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Psoriasis

Psoriasis bezeichnet in der medizinischen Fachsprache die Schuppenflechte. Dabei handelt es sich um eine chronische, nicht ansteckende Hautkrankheit, die sich in silbrigweißen Schuppen und entzündlich geröteter Haut äußert.

Psoriasis
© iStock - webphotographeer

Selbsthilfegruppe Neurodermitis und Psoriasis Ostheim vor der Rhön

Selbsthilfe und die Freude, Anderen zu helfen

Wir sind eine sehr aktive Selbsthilfegruppe und beschäftigen uns mit den Themen Neurodermitis, Psoriasis (Schuppenflechte) und anderen chronischen Hauterkrankungen. Sehr viele Betroffene leiden unter diesen Erkrankungen und fühlen sich teils persönlich und beruflich ausgegrenzt oder fühlen sich angestarrt, wenn sie mit sichtbaren Hauterscheinungen unter Menschen gehen. Neben krankheitsbedingtem Leiden besteht häufig auch ein empfundener psychischer Druck.

Aus eigener Erfahrung

Hier versuchen wir zu helfen und geben Tipps und Informationen sowie die Möglichkeit sich im persönlichen Gespräch auszutauschen. Aufgrund der inzwischen bundesweiten Bekanntheit der ursprünglich regionalen Gruppe kamen und kommen ungezählte Kontakte zustande. Die Internetseite trägt ebenso dazu bei wie zahlreiche persönliche Präsenzen an verschiedensten Fachveranstaltungen für Betroffene. Helfen macht einfach Freude. Ganz am Anfang stand der eigene Hautbefall der Gründerin und Leiterin. Als ihr nach einer wahren Odyssee nichts mehr half, startete sie auf eigene Faust einen erfolgreichen Therapieversuch am Toten Meer. Bei einem späteren Aufenthalt in einer Klinik lernte sie jemand kennen, der schon lange in der klassischen Selbsthilfe tätig war. Er leitete an und half 1999 beim Start der Gruppe. Aus persönlichem Engagement wurde die Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Nie gab es Wege, die nur in eine Richtung gingen. Stets wurden verschiedenste Betrachtungsweisen herangezogen. Ob persönliche Gespräche oder Austausch im Web, ob Reisen zu diversen Fachveranstaltungen und Treffen mit Betroffenen aus ganz Deutschland und angrenzenden Ländern. Nichts blieb aus.

Lebendiges und vielfältiges Angebot

Heute ist diese Selbsthilfegruppe eine der aktivsten in Deutschland und einem Dachverband (Psoriasis und Haut e. V.) angeschlossen. Daneben findet auch regelmäßig Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen statt. Wer glaubt die klassische Selbsthilfe sei ohnehin nur für Leute, die sich nur zu langweiligem Palaver treffen, der irrt. Selbsthilfe kann so unglaublich faszinierend und dynamisch sein. Es macht einfach nur Freude. Die Gruppe in Verbindung mit nach außen gehenden Aktivitäten ist eine einzigartige Kombination. Dies wird von Jung und Alt gerne angenommen. Neben monatlichen Veranstaltungen, meist im Wechsel mit Gesprächs- und Vortragsabenden, betreiben wir eine über Jahre gewachsene Internetseite mit vielfältigen Informationen und einem kleinen Forum. Ein leitender Facharzt und ein Sozialexperte, jeweils aus Fachkliniken, antworten Fragestellern auf ihre sorgenvollen Fragen online. Fragen und Antworten werden anonymisiert veröffentlicht. In Zusammenarbeit mit dem Dachverband und dem Deutschen Neurodermitisbund e. V. wird jährlich eine Gruppenreise an das Tote Meer organisiert. Vor den Reisen wird telefonisch und per E-Mail beraten. Während der Reise wird dort persönlich betreut. Dabei wird selbstverständlich immer im Sinne der Selbsthilfe und nie kommerziell gehandelt.

Aktives Engagement ist gefragt

Überregional findet inzwischen vermehrtes Engagement im Dachverband statt. Neben dem Vorsitz und Mitbetreuung der Telefonhotline für Betroffene wird auch sehr gerne Hilfestellung in all den vielen Fragen zur Gründung einer eigenen lokalen Selbsthilfegruppe geboten. Klassische Selbsthilfe ist aus unserer Sichtweise nur dann langweilig, wenn Gruppenmitglieder nicht mitgehen oder Gruppenleiter sich nicht engagieren. Befürworten können wir diese Form der Selbsthilfe durchaus, selbst wenn es Internet gibt und wir hier dort aktiv sind. Das Gesicht gegenüber, Tonfall und Mimik sind wichtig. Als am meisten glücklich machend bleibt die Freude jemand anderem helfen zu können. Wir können nur ermutigen Selbsthilfe zu erfahren und zu leben.

Margitta Heß
Selbsthilfegruppe Neurodermitis und Psoriasis Ostheim vor der Rhönhttps://www.shgostheim.de/
Tel.: 09778 297311

Quelle: Patient und Haut 2/2013

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