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Katrin – eine junge MS-Betroffene im Altenheim

Katrin ist 47 Jahre jung und weiß seit 1994, dass sie Multiple Sklerose hat. Seitdem hat sie, wie sie selbst sagt, unzählige Krankheitsschübe gehabt. Nach sechs MS-Schüben in der ersten Hälfte des Jahres 2013 musste sie ihre Wohnung aufgeben und zog mit Pflegestufe 2 und einem EDSS von 8 ins Altersheim. Seit Mai 2014 schreibt Katrin auf ihrem Blog über ihr Leben als junge MS-Betroffene im Altenheim. Befund MS hat sie dazu ein Interview gegeben.

Am 7. Mai 2014 haben Sie Ihren ersten Artikel auf Ihrem Blog veröffentlicht, in dem Sie schrieben, dass sich mit der MS Stück für Stück Ihre damalige Wirklichkeit aufgelöst hat. Mögen Sie erzählen, was Sie damit gemeint haben?

Meinen Beruf als Apothekerin hatte ich schon 2002 aufgeben müssen. Grund war meine Fatigue. Dann ereilten mich nach und nach immer mehr Schübe, die immer mehr zurückließen an Einschränkungen. Meine Gehstrecke wurde immer kürzer, meine Belastbarkeit immer weniger. Der letzte Schub war der schlimmste. Ich wurde mit Krankenwagen aus meiner alten Wohnung abgeholt, verbrachte fast vier Wochen im Krankenhaus, landete nach Unmengen Kortison und zuletzt Plasmapherese mit Pflegestufe 2 und einem EDSS von 8 im Rolli und im Alten-/Pflegeheim. Da war ich erst 45. Ich konnte meinen geliebten Sport nicht mehr ausüben, konnte meine Musikinstrumente nicht mehr spielen, konnte nicht mehr lesen, nicht schreiben. Alles, was mein altes Leben ausgemacht hatte, brach Stück für Stück weg.

Dann haben Sie angefangen, über sich, Ihre Krankheit und Ihr Leben im Altenheim zu schreiben – im Internet und für jeden, den es interessiert, nachzulesen. Warum haben Sie das gemacht und was bedeutet Ihnen das Bloggen?

Wie ich zum Bloggen kam, habe ich ganz am Anfang meines Blogs im Beitrag vom 7. Mai 2014 geschrieben. Ich suchte halt ein neues Feld, um meine Kreativität auszuprobieren. Außerdem schrieb ich früher schon immer wieder mal Tagebuch. Was lag da näher, meine Computerliebe, meine Einschränkung und die Suche nach einer neuen Aufgabe miteinander zu verbinden. Mittlerweile ist das Bloggen für mich ein Tor zur Welt und der Blog ein Ort, wo ich Lob und Anerkennung (so wichtig für den Menschen!) bekomme, geworden.

Sie schreiben sehr persönlich über Ihre Krankheit und verschweigen auch die Tiefen nicht, die Sie durchleben. Trotzdem macht Ihr Blog Mut. Denn Sie geben nicht auf, sondern machen das Beste aus Ihrer Situation. Hilft Ihnen dabei auch die Resonanz, die Sie auf Ihre Beiträge erhalten?

Wenn ich über mich und meine Erlebnisse schreibe, gehört die MS halt (leider) dazu. Ich bin ein ehrlicher Mensch (stelle mir damit auch manchmal selbst ein Bein). Daher verschweige ich die dunklen Kapitel nicht. Außerdem bin ich ein Kämpfer. Also mache ich das beste aus meiner Situation (auch wenn ich immer mal wieder denke, ich wäre am liebsten tot). Aber ich denke, das gehört zu mir und aufgeben war noch nie mein Ding. (Im Blog würde ich schreiben „sagte ich trotzig“.) Die Kommentare und Like-Sternchen sind sehr wichtig. Sie zeigen mir, dass das, was ich tue, anderen Menschen hilft, dass es gewertschätzt wird.

Haben Sie durchs Bloggen Menschen kennengelernt, denen es ähnlich geht wie Ihnen?

Das ist schnell beantwortet: Ja. Zumindest, was die MS angeht und andere Blogger. Jemand, der im Heim wohnt und darüber bloggt, habe ich bisher nicht gefunden. Allerdings habe ich meinen Blog auch mit Facebook verknüpft. Dort haben mich viele abonniert (zzt. 183). Sie lesen auch meinen Blog und kommentieren fleißig. Aber auch dort bin ich ein Einzelfall: bloggende MS’lerin, die in einem Altenheim wohnt.

Über Sie und Ihr Blog haben schon einige Medien berichtet. Hat sich dadurch für Ihr Leben etwas verändert?

Es wurde schon einige Male in Presse und TV über mich berichtet. Dadurch habe ich einen gewissen Bekanntheitsgrad erreicht und wieder mehr Follower und Abonnenten bekommen. Das ist irgendwie schön für mich, macht mein Leben aber auch nicht unbedingt einfacher. Es hat auch bei einigen Menschen Neid und Missgunst geweckt. Aber die positiven Stimmen überwiegen. Das tut gut!

Sie leben in einem Altenheim. Die meisten Bewohner sind älter als Sie. Wie ist das für Sie?

Ich konnte immer schon gut mit Kindern und alten Menschen umgehen. Kinder sind mir durch die MS leider verwehrt. Umso mehr liebe ich jetzt „meine Alten“.

Konnten Sie sich die Pflegeeinrichtung selbst aussuchen, in der Sie untergebracht wurden? Fiel es Ihnen schwer, sich einzuleben?

Wie gesagt, ich kam nach längerem Krankenhausaufenthalt direkt vom Krankenhaus mit einem Krankenwagen hierher. Da hatte ich wenig Einfluss drauf. Aber das GTH war das Heim meiner Wahl, sollte ich mal in eines müssen. Das Eingewöhnen war nicht leicht. Viele Leute aus meinem „früheren Leben“ sagten mir „Du gehörst nicht hierher!“ und ich dachte selbst: „Das ist hier nur vorübergehend.“ Bisher hatten sich alle Schübe nach einiger Zeit wieder zurückentwickelt. Ich hatte ja bisher RRMS (relapsing-remitting multiple sclerosis, den schubförmigen Verlauf der MS). Doch nach den ganzen Schüben 2013 hieß meine MS plötzlich SPMS (secondary progressive multiple sclerosis, sekundär progrediente MS).

Pflegeeinrichtungen, die hauptsächlich auf jüngere Menschen eingestellt sind, gibt es nur wenige. Würden Sie sich wünschen, dass es davon mehr gäbe, sodass man auch als jüngerer pflegebedürftiger Mensch unter Menschen ähnlichen Alters leben könnte? Wie sähe die ideale Pflegeeinrichtung für Sie aus?

Ich finde eine Einrichtung wie diese hier eigentlich gut. Hier versucht man, eine Gruppe jüngerer Bewohner einzurichten. Aber die meisten jüngeren Menschen mit Pflegebedarf scheinen noch zu Hause gepflegt zu werden von ihrer Familie/ihrem Ehepartner und ambulante Hilfen in Anspruch zu nehmen. Doch wenn es eine Pflegeeinrichtung mit mehr jungem Klientel gäbe, würden sich vielleicht mehr Menschen für ein Pflegeheim entscheiden.

Obwohl Sie als junge Bewohnerin naturgemäß manchmal Schwierigkeiten mit der Lebensweise im Altenheim hast, berichten Sie positiv über Ihr Leben dort. Würden Sie sich selbst als positiven Menschen bezeichnen?

Wenn ich nicht immer wieder die positiven Seiten sehen würde, würde ich es nicht ertragen hier. Und es gibt tatsächlich eine Menge Positives. Man muss sich das bewusst machen. Dann geht es einem besser.

Worauf sollten von MS Betroffene, die sich in einer ähnlichen Situation wie Sie befinden, bei der Auswahl einer Pflegeeinrichtung achten?

Es ist immer gut, wenn man jemanden trifft, der ähnliche Probleme hat, der auch MS hat. Eine weitere Bewohnerin sagt mir das oft. Das erleichtert einem den Einzug. Sie ist froh, dass ich schon hier war. Und ich bin froh, dass sie nun auch hier ist. Wenn wir auch ganz verschieden sind, so bilden wir zusammen ein gutes Team!

Sie haben schon viele Therapien und Krankenhausaufenthalte hinter sich. Wenn Sie könnten: Was würden Sie an unserem Gesundheitswesen verbessern?

Das ist eine der schwierigsten Fragen! Im Prinzip denke ich, dass wir in Deutschland ein sehr gutes Gesundheitswesen haben. Wir haben die GKV (Gesetzliche Krankenversicherung). Sie folgt dem sozialen Gedanken: Alle zahlen und wer krank wird, erhält Gesundheitsleistungen. Aber … so weit die Theorie. Ich habe festgestellt, dass wenn man nicht mehr zu der produktiven, leistungsfähigen Gesellschaft gehört, man hinten runterfällt. Man ist dann nur noch „geduldet“. Es wird dann nicht mehr viel für einen getan. Es gibt für die progrediente MS kaum noch Medikamente. Hier wird kaum noch geforscht.

Was würde ich verbessern? Ich würde auch für die progredienten Verlaufsformen der MS forschen lassen und neue Medikamente auf den Markt bringen lassen.

Ganz herzlichen Dank für dieses Gespräch und alles Gute.

Quelle: Befund MS 3/2015

30.11.15

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