Deutsche Hirntumorhilfe

Forum für Betroffene und Angehörige

Immer mehr Menschen nutzen das Internet und können es sich aus ihrem Leben nicht mehr wegdenken. Hier suchen sie nach Geschenken, Urlaubszielen und der Bedeutung unbekannter Wörter. Auch durchstöbern immer mehr Nutzer das Netz nach wissenschaftlichen und qualitativ hochwertigen Informationen. Doch nicht nur die Suche nach Produkten und die Vermittlung von Fakten hat mit dem immer weiter wachsenden World Wide Web eine neue Dimension erreicht. Unter dem Stichwort Web 2.0 haben sich in den vergangenen zehn Jahren zahlreiche Angebote etabliert, die weg von der einseitigen Informationsflut hin zum gegenseitigen Austausch gehen. Viele Internetnutzer sind mittlerweile in sozialen Netzwerken registriert, nutzen digitale Plattformen zum Austausch verschiedenster Medien oder bewegen sich in Foren ganz unterschiedlicher Inhalte.

Hirntumor-Selbsthilfe 2.0 – Unterstützung und Beistand aus dem Internet

Eines dieser themenspezifischen Foren ist das Hirntumorforum der Deutschen Hirntumorhilfe. Patienten und Angehörigen wird eine virtuelle Plattform geboten, um wesentliche Informationen über Hirntumoren, deren Diagnose, Therapie und Nachsorge zu recherchieren. Gleichzeitig können die Nutzer mit anderen Betroffenen ins Gespräch kommen, Tipps zur besseren Bewältigung der Erkrankung erfragen und Erfahrungen austauschen. Ratsuchende können hierbei auch anonym bleiben, sodass sich Hemmschwellen leichter überwinden lassen, so die Deutsche Hirntumorhilfe.

Vor drei Jahren wurde das Forum grundlegend überarbeitetet. Es bietet nun neben der Möglichkeit, auf andere Beiträge zu antworten und eigene Themen zu erstellen, zahlreiche weitere Funktionen. So steht den Nutzern ein Archiv mit mehreren tausend Fragen und Antworten zur Verfügung, zu denen täglich neue Einträge hinzukommen. Die nach verschiedenen Kategorien sortierten Beiträge lassen sich mithilfe einer Suchmaschine durchstöbern, was das Auffinden einzelner Inhalte erleichtert. Durch die Fülle an Informationen hat sich das Forum zu einer wichtigen Wissensdatenbank für Hirntumoren und Hirnmetastasen entwickelt.

Die Kontaktsuche ermöglicht es, Betroffene in der näheren Umgebung zu finden, die mit der gleichen Diagnose wie der eigenen konfrontiert sind. Dies vereinfacht den Erfahrungsaustausch auch auf regionaler Ebene, der sonst durch Selbsthilfegruppen geleistet wird. Insbesondere bei Hirntumoren ist das Angebot an realen regionalen Selbsthilfegruppen durch die Seltenheit der Erkrankung begrenzt. Darüber hinaus sind viele Patienten nur wenig mobil und können Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen gar nicht aufsuchen. Um auch diesen Betroffenen den Austausch mit anderen zu ermöglichen, sind virtuelle Selbsthilfeangebote wie das Hirntumor-Forum hilfreich.

Eine Besonderheit des Hirntumorforums ist die rege und ehrenamtliche Beteiligung von Fachärzten, die Beiträge beantworten und so mit ihrem Wissen Hirntumorpatienten zur Seite stehen. Wenn trotz modernster medizinischer Versorgung bei den Betroffenen Fragen offen bleiben, können sie im Forum rund um die Uhr individuellen Beistand und schnelle Hilfe von Fachleuten erhalten.

Zusätzlich werden über die Plattform Neuigkeiten aus Wissenschaft und Forschung, Termin- und Veranstaltungsankündigungen sowie Erfahrungsberichte von Patienten veröffentlicht. Auch Studienhinweise sowie Buch- und Linktipps können von den Nutzern gepostet werden. Ein virtueller Chat-Raum vervollständigt das digitale Angebot zum Erfahrungsaustausch untereinander und ermöglicht die direkte Kommunikation in Echtzeit – ähnlich einem persönlichen Gespräch zwischen mehreren Personen, nur eben virtuell. Neben den virtuellen Möglichkeiten, gibt die Deutsche Hirntumorhilfe auch das Magazin Brainstorm heraus.

Quelle: Befund Krebs 3/2014