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15 Menschen mit MS auf Reisen – ein Wochenende auf der MS World Conference in Berlin

Seit fünf Jahren leitet Lydia Dabringhausen den DMSG-Kontaktkreis Corvey und Umgebung, der mittlerweile 24 Mitgliedern aufweist. Für den aktiven Kontaktkreis war 2013 ein besonders aufregendes und zugleich anregendes Jahr. Nicht nur, dass Lydia Dabringhausen und ihre Mitstreiter in Zusammenarbeit mit Kliniken und Medizinern vor Ort im Frühjahr den ersten Höxteraner MS-Tag ausrichteten, im Herbst machten sie sich auf den Weg nach Berlin zur MS World Conference, zu der der Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) und die Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) eingeladen hatten.

Frau Dabringhausen, Sie sind mit 15 Personen Ihres DMSG-Kontaktkreises nach Berlin zur MS World Conference gefahren. Wie hat es Ihnen dort gefallen?

Sehr gut. Es war einfach eine tolle Erfahrung, was auch alle Mitfahrenden im Anschluss bestätigt haben. Wir sind mit einem 17-Sitzer-Kleinbus mit Anhänger nach Berlin gefahren. Im Anhänger haben wir drei Rollstühle und sechs Rollatoren untergebracht. Unser Busfahrer hat uns auch in Berlin von einem Ort zum anderen gefahren. Denn wir haben aus Kostengründen keine Zimmer im Kongresshotel gewählt, sondern waren in einem barrierefreien Integrationshotel in Berlin-Mitte untergebracht.

Sie sind am Freitag, den 4. Oktober, in Berlin angekommen. Was haben Sie dann unternommen?

Zunächst haben wir uns die Hackeschen Höfe angesehen und das ein oder andere Souvenir gekauft. Am Abend sind wir dann zum Get Together – dem Kennenlernabend – der MS World Conference ins Kongresshotel gefahren. Eigentlich hätten wir daran zunächst gar nicht teilnehmen sollen, da wir nicht für beide Kongresstage (Samstag und Sonntag) Karten besaßen, sondern – aus Kostengründen – nur für Samstag. Doch ich habe im Vorfeld beim DMSG-Bundesverband dieses Verfahren moniert. Denn schließlich ging es bei der Konferenz ja auch um Integration. Und da wäre es unfair gewesen, hätte man MS-Betroffene vom Get Together ausgeschlossen, weil sie sich nicht die komplette Kongressgebühr leisten können oder wollen. Der Bundesverband hat daraufhin die Vorgaben geändert und wir konnten teilnehmen.

Und wie war das? Hatte Ihr Kontaktkreis einen eigenen Tisch?

Obwohl wir uns schon im Frühjahr angemeldet hatten, hatten wir keinen eigenen Tisch. Das war aber kein größeres Problem, da uns gleich Frau Dr. Sabine Schipper, die Geschäftsführerin des DMSG-Landesverbandes Nordrhein-Westfalen, an ihren Tisch gebeten hat. Wir haben einfach einen Kreis aus Stühlen neben dem Tisch gebildet. Stehen konnten wir ja nicht die ganze Zeit. Doch wir haben später sogar noch getanzt. Um 23 Uhr sind wir dann wieder in unser Hotel zurück, da wir einerseits wussten, dass der nächste Tag anstrengend werden würde, andererseits aber auch unser Busfahrer, der uns zum Kongresshotel gebracht hatte, seine Ruhepause einlegen musste.

Am Samstagmorgen sind Sie dann gleich wieder zur MS World Conference gefahren?

Ja. Wir haben uns den ganzen Tag über Vorträge angehört. Die waren zwar auf Englisch, wurden aber simultan übersetzt.

Waren die Vorträge für Sie verständlich? Sie haben doch bestimmt Fachbegriffe enthalten?

Als MSler ist man über seine Krankheit i. d. R. gut informiert. Das sagen auch die Ärzte immer wieder, dass die meisten Menschen mit MS sich mit ihrer Krankheit sehr gut auskennen. Daher war es kein Problem, den Vorträgen zu folgen.

Haben Sie neue Erkenntnisse gewonnen?

Das meiste war uns bereits bekannt. Doch wir haben auch nicht erwartet, dass auf der Konferenz ein Medikament oder eine Therapie vorgestellt würde, mit der man die MS heilen kann. (lacht)

Was hat Ihnen am besten gefallen?

Die persönlichen Begegnungen und dass das Zusammengehörigkeitsgefühl untereinander gestärkt wurde. Spannend war auch, so viele Menschen aus so vielen verschiedenen Ländern an einem Ort zu treffen. Schließlich waren auch Teilnehmer u. a. aus dem Jemen und Südamerika nach Berlin gereist. Und eine Begegnung hat mich persönlich sehr berührt: Ich habe vorm Kongresshotel eine junge Frau mit MS kennengelernt. Sie hat mir berichtet, dass sie traurig sei, weil ihr wegen der MS alle davon abrieten, Kinder zu bekommen, sie sich jedoch Kinder wünsche. Daraufhin habe ich ihr – vor dem Hintergrund eigener Erfahrung – Mut zu einer Schwangerschaft gemacht. Schließlich habe ich zwei Kinder. Die junge Frau war richtiggehend erleichtert, wir haben uns zum Abschied umarmt und sind weiter in Kontakt geblieben. Und das, obwohl diese Begegnung nur 15 Minuten lang gedauert hat.

Haben Sie etwas von Berlin gesehen?

Ja. Für den Samstagabend hatte ich für unsere Gruppe einen Besuch in der Reichstagskuppel angemeldet. Das war großartig. Wir durften über den Behinderteneingang in den Reichstag und mussten uns nicht in die Warteschlange einreihen. Über die Rampe, die auch für Rollstuhlfahrer befahrbar ist, konnten wir alle bis nach ganz oben in die Kuppel. Da wir einen Termin für 18.15 Uhr hatten, konnten wir Berlin sowohl im Tageslicht als auch im Halbdunkel von oben erleben. Ein unvergesslicher Anblick! Am Sonntag hat unser Busfahrer mit uns noch eine Stadtrundfahrt unternommen, für die wir einen Stadtführer gebucht hatten, der uns begleitete. Am Brandenburger Tor haben wir angehalten und ein Foto unserer Gruppe gemacht, obwohl das wegen der Feierlichkeiten zum 3. Oktober, die kurz zuvor stattgefunden hatten, nicht ganz einfach war. Auf dem Rückweg hat uns unser Busfahrer noch Potsdam, Schloss Sanssouci und den Wannsee gezeigt.

Wie lange haben Sie das Ganze geplant?

Seit Januar 2013, also gut neun Monate vor Kongressbeginn. Da die Reise mit Unterkunft, Bus, Kongressbesuch und allem anderen für alle Teilnehmer zusammen 6.500 Euro gekostet hat, habe ich im Vorfeld nach Sponsoren gesucht – und sie gefunden. Sonst hätten wir uns das nicht leisten können. Das würde ich übrigens auch anderen Selbsthilfegruppen empfehlen: Fragt bei Institutionen und Firmen einfach mal nach, ob sie Unternehmungen oder Aktionen bezuschussen. Mehr als Nein sagen können sie nicht.

Haben Sie für die Zukunft weitere Unternehmungen geplant?

Ja, durchaus. 2015 feiert unser Kontaktkreis sein 20-jähriges Bestehen. Da würden wir gerne einen Tag der Neurologie in Höxter begehen, mit Vorträgen und Aktionen. Gerne würde ich dafür ein großes Modell des Gehirns, nach Höxter holen, damit es sich Interessierte und vielleicht auch Schulklassen anschauen können und dadurch größeres Verständnis für unsere Krankheit aufbringen. Das kostet jedoch 2.500 Euro. Aber vielleicht finden sich dafür ja ebenfalls Sponsoren.

Frau Dabringhausen, wir wünschen Ihnen weiterhin viel Erfolg für Ihre Arbeit und bedanken uns für dieses Gespräch.

Quelle: Befund MS 01/2014

22.04.14

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