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Multiple Sklerose

Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung des Zentralnervensystems. Das Zentralnervensystem (ZNS) des Menschen ist für die Koordination von Bewegungsabläufen und die Integration von äußerlichen und innerlichen Reizen zuständig.

Multiple Sklerose
© iStock - Stadtratte

Was ist das MS-Register?

Das MS-Register ist eine von der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) 2001 ins Leben gerufene Institution, die anonymisiert Daten von MS-Patienten für die wissenschaftliche Forschung sammelt. Diese Daten werden genutzt, um neueste Erkenntnisse über MS zu gewinnen, die – so das Ziel – dazu führen sollen, auf lange Sicht eine Heilung für MS zu finden. Auch die Verbesserung der Lebensbedingungen von MS-Patienten gehört zu den Zielen. Geführt wird das MS-Register von der MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH, einer Tochtergesellschaft der DMS-Stiftung, die 1990 von der DMSG ins Leben gerufen wurde und sich u. a. die Entwicklung neuer MS-Therapien auf die Fahnen geschrieben hat.

Das MS-Register wird durch die Daten gefüttert, die von der DMSG zertifizierte MS-Zentren, Schwerpunktzentren und Rehabilitationszentren zur Verfügung stellen. Diese müssen jährlich eine gewisse Anzahl von Patientendaten so aufbereiten, dass das MS-Register diese verwenden kann, um das von der DMSG verliehene Zertifikat zu erhalten. Allerdings werden Patienten vor der Behandlung gefragt, ob sie einer Teilnahme am MS-Register zustimmen. Wenn ja, werden beim Besuch im MS-Zentrum nicht nur die medizinischen Daten dokumentiert, sondern es wird u. a. auch abgefragt, wie sie ihre gesundheitliche Situation selbst einschätzen. Zum Teil werden bereits Daten von MS-Patienten direkt erhoben, die in zertifizierten Zentren zur Behandlung sind – und zwar über eine spezielle App. Diese Möglichkeit will das MS-Register in den nächsten Jahren weiter ausbauen.

Was geschieht mit den Patientendaten?

Die Daten der Patienten, die der Übermittlung ans MS-Register eingewilligt haben, werden mit einem Pseudonym versehen von einer damit beauftragten Organisation. So ist gewährleistet, dass das MS-Register selbst keine Verbindung zwischen den Patienten und den Daten herstellen kann. Die Patienten, die dem MS-Register ihre Daten zur Verfügung stellen, werden in den MS-Zentren zudem gefragt, ob das Register die mit dem Pseudonym versehenen Daten auch an weitere Forschungsinitiativen zur MS weitergeben darf.

Abgefragt wird auch, ob der behandelnde Arzt im MS-Zentrum bei Bedarf Patienten kontaktieren kann, um z. B. eine Studienteilnahme vorzuschlagen. Anhand der Daten im MS-Register ist nämlich deutlich zu erkennen, welche Patienten für eine solche Studienteilnahme infrage kommen. Das MS-Register gibt die Information in diesem Fall an das behandelnde MS-Zentrum weiter und nur der zuständige Arzt weiß, welcher Patient informiert werden muss. Doch jeder Patient, der seine Zustimmung zur Teilnahme am MS-Register gibt, kann dieser Möglichkeit der Kontaktaufnahme widersprechen. Es ist auch jederzeit möglich, die Teilnahme am MS-Register zu widerrufen.

Erkenntnisse des MS-Registers

Regelmäßig veröffentlicht das MS-Register neue Informationen zur MS in Deutschland. So zeigte sich Ende 2018, dass nach wie vor Frauen den größten Anteil (rund 70 \\\%) an den MS-Kranken haben. Bei der Diagnose sind Betroffene im Durchschnitt ca. 33 Jahre alt. Bis die richtige Diagnose gestellt wurde, dauert es rund zwei Jahre. Wichtigstes Erstsymptom sind dem MS-Register zufolge Sensibilitätsstörungen.

Quelle: Befund MS 1/2019

16.07.2019
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