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COPD

COPD bezeichnet eine chronisch-obstruktive Lungenerkrankung; die Abkürzung steht für die englische Bezeichnung chronic obstructive lung disease.

COPD
© iStock - Nikola Ilic

Die Angehörigen in der Selbsthilfe

Die gesundheitsbezogene Selbsthilfe ist gegenseitige Unterstützung, Informationsweitergabe, Erfahrungsaustausch und Hilfe von Betroffenen untereinander, die die gleiche oder eine ähnliche Krankheit haben und damit die gleichen Sorgen, Probleme und Ängste.

Dabei handelt es sich um Menschen, die ihre eigenen Erfahrungen weitergeben, also um Laien, nicht um ausgebildete Fachkräfte wie Ärzte oder Therapeuten. Diese werden zwar oft als Referenten, Fachberater oder Ratgeber zu den Gruppenstunden eingeladen, um Wissen zu vermitteln und Fragen zu beantworten, aber die Hauptverantwortung liegt bei den Betroffenen selbst. Und das Weitergeben von eigenen Erfahrungen, Anregungen und Hilfen stärkt auch das Selbstbewusstsein, das durch die Krankheit oft gelitten hat.

Das gemeinsame Auftreten in der Öffentlichkeit vermindert die Scheu, z. B. mit Nasenbrille, Sauerstoffgerät, Rollator oder Rollstuhl gesehen zu werden. Aber auch ein ganz wichtiger Aspekt ist, dass die Selbsthilfe ein starker Faktor in der Lobbyarbeit in der Politik ist.

Und nicht nur Patienten brauchen den Austausch, die Infos und gegenseitige Unterstützung, auch die Angehörigen haben Ängste und Probleme, die sie mit anderen Menschen in der gleichen Situation besprechen möchten. Sicher sind sie in den meisten Selbsthilfegruppen immer auch dabei und gern gesehen, aber es gibt Sorgen, mit denen sie die Betroffenen nicht auch noch zusätzlich belasten möchten. Und Menschen, die nicht betroffen sind, können vieles nicht nachvollziehen. Ein Gespräch mit ihnen bringt nicht immer den erwünschten Erfolg.

Als mein Mann die Langzeit-Sauerstofftherapie verordnet bekam, wurde das Equipment geliefert, als er noch im Krankenhaus lag. Ich hatte keine Ahnung davon und hatte das Glück, dass mein Sohn bei der Lieferung dabei sein konnte, denn vier Ohren hören und behalten mehr als zwei. Und mit dem Wissen, das mein Mann im Krankenhaus bereits erworben hatte, fühlten wir uns bereit für die Zukunft mit der Sauerstofftherapie.

Die eigentlichen Fragen, Ängste und Unsicherheiten kamen dann im täglichen Umgang mit den Geräten und den Auswirkungen und Einschränkungen der Therapie. Zum Glück gab es gerade einen Bericht über die Selbsthilfegruppe der Deutschen SauerstoffLiga in unserer Zeitung, sodass mein Mann zu deren nächsten Treffen ging und mit dem Willen nach Hause kam: „Da mache ich mit.“

Und so nahmen wir gemeinsam an den weiteren Treffen, den Selbsthilfetagen, den Lungentagen und anderen Veranstaltungen der Gruppe teil und wurden vom Gruppenleiter ermutigt, mit zur Jahreshauptversammlung nach Bad Reichenhall zu fahren.

Dort lernte ich den „Runden Tisch“ für die Angehörigen kennen und merkte ganz schnell, dass viele meiner Sorgen auch von anderen Angehörigen geteilt werden und dass vieles gar nicht mehr so schlimm ist, wenn man mit jemandem darüber spricht, der genau weiß, wovon man redet. Und der aus persönlicher Erfahrung Ratschläge und Tipps geben kann. Unserem Gruppenleiter erzählte ich begeistert von dem Treffen der Angehörigen und wir kamen auf die Idee, auch in Kassel ein Treffen nur für die Angehörigen zu organisieren.

Da wir Angehörigen uns bereits fast alle von den Gruppentreffen kannten, kamen wir bei unserem ersten Treffen sehr schnell ins Gespräch. Dabei konnten wir feststellen, dass es viele Gemeinsamkeiten gibt, z. B. dass die Betroffenen bei den Gruppentreffen fast alle stark und lebendig wirken, aber sobald die Haustür hinter ihnen ins Schloss fällt, sind sie müde, kraftlos und wollen ihre Ruhe. Dies war für einen Angehörigen aus der Gruppe eine wichtige Information, hatte er dies doch immer sehr persönlich genommen nach dem Motto: „Mit mir allein will sie nichts machen, mit anderen ist sie interessiert und aufgeschlossen.“

Inzwischen sind die Angehörigentreffen in Kassel zu einer festen Einrichtung geworden und beim letzten Treffen wurde beschlossen, statt zweimal im Jahr, sich viermal jährlich zu treffen. Für manche sind sie eine der wenigen Möglichkeiten, mal etwas zu unternehmen, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben, den Partner allein zu lassen. Unsere Themen sind vielfältig und wir genießen es auch, mal über uns selbst zu sprechen, nicht über Krankheiten, nicht über die Betroffenen, nicht über Sorgen und Ängste, wobei zwischendurch auch diese Themen immer wieder angesprochen werden, aber eben nicht ausschließlich.

Seit 2016 bin ich Beirätin für Angehörigenfragen der Deutschen Sauerstoff- und BeatmungsLiga LOT und versuche, Angehörigen auch anderer Gruppen Mut zu machen, sich Hilfe, Ratschläge und Unterstützung zu holen. Denn auch wir sind Betroffene, wenn nicht körperlich, doch aber psychisch. Auch unser Alltag hat sich verändert mit der Krankheit des Partners.

Auf Einladung einiger Gruppen habe ich deren Angehörigentreffen besucht und wir haben interessante Gespräche geführt. Ich sehe mich dabei nicht als Referentin, die vorn steht und etwas vorträgt, sondern als Gesprächspartnerin in der Gruppe.

Dabei kamen auch Themen zur Sprache, über die ich mir vorher keine Gedanken gemacht hatte. Aber nur so kann ich meine Tätigkeit als Angehörigenbeirätin weiterbringen, ich bin angewiesen auf Anregungen, Informationen und Gespräche von und mit anderen „Mitbetroffenen“. Als ganz wichtige Aufgabe sehe ich es, die Angehörigen darin zu bestärken, auf sich selbst zu achten, auch mal eigene Wege zu gehen, Familie, Freunde, Nachbarn um Hilfe zu bitten, damit man mal etwas für sich tun kann.

Für Kranke, die einen Pflegegrad haben, gibt es ab Pflegegrad 1 den Entlastungsbetrag von 125 Euro, der über die Krankenkasse abgerechnet werden muss. Ab Pflegestufe 2 zusätzlich zum Pflegegeld die Verhinderungspflege, für die man die Kosten erstattet bekommt. Hier kann man stundenweise jemand engagieren für die Betreuung, wenn z. B. ein Friseurbesuch, ein eigener Arzttermin oder einfach mal ein Stadtbummel ohne Hetze geplant ist.

Und es gibt die Kurzzeitpflege, bei der der Betroffene kurze Zeit in einer stationären Einrichtung versorgt werden kann, z. B. wenn man selbst erkrankt ist, eine Reha macht oder eine Erholungszeit für sich braucht. Diese Möglichkeiten sollten Sie nutzen, denn nur ein gesunder, zufriedener Mensch ist auf Dauer in der Lage, einen anderen zu pflegen. Wobei ich gern statt „pflegen“ das Wort „helfen“ benutze.

Aber auch als direkte Ansprechpartnerin stehe ich zur Verfügung über angehoerigenberatung@sauerstoffliga.de. Manchmal kommt man über das Schreiben zu einem Telefongespräch und kann auch persönliche Dinge austauschen. Und natürlich gilt das Gleiche wie in jeder Selbsthilfegruppe: Was gesprochen oder geschrieben wird, bleibt unter uns. Und ich finde es wichtig, zu erwähnen, dass ich als selbst „mitbetroffene“ Ehefrau die Angehörigenberatung übernommen habe, eben echte Selbsthilfe, die aus den Erfahrungen der anderen lernt und diese auch weitergibt.

Eines sollte Sie nie verlassen: der Humor. Damit geht vieles leichter.

Edda Kulpe
Angehörigenbeirätin der Deutschen Sauerstoff- und BeatmungsLiga LOT

Quelle: COPD und Asthma 2/2020

29.09.2020
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