Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung des Zentralnervensystems. Das Zentralnervensystem (ZNS) des Menschen ist für die Koordination von Bewegungsabläufen und die Integration von äußerlichen und innerlichen Reizen zuständig.
Marianne Winkelhahn hat MS und ist Vorsitzende des Behindertenbeirats Höxter. Befund MS sprach mit ihr über ihre Arbeit für die Rechte von Menschen mit Behinderungen.
Frau Winkelhahn, Sie sind von MS betroffen und Vorsitzende des ersten Behindertenbeirats in Höxter. Wie sind Sie zu diesem Posten gekommen?
Zum damaligen Zeitpunkt war ich Leiterin der örtlichen Selbsthilfegruppe (SHG) für MS Betroffene und ihre Angehörigen. Die Leiterinnen und Leiter der verschiedenen Selbsthilfegruppen kennen sich untereinander durch die Arbeit in der Arbeitsgemeinschaft der Selbsthilfegruppen. Und so wurde ich von der Leiterin einer anderen SHG angesprochen, ob ich Interesse hätte, einen Behindertenbeirat in Höxter mit aufzubauen. Diese Aufgabe hat mich interessiert, und so habe ich meine Mitarbeit zugesichert. Bei der konstituierenden Sitzung des Behindertenbeirates wurde ich dann zur Vorsitzenden gewählt.
Behindertenbeiräte gibt es mittlerweile in vielen Städten und Kommunen, um die Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen (UN) durchzusetzen. Welche Aufgaben hat ein Behindertenbeirat genau?
Die Frage kann ich jetzt nur für den Behindertenbeirat hier in Höxter beantworten, die Aufgabenstellung kann durchaus unterschiedlich sein. Der Behindertenbeirates der Stadt Höxter ist eine Einrichtung des Rates. Wir haben eine eigene Satzung aus der sich die Aufgaben des Behindertenbeirates ergeben. So wird der Behindertenbeirat in Angelegenheiten gehört, die die Belange der behinderten Einwohnerinnen und Einwohner der Kreisstadt Höxter betreffen. Er unterstützt und berät den Rat und dessen Ausschüsse. Insbesondere kommen als Angelegenheiten in Betracht:
Und wie gestaltet sich die Arbeit des Behindertenbeirats in der Realität? Bezieht z. B. die Stadt Höxter Sie ausreichend in Entscheidungen ein, die Menschen mit Behinderungen mittelbar oder unmittelbar betreffen?
Den Behindertenbeirat gibt es ja erst seit vier Jahren in unserer Stadt. Die Arbeit im sozial-politischen Raum war den meisten Beiratsmitgliedern fremd. Arbeitsstrukturen mussten also sowohl nach innen als auch nach außen geschaffen werden, um eine gute, effektive Zusammenarbeit mit dem Rat und seinen Ausschüssen und auch mit der Verwaltung zu ermöglichen. Alle Beteiligten sind auf dem richtigen Weg und wenn sich Schwierigkeiten im Verfahrensablauf ergeben, werden sie erkannt und können in der Zukunft vermieden werden.
Wie viele Mitglieder hat der Behindertenbeirat Höxter? Wurden Sie von den Menschen mit Behinderungen in Höxter gewählt?
Der Behindertenbeirat der Stadt Höxter hat neun Mitglieder. Jedes Mitglied hat einen persönlichen Vertreter. Zwei Mitglieder des Behindertenbeirates sind vom Rat in den Behindertenbeirat entsandt worden. Bei den anderen sieben Mitgliedern handelt es sich um Menschen mit den unterschiedlichsten Behinderungen. Jede Art von Behinderung stellt ihre besonderen Anforderungen an Barrierefreiheit. Und so haben wir für die unterschiedlichsten Bedürfnisse zur Barrierefreiheit praktisch Fachleute in eigener Sache im Behindertenbeirat. Der jetzige Behindertenbeirat setzt sich aus Personen zusammen, die von der Selbsthilfe in den Behindertenbeirat entsandt worden sind. Die Amtszeit des Behindertenbeirates endet mit den Kommunalwahlen in NRW. Da der Behindertenbeirat eine neue Satzung hat, werden die Menschen mit Behinderungen in unserer Stadt erstmalig die Gelegenheit haben, ihre Vertreter in den nächsten Beirat direkt zu wählen.
Gibt es Erfolge in der politischen Mitarbeit, auf die der Behindertenbeirat Höxter besonders stolz ist?
In den wenigen Jahren seines Bestehens hat der Behindertenbeirat in nahezu allen Lebensbereichen zu kleinen und großen Veränderungen im Interesse und im Sinne behinderter Menschen beigetragen. Z. B gibt es jetzt in der Gastronomie einige Lokale mehr, die für einen barrierefreien Zugang und ein Rolli-WC gesorgt haben. Oder auch im Einzelhandel gibt es jetzt mehr Möglichkeiten, da ein barrierefreier Zugang geschaffen wurde. Arztpraxen sind in barrierefreie Gebäude umgezogen, oder die Praxen wurden umgebaut. Beim Straßenbau wurden Querungshilfen eingebaut, und die ersten Bushaltestellen wurden barrierefrei gestaltet. In den vier Jahren unseres Bestehens haben wir schon viel erreicht, es bleibt aber auch noch viel zu tun.
Noch nicht alle Städten und Gemeinden haben einen Behindertenbeirat. Können Menschen mit Behinderungen darauf drängen, stärker in die Entscheidungsfindung ihrer Stadt oder Gemeinde einbezogen zu werden?
Mir ist keine Landesvorschrift bekannt, die die Kommunen verpflichtet, einen Behindertenbeirat einzurichten. Wer aber Interesse hat, in seiner Stadt oder seiner Gemeinde einen Behindertenbeirat einzurichten, sollte sich Unterstützung durch Gleichgesinnte suchen und dann das Gespräch mit der Stadt oder Gemeinde suchen. Wenn die Stadt oder Gemeinde auch einem Behindertenbeirat ablehnend gegenüber steht (z. B. weil die Stadt zu klein ist und daher die Notwendigkeit eines Behindertenbeirates nicht für erforderlich angesehen wird), gibt es andere Möglichkeiten, die Interessen von Menschen mit Behinderungen durchzusetzen. Wichtig ist es, hier dann ein Bewusstsein zu schaffen und auf die Dinge aufmerksam zu machen, die für Menschen mit Behinderungen erforderlich sind, um am Leben in der Gesellschaft teilhaben zu können.
Die Arbeit im Behindertenbeirat ist sicher manchmal sehr anstrengend. Würden Sie trotzdem anderen Menschen mit MS empfehlen, sich in einem solchen Gremium zu engagieren?
An MS erkrankt zu sein bedeutet ja nicht, dass man im „stillen Kämmerlein“ verkümmern muss. Seit 23 Jahren lebe ich jetzt mit der Diagnose MS und nicht für die MS. Und ich habe jetzt ganz bewusst hier das Wörtchen „mit“ verwendet, denn ich sehe diese Erkrankung auch als Chance zur täglichen Neuorientierung für mein weiteres Leben, denn mit dieser Erkrankung ist kein Tag wie der vergangene Tag und jeder Tag eine neue Herausforderung. Nach Aids und Krebs mit seinen vielen Formen steht MS nach meiner Information an dritter Stelle der Erkrankungen, die den Betroffenen und sein persönliches familiäres Umfeld besonders intensiv belasten. Und so halte ich es schon für wichtig, sich nicht hinter der Krankheit zu verstecken und nur noch das Thema MS als Gesprächsstoff zu haben. Damit diese Krankheit nicht zu viel Raum einnimmt, halte ich es persönlich für wichtig, aktiv zu sein. Dies muss jetzt nicht im sozial-politischen Raum sein wie die Arbeit im Behindertenbeirat, es gibt da viele andere Möglichkeiten. Da lässt sich für jeden trotz der MS etwas finden. Aber letztendlich liegt die Entscheidung bei jedem selbst, wie er mit der MS sein weiteres Leben gestaltet.
Was tun Sie, um Ihre Arbeit als Behindertenbeirat in der Öffentlichkeit bekannt zu machen?
Mit der örtlichen Volkshochschule haben wir eine Filmreihe gestartet, die sich mit dem Thema Menschen mit Behinderungen befasst. So wird in jedem Semester ein Kinder- und Jugendfilm und ein Film für Erwachsene gezeigt. Auch haben wir in Zusammenarbeit mit der VHS einen Kurs „Rollstuhl-Tanz“ durchgeführt. Wir beteiligen uns beim jährlichen Familienfest mit einem eigenen Stand. Mit Veranstaltungen zum 5. Mai, der jährlich als Europäischer Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen begangen wird, beteiligen wir uns mit einer Veranstaltung hier vor Ort. Wir geben auch in unregelmäßigen Abständen immer wieder Informationen über die örtliche Presse in die Bevölkerung.
Was würden Sie sich als Vorsitzende des Behindertenbeirats Höxter am meisten wünschen, um anderen Menschen mit Behinderungen das Leben zu erleichtern?
Persönlich wünsche ich mir weniger Berührungsängste und mehr Verständnis für Menschen mit Behinderungen und ihre Bedürfnisse. Richard von Weizsäcker hat einmal gesagt:„Nicht behindert zu sein, ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann.“ Dies sollte jedem bewusst werden, gerade in unserer schnelllebigen Zeit.
Frau Winkelhahn, herzlichen Dank für dieses Gespräch.
Quelle: Befund MS 02/2014