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Selbstständig durch den Alltag

Selbstständig bleiben, möglichst ein Leben lang, das wünschen sich die meisten Menschen. Die Diagnose MS stellt die Betroffenen jedoch oft vor die Frage: Kann ich mit der MS auf Dauer ein eigenständiges Leben führen?

Es gibt sehr viele Menschen mit MS, die eigenständig leben, unabhängig davon, ob sie z. B. im Rollstuhl sitzen, Hilfe und Unterstützung benötigen, sich im Rahmen ihrer Möglichkeiten ihre Selbstständigkeit erhalten. Es gibt somit eine große Zahl von Menschen, die bejahen würde, dass mit der MS ein selbstständiges Leben möglich ist.

Das Wichtigste, um das Risiko für körperliche Beeinträchtigungen durch die MS möglichst gering zu halten, ist eine rasch einsetzende, verlaufsmodifizierende Therapie. Mithilfe moderner Medikamente kann das Fortschreiten der Krankheit i. d. R. gebremst und die Schubrate verringert werden. Deshalb ist das Erste, was Neu-Diagnostizierte tun sollten: Sich mit dem Arzt über die Möglichkeiten der Behandlung auszutauschen und zu schauen, welche Behandlung die individuell richtige ist.

Hilfen annehmen

Neben der verlaufsmodifizierenden Therapie und der Behandlung von akuten Schüben gibt es weitere medizinische Behandlungsmöglichkeiten, die zum Einsatz kommen, um die Folgen von Schüben abzumildern und z. B. die Beweglichkeit zu erhalten oder das Gehirn zu trainieren, für den Fall, dass kognitive Störungen (z. B. Wortfindungsstörungen, verringerte Aufmerksamkeit) auftreten. Die Behandlung ist dabei stets abhängig davon, welche Körperfunktionen beeinträchtigt sind. Daher wird die MS als „Krankheit mit den 1.000 Gesichtern“ bezeichnet – die Folgen eines Schubs z. B. sind bei jedem Betroffenen unterschiedlich und erfordern demnach auch eine unterschiedliche Therapie.

Zur Verfügung stehen Behandlungsformen, die die Symptome lindern und als symptomatische Therapie bezeichnet werden. Dazu gehören:

  • Eine medikamentöse Behandlung, die z. B. zur Behandlung von Harndrang und Inkontinenz oder Schmerzen zum Einsatz kommt
  • Physiotherapie zur Behandlung körperlicher Einschränkungen, z. B. von Spastik und fein- oder grobmotorischen Beeinträchtigungen
  • Logopädie bei Sprech- und Schluckstörungen
  • Psychologische Psychotherapie zur Behandlung von seelischen Beeinträchtigungen wie Depressionen oder Angstzuständen
  • Paartherapie bei Problemen mit der Sexualität
  • Ernährungsberatung, z. B. bei Verdauungsproblemen
  • Entspannungsmethoden, z. B. zur Verringerung von Ängsten, bei kognitiven Störungen und zur Steigerung des Wohlbefindens
  • Gedächtnistraining
  • Aufmerksamkeitstraining
  • Gerätegestützte Bewegungstherapie

Medizinische Rehabilitation

Verschlechtert sich der Gesundheitszustand und/oder sind Körperfunktionen nach einem akuten Schub oder bei chronischen Formen der MS beeinträchtigt, besteht i. d. R. ein Anspruch auf eine medizinische Rehabilitation. In der Reha wird gezielt daran gearbeitet, Einschränkungen wieder aufzuheben. Ist dies nicht möglich, werden Kompensationsstrategien erprobt, die darauf abzielen, dass die Betroffenen auch weiterhin ein eigenständiges Leben führen und z. B. auch ihren Beruf ausüben können. Eine medizinische Rehabilitation muss nicht stationär erfolgen, sie kann auch ambulant durchgeführt werden. Wird festgestellt, dass sich der Gesundheitszustand oder die Leistungsfähigkeit verschlechtert haben, sollte die Möglichkeit zur medizinischen Rehabilitation wahrgenommen bzw. das Thema Rehabilitation beim Arzt angesprochen werden.

Unterstützung durch andere Betroffene

Was vielen Menschen sehr hilft, mit der MS weiterhin ein selbstständiges Leben zu führen, ist die Unterstützung durch andere Betroffene. In vielen Städten und Landkreisen gibt es MS-Selbsthilfegruppen. Auch mittels Internet kann man sich mit anderen Betroffenen austauschen. Nicht nur die DMSG unterhält ein Gesprächsforum für Betroffene, auch Selbsthilfegruppen tauschen sich über Internetforen aus. In den sozialen Netzwerken finden sich zudem Gruppen für Menschen mit MS, denen Betroffene beitreten können. Außerdem gibt es sog. Experten-Chats, in denen Mediziner und Therapeuten Rede und Antwort zu wichtigen, die MS betreffenden Themen geben.

Der Austausch mit anderen Betroffenen ist vor allem deshalb sinnvoll, weil diese i. d. R. aus eigener Erfahrung viele Tipps kennen, wie man den Alltag mit MS besser meistert, welche Therapien oder Hilfsmittel bei bestimmten Problemen helfen und die Selbstständigkeit erhalten können, wo man den besten Arzt in der Nähe findet usw. Außerdem sind durch Selbsthilfegruppen schon viele Freundschaften entstanden. Über Selbsthilfegruppen und andere Netzwerke finden sich immer wieder Menschen, die beschließen, zusammen zu leben (z. B. in einer Wohngemeinschaft), um gemeinsam die Probleme zu meistern, die die MS mit sich bringt.

Sich unterstützen, aber nicht alles abnehmen lassen

Auf die Hilfe anderer Menschen ist fast jeder irgendwann in seinem Leben einmal angewiesen. Menschen mit MS brauchen in bestimmten Situationen Unterstützung, ggf. auch über einen längeren Zeitraum. Doch darauf, dass andere ihnen alles abnehmen, sollten Betroffene verzichten. Manche Angehörigen von Menschen mit MS meinen, sie müssten ihrem Familienmitglied auch bei Tätigkeiten helfen, bei denen der von MS Betroffene keine Hilfe benötigt. Daneben gibt es die ungeduldigen Angehörigen, die es nicht aushalten, dass manches mit MS-bedingten Einschränkungen länger dauert, und dem Betroffenen deshalb Tätigkeiten abnehmen, die er ohne weiteres selbst ausführen könnte. Das mag zwar für MS-Betroffene zunächst durchaus angenehm sein, trägt jedoch nicht dazu bei, die Selbstständigkeit bei MS zu fördern bzw. zu erhalten.

Betroffene sollten Hilfe deutlich ablehnen, wenn sie in der Lage sind, alltägliche Dinge (z. B. das Aufheben von Gegenständen, Einkaufen oder Ähnliches) selbst zu erledigen. Wenn nötig, können Hilfsmittel (z. B. eine Greifzange zum Aufheben) eingesetzt werden. Rollstuhlfahrer sollten möglichst verzichten, von anderen geschoben zu werden. Die Teilnahme an einem Rollstuhltraining kann hierfür hilfreich sein. U. U. kann auch ein Elektrorollstuhl vom Arzt verordnet werden.

Hilfsmittel verwenden

Hilfsmittel können nicht nur das Leben erleichtern, sie spielen auch eine große Rolle, um mit körperlichen Beeinträchtigungen ein eigenständiges Leben führen zu können. Manche Hilfsmittel kann der Arzt verordnen, sodass die gesetzliche Krankenkasse den Großteil der Kosten trägt und die Versicherten einen Eigenanteil hinzuzahlen müssen. Als Hilfsmittel im Sinne der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) gelten nach dem Sozialgesetzbuch V § 33 Hilfsmittel, „die im Einzelfall erforderlich sind, um den Erfolg der Krankenbehandlung zu sichern, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine Behinderung auszugleichen“. Ausgeschlossen sind davon Hilfsmittel, die auch als allgemeine Gebrauchsgegenstände des täglichen Lebens dienen. So ist z. B. ein Laufband i. d. R. nicht erstattungsfähig, selbst wenn ein Betroffener täglich darauf trainiert, um seine Gehfähigkeit zu verbessern. Die gesetzlichen Krankenkassen stufen es als Sportgerät und damit als Gebrauchsgegenstand ein. Im GKV-Hilfsmittelverzeichnis finden sich die erstattungsfähigen Hilfsmittel. Es ist ratsam, sich bei der Krankenkasse zu erkundigen, ob sie die Kosten auch für andere Gegenstände übernimmt.

Große Hilfsmittelauswahl

Für fast alle Verrichtungen des täglichen Lebens stehen Hilfsmittel zur Verfügung. So gibt es Anziehhilfen, Greifhilfen, Esshilfen, Hilfen für die Körperhygiene, Mobilitätshilfen u. v. m. Das richtige Hilfsmittel zu finden, ist daher nicht immer einfach. Bei der Suche können sowohl der Arzt, Therapeuten, die MS-Schwester und andere Betroffene mit ähnlichen Problemen helfen. Vor allem andere Betroffene mit MS können eigene Erfahrungen mit Hilfsmitteln beisteuern und die Auswahl eingrenzen. Doch manche Hilfsmittel muss jeder Betroffene selbst ausprobieren, um zu sehen, ob sie sich tatsächlich für den gewünschten Zweck eignen.

Auch die häusliche Umgebung sollte den körperlichen Einschränkungen angepasst werden. So ist es für Rollstuhlfahrer beispielsweise wichtig, dass Arbeitsplatten nicht zu hoch angebracht sind oder sie sich absenken lassen, der Rollstuhl unter dem Esstisch Platz findet, Türen breit genug sind usw. Bei Einschränkungen der Gehfähigkeit sollten Stolperfallen aus dem Weg geräumt werden, eventuell sind Haltegriffe z. B. im Bad nötig.

Es mag paradox klingen, aber auch ein Pflegedienst kann dazu beitragen, ein eigenständiges Leben zu ermöglichen, indem dieser Menschen mit MS bei Tätigkeiten hilft, zu denen diese nicht mehr allein imstande sind. Mit Unterstützung eines Pflegedienstes können viele Betroffene weiterhin in den eigenen vier Wänden leben.

Quelle: Befund MS 02/2014

29.09.14

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