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Multiple Sklerose

Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung des Zentralnervensystems. Das Zentralnervensystem (ZNS) des Menschen ist für die Koordination von Bewegungsabläufen und die Integration von äußerlichen und innerlichen Reizen zuständig.

Multiple Sklerose
© iStock - Stadtratte

Websites für MS-Selbsthilfegruppen

Die meisten Menschen schauen heute zuerst ins Internet, wenn sie eine Selbsthilfegruppe suchen. Deshalb sollten MS-Selbsthilfegruppen, ihre Kontaktdaten, die Termine für die Gruppentreffen sowie besondere Veranstaltungen der Gruppe im Netz zu finden sein. Die Landesverbände der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) veröffentlichen zwar i. d. R. auf Anfrage die Kontaktadresse von Selbsthilfegruppen im eigenen Bundesland auf ihrer Website, doch ist es für eine Selbsthilfegruppe immer auch sinnvoll, eine eigene Website zu haben.

Denn auf einer eigenen Website lassen sich schnell Termine eintragen, Termine ändern oder wichtige Informationen für die Gruppenmitglieder durchgeben. Noch dazu bietet eine Selbsthilfegruppe zusätzliche Informationen zur Gruppe und kann dort all das veröffentlichen, was die Gruppenmitglieder zum Thema MS für wichtig erachten. Eine eigene Website selbst zu erstellen, ist heute auch für Menschen ohne Technikverständnis überhaupt kein Problem mehr. Noch besser: Die eigene Website muss noch nicht einmal etwas kosten.

Mit wenigen Klicks zur eigenen Website für die Selbsthilfegruppe

Im Internet gibt es verschiedene Anbieter, bei denen es möglich ist, kostenlos eine eigene Website zu erstellen – die Kosten für die Domain (das ist die Webadresse, z. B. MS-Selbsthilfegruppe-XY.de) sind dabei manchmal bereits inbegriffen. Allerdings muss man dann u. U. in Kauf nehmen, dass der Name des Anbieters einen Teil der Webadresse ausmacht. Wer in eine Suchmaschine die Wortkombinationen „Website kostenlos“ oder „Blog kostenlos“ eingibt, findet eine Reihe von Diensten, die diesen Service kostenfrei anbieten. I. d. R. muss man sich dort nur registrieren – und schon kann es losgehen.

Zuerst einmal wird danach meistens der geplante Name der Webadresse abgefragt. Für eine MS-Selbsthilfegruppe bietet es sich an, die Wörter „MS-Selbsthilfegruppe“ mit dem jeweiligen Ortsnamen oder dem Namen der Region zu kombinieren, in der die Selbsthilfegruppe tätig ist, und diese Wörte durch Bindestriche miteinander zu verbinden (z. B. MS-Selbsthilfegruppe-Kaltendorf oder MS-Selbsthilfegruppe-Rhein-Main). Auf diese Weise finden die von MS Betroffenen in der Region, die eine MS-Selbsthilfegruppe suchen, die Website sofort. Natürlich kann sich die Selbsthilfegruppe auch anders nennen (z. B. MS-Kontaktkreis-Kaltendorf oder Menschen-mit-MS-Kaltendorf). Es ist günstig, eine selbsterklärende Webadresse zu wählen. Sollte die gewünschte Adresse bereits vergeben sein, ist es nötig, eine Ausweichadresse zu wählen.

Dann heißt es, den Instruktionen auf der Website folgen und ein passendes Layout, meistens „Theme“ genannt, auszuwählen. Auch Themes bieten die jeweiligen Dienste kostenlos an, es gibt aber auch kostenpflichtige Themes. I. d. R. lässt sich das Theme auch nach Veröffentlichung der Website jederzeit ändern, sollte es nicht mehr gefallen. Selbstverständlich sollten sich Selbsthilfegruppen vor der Veröffentlichung Gedanken über die Struktur ihrer Website machen, d. h. sich fragen, welche Inhalte und damit welche Unterseiten die Website haben soll. Bei Websites, die als Blog gestaltet sind, gibt es die Blogseite, auf der stets der aktuellste (der als Letztes veröffentlichte) Artikel oben steht, aber natürlich lassen sich auch weitere Seiten einrichten, z. B. mit Terminen oder besonderen Veranstaltungen oder aber mit grundsätzlichen Informationen über MS oder die Selbsthilfegruppe. Die einzelnen Unterseiten sollten sprechende Namen wie „Termine“ oder „Veranstaltungen“ erhalten, d. h. es sollte auf einen Blick ersichtlich sein, was die Nutzer dort finden.

Impressum und Datenschutz

Jede Website muss ein Impressum haben. Ohne Impressum besteht die Gefahr, dass der Seitenbetreiber abgemahnt wird und ein Bußgeld zahlen muss. Jedes Impressum muss eine „ladungsfähige“ Adresse enthalten, also jemanden, der für die Website verantwortlich und bei rechtlichen Problemen zu erreichen ist. Deshalb sollten Selbsthilfegruppen immer eine Unterseite „Impressum“ einfügen, die von jeder Seite der Website mit einem Klick erreichbar sein muss. Das hört sich zunächst kompliziert an, doch wenn die Impressumsseite z. B. im Menü einer Website auftaucht, ist sie von jeder Seite mit einem Klick zu erreichen. Das Gleiche gilt, wenn im Fußbereich der Website ein Link aufs Impressum gesetzt wird, der die Bezeichnung „Impressum“ trägt.

Es ist nicht schwer, ein rechtssicheres Impressum zu erstellen. Im Internet gibt es dafür sog. Impressum-Generatoren, in die Website-Betreiber nur die gewünschten Daten eintragen müssen. Danach erstellt der Generator das Impressum automatisch, sodass es sich in die Impressumsseite einfügen lässt. Ein Impressum lässt sich natürlich problemlos ändern, sollte das Selbsthilfegruppenmitglied, das die Website bislang betrieben hat, z. B. umziehen.

Auch über eine Seite „Datenschutz“ muss jede Website verfügen. Dafür gibt es ebenfalls Generatoren im Internet, die abfragen, welche Dienste die Seite nutzt, und anhand der Angaben die Datenschutzinformationen für die Website erstellen.

Inhalte und Urheberrecht

Der Personenkreis, der selbstständig Inhalte auf die Website stellen darf, sollte begrenzt sein. Denn jemand sollte den Überblick behalten, wer was wann postet – schon aus Urheberrechtsgründen. Das Urheberrecht verbietet es, Texte, Fotos, Zeichnungen, Videos oder Podcasts aus anderen Quellen zu kopieren und auf der eigenen Website zu verbreiten, ohne zuvor die Erlaubnis des Urhebers einzuholen. Verstößt eine Website gegen das Urheberrecht, kann das rechtliche Folgen haben und die Zahlung von Bußgeldern nach sich ziehen. So dürfen MS-Selbsthilfegruppen nicht einfach Inhalte etwa der DMSG übernehmen – sie müssen vorher fragen, ob sie einen Artikel auch auf ihrer Seite veröffentlichen dürfen. Ausgenommen davon sind Pressemitteilungen – diese sind explizit für die Weiterverbreitung bestimmt. Eigene Texte, Fotos, Videos usw. dürfen Selbsthilfegruppen aber natürlich auf die eigene Website stellen – wobei sie bei Personenfotos zuvor die Erlaubnis der abgebildeten Personen einholen sollten, um sicherzugehen. Und natürlich sind Verlinkungen auf Artikel anderer Websites, auf Videos, Fotos oder Podcasts erlaubt.

Aus all diesen Gründen ist eine Beschränkung des Personenkreises, der Informationen auf die Website stellt, sinnvoll. Doch natürlich können auch Selbsthilfegruppenmitglieder, die Interesse daran haben, Texte für die Website verfassen. Sie können sie an den Betreiber der Website weiterleiten, der diese im Anschluss veröffentlicht.

Eine Website muss jedoch nicht ständig mit neuen Informationen bestückt werden, wenn eine Selbsthilfegruppe dies nicht möchte oder ein Seitenbetreiber es aus Zeitgründen nicht leisten kann. Es reicht aus, wenn auf der Seite eine Kurzbeschreibung der Gruppe sowie Termine und Ort der Gruppentreffen und eventuell besondere Veranstaltungen zu finden sind und diese Daten regelmäßig aktualisiert werden.

Quelle: Befund MS 2/2017

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