Erfahrungsbericht: Leben mit Schlafapnoe

Interview mit Christa Stosch

Christa Stosch erhielt die Diagnose Schlafapnoe im Jahr 1995. Mehr als 20 Jahre engagierte sie sich ehrenamtlich für den Verein zur Selbsthilfe Schlafapnoe/Schlafstörungen Sachsen. Für ihre Arbeit erhielt Frau Stosch 2015 den Somnus, eine Auszeichnung, die vom Bundesverband Schlafapnoe und Schlafstörungen Deutschland und dem Schlafmagazin verliehen wird. Drei Jahre später, im Jahr 2018, wurde Frau Stosch die Annen-Medaille vom Sozialministerium Sachsen verliehen.

Wie haben Sie gemerkt, dass etwas nicht stimmt bzw. dass Sie an einer Schlafapnoe leiden? Wurde die Schlafapnoe sofort richtig diagnostiziert?

Jahrelang habe ich mich schlecht gefühlt und bin immer mit der Diagnose „Sie arbeiten zu viel“ krankgeschrieben worden. Zur Diagnostik bin ich auch einmal im Krankenhaus gewesen. Das Endergebnis war ernüchternd. Es hieß: „Sie müssen mehr Sport machen und kommen mit der Umwelt nicht klar.“

Ich litt unter Angstzuständen und Depression. In der Früh dauerte es eine halbe Stunde, bis ich aufstehen konnte. Mir war, als würde sich mein Bett drehen. An manchen Tagen konnte ich gar nicht aufstehen. Nachts hatte ich Krämpfe. Der Notdienst gab mir immer Beruhigungsmittel – danach ging es mir noch schlechter. Der Nervenarzt verschrieb mir auch nur Beruhigungsmittel. Und davon sollte es mir besser gehen!

Ich lehnte alle Beruhigungsmittel ab und schleppte mich etwa 20 Jahre durch den Alltag. Einmal ging es besser, einmal schlechter. Bis zum Zusammenbruch im Auto auf der Autobahn – ich arbeitete damals im Außendienst. Meine Hausärztin, zu der ich daraufhin fuhr, lehnte die Behandlung mit der Begründung ab, dass ich kein Notfall wäre und sie heute ihre Abrechnung machen müsse. Da einer meiner Bekannten ebenfalls Arzt war, habe ich mich an ihn gewandt. Er stellte mir sehr viele Fragen und fand heraus, dass ich unter einer Schlafapnoe litt. Daraufhin überwies er mich ins Schlaflabor. Nach drei Tagen im Schlaflabor ging ich mit einem Beatmungsgerät (BiPAP) nach Hause. Das war im Jahr 1995.

Hatten Sie Schwierigkeiten mit der Therapie, insbesondere der Atemmaske? Was traten hier für Probleme auf und wie haben Sie sie gelöst?

1995 wusste ich nichts über die Schlafapnoe-Therapie und hatte anfangs große Probleme mit der Maske. Durch die Beatmung litt ich auch unter starken Brustschmerzen. Von dem behandelnden Arzt bekam ich keine Erklärung dafür, nur die Antwort: „Dann geben sie doch das Gerät wieder ab.“ Die Therapie bei Schlafapnoe steckte zu dieser Zeit noch in den Kinderschuhen. Erst nach ungefähr einem halben Jahr besserte sich mein Zustand und danach war ich ein neuer Mensch – bis heute!

Die Maske war jedoch ein großes Thema. Durch die Maske wurden meine Vorderzähne im Oberkiefer locker. Nach langem Suchen und durch meine damalige medizinisch-technische Firma wurde ich Versuchspatient für individuelle Masken. Ein Fortschritt, und mein Problem war gelöst – bis heute.

Wie sieht es heute aus? Wird eine Schlafapnoe sofort richtig diagnostiziert?

Auch heute gibt es noch große Probleme bei den Ärzten bei der Diagnose einer Schlafapnoe. Die Patienten haben sehr oft einen langen Leidensweg hinter sich, bevor die richtige Diagnose Schlafapnoe gestellt wird.

Was hat sich im Vergleich zu früher verbessert? Wo gibt es Probleme?

Heute gibt es ca. 70 verschiedene Masken zur Auswahl. Die Therapiegeräte sind wesentlich kleiner als früher sowie geräuscharm. Zudem gibt es eine große Auswahl an Geräten – die Krankenkassen bezahlen aber meistens nur ein bestimmtes Gerät sowie die Standardmaske. Sehr viele Patienten kommen jedoch damit nicht klar und brechen die Therapie ab, was für den Patienten schwere gesundheitliche Folgen hat. Grund für die schlechte Versorgung und Beratung der Patienten sind Ausschreibungsverfahren der Krankenkassen. Derjenige bekommt den Zuschlag, der die Betreuung der Schlafapnoe-Patienten am billigsten anbietet. Die Anbieter sind teilweise weit weg von den Patienten und die Patienten bekommen dadurch nicht die erforderliche persönliche Betreuung.

Leider ist man auch der Meinung, dass jeder Patient mit dem verordneten Gerät klarkommt. Das ist jedoch nicht immer so. Bei mir wurde das in die Jahre gekommene Gerät ausgewechselt und ich bekam ein neues Gerät. Allerdings konnte ich mit dem neuen Gerät nicht mehr einschlafen, weil die eingestellten Parameter mit meiner Atmung nicht möglich waren. Weder die betreuende Medizin-Technik noch der betreuende Arzt im Schlaflabor erkannten das Problem. Letzterer meinte zu mir, dass meine Einstellung im Kopf schuld an meinen Einschlafproblemen sei. Erst durch den Wechsel zu einem anderen Anbieter wurde mein Problem gelöst und ich bekam das für mich passende Therapiegerät. Mit diesem Gerät schlafe ich bisher elf Jahre ohne Probleme.

Zur Information: In Zukunft wird es für medizinisch-technische Gerätevertreiber bzw. Betreuungsfirmen kein Ausschreibungsverfahren mehr geben.

Wann sollte man sich testen lassen? Wie erfolgt die Testung?

Wer sich schlecht fühlt und schnarcht, Depressionen hat, schlecht einstellbaren Blutdruck, große Tagesmüdigkeit, nicht belastbar ist etc., sollte sich bei einem Lungenfacharzt mithilfe eines Screenings testen lassen, ob eine behandelbare Schlafapnoe vorliegt. Man bekommt ein Gerät mit nach Hause, das die Aussetzer, die Sauerstoffsättigung etc. feststellt. Wird die Diagnose Schlafapnoe gestellt, erfolgt die Überweisung in ein Schlaflabor. Termine erhält man in der Regel nach etwa sechs bis acht Monaten.

Was würden Sie anderen Betroffenen raten, die Probleme mit Ihrer Beatmung/Atemmaske haben? Wo kann man sich Hilfe holen?

Patienten mit Problemen sollten sich an eine Selbsthilfegruppe wenden. Dort erhalten Sie Hilfe durch eine individuelle Beratung und können sich mit anderen Betroffenen austauschen. Dies halte ich für sehr, sehr wichtig, denn der Austausch unter den Betroffenen hilft immer. Die Mitglieder des Vereins erhalten kostenlos das Schlafmagazin. Bisher haben wir vier Patientenkongresse durchgeführt. In Dresden habe ich vier Patientenforen für Betroffene organisiert. Der Zuspruch war überwältigend. Die Betroffenen hatten sehr unterschiedliche und große Leidenswege hinter sich und hofften endlich Hilfe zu bekommen.

Weitere Informationen zur Schlafapnoe erhalten Interessierte von Herrn Sven Baumann vom Verein zur Selbsthilfe Schlafapnoe/Schlafstörungen Sachsen: Bruno-Dietze-Ring 46, 01844 Neustadt.

Quelle: COPD und Asthma 3/2019