allem auf alpinen Etappen wichtig ist. Ich plane genügend Zeitreserven ein und richte die Wanderetappen auf mein Tempo aus. Ferner starte ich so früh wie möglich. MS verlangsamt das Tempo und wir dürfen nicht meinen, auf anspruchsvollen Bergwegen mit Gesunden mithalten zu müssen. Wir gehen ruhig unser eigenes Tempo, konzentrieren uns auf unsere Schritte und das Gelände. Sicherheit geht vor Tempo. Sofern es eine sicherere Route zum Ziel gibt, ziehe ich sie vor.

Ich schlafe genügend lange vor einer Tour, d. h., ich gehe am Vorabend sehr früh ins Bett. Ich habe für Notfälle ein Handy dabei und ich bin Mitglied der Schweizer Rettungsflugwacht, eine solche Art Rettungsversicherung ist nötig. Es ist ferner wichtig, im Familien- oder Bekanntenkreis zu sagen, wohin eine Tour führt. Wer nicht selbst fundierte Erfahrungen im Gebirge mitbringt, lässt sich am besten begleiten. Die Begleitpersonen müssen bereit sein, sich auf das Tempo der MS-Betroffenen einzulassen. Da darf es kein Drängen und Wettlaufen geben, denn ein Sturz geschieht schneller als man denkt.

Wenn es mir nicht gut geht, treibt es mich erst recht hinaus. Nach einem plötzlichen Todesfall in der Verwandtschaft konnte ich nicht auf eine geplante, anspruchsvolle Winterwanderung auf die Rigi gehen. Ich habe mich auf einer einfachen Route im Flachland müde gelaufen, um den inneren Schmerz etwas zu lindern. Bewegung im Freien ist auch ein gutes Mittel gegen Ärger und Stress.

Bei welchem Wetter verzichten Sie lieber auf eine Wanderung bzw. bei welcher Witterung wandern Sie am liebsten?

Wie alle Menschen genieße ich das schöne Wetter auf einer Tour. Ein über 90-jähriger Mann hat mich vor Jahren gelehrt: Es gibt kein schlechtes Wetter, nur eine schlechte Ausrüstung. Ich bin mit meiner Kleidung sowie dem Schuhwerk allwettertauglich ausgerüstet. Einfache Wanderwege sind auch bei Kälte, Regen und Schnee begehbar. Ich meide bei schlechtem Wetter anspruchsvolle Bergwanderwege, d. h. Pfade, die glitschig, ruppig, exponiert und abschüssig sind. Keinesfalls bin ich unterwegs, wenn es eisig ist. Dagegen helfen auch keine Spikes an den Wanderschuhen. Ich meide die tückischen Wege im Frühling, die teils ausgeapert, aber mit eisigen Stellen versehen sind. Da ziehe ich eine Tour hoch oben in den Bergen auf gut gepfadeten, griffigen Winterwanderwegen vor. Wir sollten bei Gewitter nicht wandern, zumal wir MS-Betroffene eher mit Stöcken unterwegs sind. Dies bedeutet: Wetterbericht studieren und im Sommer darauf achten, zeitig am Ziel zu sein.

Gibt es für Menschen mit MS Besonderheiten bei der Ausrüstung zu beachten?

Robustes Schuhwerk, ausziehbare Wanderstöcke, die je nach Jahreszeit mit Winter- oder Sommertellern versehen sind, Gleitschutz bzw. Spikes an den Wanderschuhen für Schneewanderungen. Im Winter nehme ich immer heißen Tee und Bouillon in der Thermosflasche mit sowie nur Getreideriegel, Nüsse, Trockenfrüchte, dunkle Schokolade. Frisches Obst fühlt sich bei kalten Temperaturen eisig an. Der Rucksack sollte mit Gurten stabil am Körper sitzen. Ein Rucksack, der ins Pendeln gerät, kann auf anspruchsvollem Gelände den sicheren Stand und das Gleichgewicht gefährden.

Wie schaffen Sie es, Krisenzeiten zu überwinden, z. B. nach einem MS-Schub?

Dank dem Leistungssport-Lebensstil komme ich mit Krisenzeiten besser zurecht, weiß ich, dass ich mich wieder aus solchen Tiefs hinausarbeiten kann, auch wenn es hart ist und lange dauern kann. Ich führe mein tägliches Training unverdrossen weiter. Die Wanderungen dauern kürzer und ich meide schwierige Touren im Gebirge. Dafür widme ich dem Jonglieren mehr Zeit, dem Sammeln von Beeren und Kräutern in der Natur. Wenn ich nicht weit gehen mag, so bietet mir die Kletterwand in der Klinik eine willkommene Herausforderung. Ich übe dort auch in guten Zeiten. Das Klettern fördert die Geschmeidigkeit und Motorik enorm und ich freue mich immer über kleine Fortschritte.

Als es mir in einem Winter schlecht gegangen ist, die Beine und das Gesäß stark gekribbelt haben, sich mein Körper immer fremder angefühlt hat, habe ich nach einer eisig-kalten Neuschneenacht ein Schneebad auf der Wiese neben dem Wohnhaus genossen. Ich habe vorher in der Wohnung leicht geturnt, damit der Körper mit dem Kälteschock gut umgehen kann, habe das Badekleid angezogen, ein großes Badetuch mitgenommen und bin hinausgegangen. Auf der Wiese sank ich in die Knie, rieb Brust und Arme mit Schnee ein, lag auf den Bauch und wälzte mich im Schnee zwei bis drei Mal herum. Dann ist es rassig mit dem Badetuch über der Schulter in die Wohnung gegangen. Ich habe kalt geduscht und mich noch einmal einige Minuten ins Bett gelegt. Kribbeln und komische Gefühle sind danach während einiger Zeit verflogen. Der Kreislauf hat reagiert wie nach einer Bergtour. Voraussetzung für ein Schneebad sind eine genügend dicke Schicht frischer, pulvriger Neuschnee und Temperaturen unter etwa vier Grad minus. Der Schnee muss flauschig sein, damit er die Haut nicht kratzt. Ich habe das mehrmals wiederholt und träume immer von einem Schneebad, wenn sich mein Körper eigenartig anfühlt.

Haben Sie eine besondere Art der Ernährung?

Ich esse gern und viel. Bei mir kommt nur Frischkost auf den Tisch, vorzugsweise aus regionaler oder biologischer Landwirtschaft. Zucker ist Rohzucker aus Fair-Trade-Produktion. Honig oder selbst gemachter Holundersirup sind ebenfalls gut zum Süßen. Trockenfrüchte und Nüsse sind prima Zwischenmahlzeiten. Kuhmilch ersetze ich durch Ziegenmilch oder Kokosmilch. Dagegen esse ich Mengen an Alpkäse, Ziegenkäse, Hartkäse. Mein eigenes Fast Food sind Pellkartoffeln mit Bioquark, Kräutern und Rohkost. Das Frühstück besteht aus Haferflocken-Mus, saisonalem Obst sowie Tee aus selbst gepflückten Kräutern wie Lindenblüten oder Holunderblüten. Hülsenfrüchte mag ich als günstige Eiweiß-Lieferanten. Ein gutes Stück Fleisch, Lachs, einen Tropfen Rotwein oder nach einer langen Wanderung ein Bier schätze ich sehr. Ich esse nur dunkles Vollkornbrot, Vollkorn-Reis und -Teigwaren. Auf der Negativliste stehen Weißbrot, Fertigmahlzeiten, Dosennahrung, alles mit E-Nummern, Geschmacksverstärkern, Süßgetränke.

Gibt es etwas, das Sie anderen Menschen mit MS mit auf den Weg geben möchten?

Wir leben nur einmal. Multiple Sklerose muss und darf uns nicht hindern, das Beste aus unserem Leben zu machen. Im günstigen Fall kann sie uns den Weg zu einem neuen, spannenden Projekt aufstoßen. Ich bin dankbar, dass die Aare mich in ihren Bann gezogen und zu meinem Flussprojekt angeregt hat. Die Flüsse motivieren mich zu meinen täglichen Anstrengungen, damit ich imstande bin, sie zu erwandern und zu dokumentieren. Ohne die Flüsse hätte ich vielleicht nicht die Kraft, all die Mühen auf mich zu nehmen trotz der Unannehmlichkeiten der Krankheit immer weiter zu machen, es in die hintersten Winkel des Landes sowie auf luftige Höhen der Pässe zu schaffen, um deren Lauf vollständig kennenzulernen. Ich wünsche allen Menschen mit MS, dass sie aus ihrer Krankheit ein solch lebens-bereicherndes Projekt für sich entdecken und entwickeln können, welches sie auch in schlechten Zeiten ermutigt und vorantreibt.

Quelle: Befund MS 1/2018

18.07.18

Ich habe Multiple Sklerose