Bundesverband für die Rehabilitation der Aphasiker e.V.: „Hilfen für Kinder mit Aphasie“ – Vom Projektbeginn zur Nachhaltigkeit

Das Kinderprojekt „Hilfen für Kinder mit Aphasie“ ist ein Initiativprojekt. Es befasst sich mit einer Behinderung, die bislang weitestgehend unbeachtet blieb. Das auf drei Jahre angelegte Projekt wurde vom Bundesverband der Betriebskrankenkassen (BKK) initiiert und wird vom Bundesverband Aphasie e.V. durchgeführt. Mit Projektbeginn am 01.04.2004 ist es auf drei Jahre angelegt. Es nimmt sich Kinder und Jugendlicher bis zum 15.Lebensjahr an.„Diese Kinder sind bislang völlig vergessen worden“,meint Christoph Petschenka, Bundesgeschäftsführer des Bundesverbandes für die Rehabilitation der Aphasiker (BRA).Er trägt die Verantwortung für dieses besondere Projekt, das von Stephan Grumbach durchgeführt wird. Als Projektleiter hat er die schwierige Aufgabe, das Thema „Aphasie beim Kind“ zu beleuchten und umfassende Hilfen zu entwickeln. Als weiterer Kooperationspartner ist die ZNS Hannelore-Kohl-Stiftung zu nennen. Für die Schirmherrschaft konnte bereits im ersten Projektjahr die damalige Bundesministerin Renate Schmidt gewonnen werden.

Aphasie beim Kind ist besonders problematisch

Aphasie ist eine erworbene Sprachbehinderung. Für die betroffenen Familien bedeutet das den Schock eines massiven und unerwarteten Ereignisses, bei dem das kindliche Gehirn und seine Sprachzentren beeinträchtigt werden. Hauptursache einer kindlichen Aphasie ist das Schädel-Hirn-Trauma, insbesondere nach Freizeit- oder Verkehrsunfällen. Auch der kindliche Schlaganfall, hirnentzündliche Prozesse und Hirntumore können Aphasie verursachen.Aphasie kann sich auf allen sprachlichen Kommunikationswegen – Sprechen,Verstehen, Lesen und Schreiben – zeigen.Weiterhin können nonverbale Kommunikationswege wie Mimik und Gestik beeinträchtigt sein. Bei einer umfassenden Aphasie („globale Aphasie“) sind all diese Kommunikationswege gestört. Hier nimmt ein Aphasiker seine Muttersprache wie eine Fremdsprache wahr. Sprachlicher Ausdruck ist unmöglich geworden. Das Zahlenverständnis kann gestört sein. Häufig werden Wesensveränderungen wie Aggressivität oder Depression beobachtet. Kinder ziehen sich häufig von ihrer Umwelt zurück und umgekehrt. Durch das ursächliche Ereignis gehen mit der Aphasie oft körperliche Beeinträchtigungen (Lähmungen) einher. Bei all dem gilt: Aphasie ist keine geistige Behinderung. Die Denkfähigkeit des aphasischen Kindes bleibt unberührt. Das Leben eines von Aphasie betroffenen Menschen in einer modernen Kommunikationsgesellschaft gleicht einer Isolationshaft.

Sprachentwicklung

Kinderaphasie ist eine spezielle Aphasie. Bei Kindern wird insbesondere die Sprache gestört, die sich eben erst in der Entwicklung befindet. Spracherwerb ist jedoch an ein bestimmtes Zeitfenster – innerhalb der ersten Lebensjahre – gebunden.Danach kann Sprache nur mühsam und nicht in der Qualität der Muttersprache gelernt werden. Aphasie im Kindesalter bedeutet im geringsten Fall eine zeitliche Beeinträchtigung der Sprachentwicklung. Im schlimmsten Fall sind sprachliche Fähigkeiten und Fertigkeiten vollkommen verschüttet. Die Sprache und deren Entwicklung bleiben nachhaltig beeinträchtigt.

Das Projekt

Mit Projektbeginn im April 2004 versuchten wir in einem ersten Schritt, Informationen zum Thema Kinderaphasie zu erhalten.Von Kinderärzten und -kliniken waren wenige Auskünfte erhältlich. Aphasie beim Kind war im deutschsprachigen Raum ein offensichtlich unangetastetes Thema. Dies war ein erster Erfahrungswert: Was ich in wochenlanger Recherchearbeit nicht erreichte,musste betroffenen Eltern in ihrer schwierigen Situation erst recht unmöglich sein. Aus dieser Erkenntnis ergab sich die erste Säule des Projektes: Die Bereitstellung elterngerechter Informationen. Hierzu benötigten wir geeignete Fachleute. Ähnliche Erfahrungen auch hier: Ärzte, Pädagogen und auch Logopäden/ Sprachheilpädagogen sind mit Kinderaphasie oft nicht vertraut. Aus den ersten Expertenkontakten wurden geeignete Kliniken recherchiert. In Zusammenarbeit mit diesen spezialisierten Ärzten und Therapeuten konnten nun erste Informationen recherchiert werden. In eigener redaktioneller Arbeit gelang es, die so notwendigen Informationen elterngerecht zu gestalten.

Doch was benötigen Eltern noch? Um nicht an den Betroffenen vorbei zu organisieren, erstellten wir einen umfangreichen Fragebogen. Hierbei wurde die gesamte Lebenssituation der betroffenen Familie erfragt. In einer Verteileraktion konnten schließlich 40 Familien zu ihrer Situation befragt werden. Die Ergebnisse (einsehbar unter www.aphasiker-kinder.dehttp://www.aphasiker-kinder.de) bestätigten meine ersten Erfahrungen und Vermutungen: Eine adäquate Versorgung des Aphasiekindes ist zumeist Glückssache. Eltern wie Kinder fühlen sich in ihrer Situation in vielen Fällen völlig alleine gelassen!

Aphasie und deren Ursachen führen zu einem massiven Einschnitt, welcher die ganze Familie betrifft. Ein Vater schrieb uns wörtlich: „Die gesamte Lebensplanung ist umgeworfen“. Gemäß den Aussagen der Eltern wünschen sich diese insbesondere geeignete Informationen, Vernetzung und gegenseitigen Austausch mit anderen Eltern sowie mit geeigneten Fachleuten.

Für unser Projekt bedeuteten diese Aussagen nun konkrete Orientierungen. Da das Thema im öffentlichen Bewusstsein vollkommen unbekannt war, ist zudem Öffentlichkeitsarbeit notwendig. Als Selbsthilfeverband unterhält der Bundesverband Aphasie 250 Selbsthilfegruppen im Bereich der Erwachsenenaphasie. Es war für uns naheliegend, nun Selbsthilfegruppen im Bereich Kinder/Eltern zu initiieren. Dies war uns nicht möglich. Zu groß ist die geographische Streuung, als dass betroffene Familien regelmäßig z.T.weite Strecken hätten zurücklegen können. Die Belastungsgrenzen der Familien sind auf vielen Ebenen überschritten, Ressourcen oft nicht vorhanden.

Wie sollte die Vernetzung also stattfinden? Hier entstand die Idee einer Webseite. Unter www.aphasiker-kinder.de wurden ab Mai 2005 sämtliche recherchierten Informationen der Öffentlichkeit zugänglich gemacht. Die Webseite wurde in drei Kategorien gegliedert angelegt: Kinder, Eltern und Experten. Um den Austausch zwischen den Eltern zu ermöglichen, wurde ein Forum angelegt. Hier können betroffene Familien und Fachleute ihre Informationen einstellen. Diese sind dauerhaft eingestellt und für jedermann einsehbar. Außerdem können Betroffene mit Beiträgen reagieren. Somit wird ein bleibender Informationsaustausch möglich. Und Eltern wie Kinder wissen jetzt: Ich bin mit meinem Schicksal nicht alleine.

Ein Chatraum ermöglicht zudem den Echtzeitaustausch zwischen den Betroffenen. Zudem organisieren wir Informationsabende. Betroffene finden hier kompetente Referenten zum Thema Kinderaphasie. Experten können sich zum Thema fortbilden. Unerlässliche Bausteine im Hilfsangebot sind die Eltern-Kind-Seminare.Diese Angebote wurden sehr gut angenommen. Der intensive Austausch vor Ort zeigte den dringenden Handlungsbedarf.

Weiterhin wurden gedruckte Materialien erstellt. Erstmalig lag im Dezember 2004 ein Kinderflyer vor. In mehreren Mailingaktionen wurde dieses erste Schriftwerk bundesweit in zwei Auflagen mit je 50.000 Stück versandt.Eltern wie Experten hatten hier die Möglichkeit, sich beim Bundesverband rückzumelden. Dieses Angebot wurde von Eltern und solchen Experten wahrgenommen, die sich mit dem Thema Kinderaphasie vertraut sehen. Die Daten waren Grundlage für einen weiteren Vernetzungsbaustein: die Datenbank. Auf Anfrage von Betroffenen ist es dem Bundesverband nun möglich, Fachleute aus der jeweiligen Region zu benennen, die sich des Themas Kinderaphasie annehmen. In den Print- und Digitalmedien konnten im Jahr 2005 mehrere Artikel gestreut werden. In einem ZDF-Kurzbeitrag wurde im Juli 2005 erstmals im Fernsehen auf das Thema Kinderaphasie aufmerksam gemacht. Eine betroffene Mutter sprach im SWR „Nachtcafé“ mit Moderator Wieland Backes über ihre Situation.

Kindliche Aphasie und Schule

Im Projektverlauf wurde ein weiteres dringendes Problem deutlich: Aphasie und Schule. Für viele Jahre sind Kinder und Jugendliche von Beruf Schüler. Unterricht ist schon ab der Grundschule auf sprachliche Vermittlung angelegt. Die Probleme für das aphasische Kind sind somit offensichtlich. Doch auf Aphasie spezialisierte Schulen gibt es nicht. Und schlimmer noch: In die bestehenden schulischen Strukturen, auch im Förderbereich, lässt sich Aphasie zumeist nur unzureichend einordnen. Aphasie ist weder Körperbehinderung noch Lernbehinderung oder Verhaltensauffälligkeit. Auch Sprachheilschulen sind nicht immer die optimale Adresse. Bei Aphasie liegt keine geistige Behinderung vor. Regelschulen überfordern diese Kinder in vielen Fällen. Fehlbeschulungen sind die Konsequenz.

Das Thema Beschulung muss deshalb in Zukunft ein weiterer wichtiger Eckpfeiler bei der Erstellung von Hilfen sein. Doch schon heute zeigt sich: Patentrezepte gibt es nicht. Jedes Kind mit Aphasie muss gesondert betrachtet werden. Inadäquate Beschulungen können bei Kindern lebenslange Konsequenzen haben. Hilfen für Kinder mit Aphasie hat deshalb eine gesellschaftliche Dimension und Verpflichtung, der sich der Bundesverband für die Rehabilitation der Aphasiker e.V. stellen muss.