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Mukoviszidose

Bei einer Mukoviszidose wird durch einen Gendefekt in den körpereigenen Drüsengeweben klebriger, zähflüssiger Schleim produziert, was gravierende Störungen der Körperfunktionen hervorrufen kann.

Mukoviszidose
© iStock - SDI Productions

Muko-Spendenlauf

Im Gespräch mit Insa Krey

Insa Krey leidet unter der Erbkrankheit Mukoviszidose und ist seit mittlerweile sechs Jahren lungentransplantiert. Vor etwa 13 Jahren rief sie den Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover ins Leben, der seitdem einmal im Jahr im August stattfindet. Die Einnahmen kommen dem Haus Schutzengel des Bundesvereins Mukoviszidose zugute.

Was waren Ihre Beweggründe, den Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover im Jahre 2008 zu initiieren?

Unser Bundesverein Mukoviszidose hatte im Jahre 2007 das Haus Schutzengel gekauft und beschlossen, die Herberge für Eltern und Patienten komplett umzubauen. Ich wollte den Umbau und den Unterhalt finanziell unterstützen, da ich weiß, wie wichtig es ist, Angehörige während der Behandlung in der Nähe zu haben. Daher habe ich im Jahr 2008 den ersten Spendenlauf initiiert und organisiert. Die Veranstaltung wurde damals sehr gut angenommen und so habe ich beschlossen, den Lauf jährlich durchzuführen.

Wie hat sich der Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover über die Jahre entwickelt?

Wir verzeichnen eine positive Entwicklung in der Läuferzahl. Diese ist in den vergangenen elf Jahren stetig gestiegen. Zudem sind viele Läufer dabei, die vorher kaum über Mukoviszidose informiert waren und durch den Lauf erstmalig mit diesem Thema in Berührung gekommen sind. Besonders schön ist es, dass viele Läufer und Helfer jedes Jahr wieder mit dabei sind und viele sich inzwischen untereinander kennen. Es herrscht immer eine sehr freundliche und familiäre Stimmung auf dem Sportplatz. Auch bezüglich der Spendeneinnahmen gibt es eine erfreuliche Steigerung. Im letzten Jahr haben wir die 100.000 Euro-Gesamt-Spendenmarke überschritten.

Braucht es beim Thema Mukoviszidose weiterhin Öffentlichkeitsarbeit?

Ja, auf jeden Fall – und nicht nur, weil Mukoviszidose für viele immer noch ein schwieriges Wort ist, was nur wenige fehlerfrei aussprechen können. Die Erbkrankheit mit einer eingeschränkten Lebenserwartung ist viel zu wenig bekannt. Ich gebe zu, dass es nicht so einfach ist, Mukoviszidose mit all den verschiedenen Facetten, Problemen und Nebenerkrankungen zu verstehen. Dadurch, dass ich das Gesicht des Spendenlaufs bin und zeige, wie ich mit dieser Krankheit umgehe, wird das Leben mit Mukoviszidose für viele greifbarer.

Inwieweit sind Sie in der Organisation und während des Spendenlaufs durch Ihre eigene Krankheit beeinträchtigt?

Dank meiner Lungentransplantation im Jahr 2014 bin ich kaum noch beeinträchtigt. In den Anfangsjahren habe ich den Lauf mit viel Engagement und hohem Zeitaufwand koordiniert. Damals kam ich noch ohne zusätzlichen Sauerstoff aus. In den Jahren 2012/2013, als ich auf der Warteliste für eine Spenderlunge stand, war mein Gesundheitszustand derart schlecht, dass ich lediglich die Helfer anweisen, meine Begrüßungsworte sprechen und mich mit ein oder zwei Läufern unterhalten konnte. Ansonsten saß ich die ganze Zeit mit meinem Sauerstoffgerät am Rand und habe zugeschaut. Inzwischen gehe ich auch selbst einige Runden beim Spendenlauf. Das ist ein großartiges Gefühl, ein Teil dieser Laufgemeinschaft zu sein.

Gab es im Laufe der Jahre besondere Ereignisse, an die Sie sich gern erinnern?

Die schönste Erinnerung ist meine Ehrenrunde im Jahr 2014. Nach meiner Lungentransplantation bin ich die allererste Runde mit einer ebenfalls transplantierten Freundin gegangen. Fast alle Teilnehmer haben uns dabei begleitet und sich mit uns gefreut. Dieses Bild und das damit verbundene Gefühl werde ich nie vergessen. Insgesamt freue ich mich jedes Mal, auf welche Weise die Läufer dem Wetter trotzen. Meine Läufer sind echt hart im Nehmen, egal ob sie mit 10 °Celsius und Regen oder 35 °Celsius in der Sonne konfrontiert sind. Sie kommen und laufen ihre Runden – für den guten Zweck und weil sie Spaß daran haben.

Was ist Ihnen am Muko-Spendenlauf besonders wichtig?

Dadurch, dass es mir zum Teil sehr schlecht ging und ich weiß, wie es ist, auf Hilfe angewiesen zu sein, betone ich stets deutlich, dass wirklich ALLE beim Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover willkommen sind. Egal welches Handicap der- oder diejenige hat. Wir sind ein inklusiver Lauf. Jeder, der Lust am Laufen oder Walken hat, kann mitmachen.

Was erhoffen Sie sich persönlich von der Zukunft, was für den Lauf?

Seit der Transplantation fühle ich mich so fit wie lange nicht mehr. Wenn mein Gesundheitszustand weiterhin so bleibt, bin ich restlos zufrieden und glücklich. Für den Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover erhoffe ich mir weiterhin viele fröhliche Teilnehmer, gutes Laufwetter und natürlich hohe Spendeneinnahmen zugunsten des Hauses Schutzengel.

Quelle: COPD und Asthma 1/2020

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