Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung des Zentralnervensystems. Das Zentralnervensystem (ZNS) des Menschen ist für die Koordination von Bewegungsabläufen und die Integration von äußerlichen und innerlichen Reizen zuständig.
Im ländlichen Raum fehlen Ärzte. Aus diesem Grund wurde 2012 das sog. Landärztegesetz verabschiedet, das die ärztliche Versorgung auf dem Land sicherstellen soll. Eine Untersuchung der Bertelsmann Stiftung kommt zu dem Schluss, dass dies bislang jedoch noch nicht vollständig gelungen ist. Vor allem Fachärzte wie Neurologen fehlten im ländlichen Raum häufig. Zu den Regionen, in der die nach der Bedarfsplanung der Krankenkassen festgelegte Neurologendichte der Bertelsmann Stiftung zufolge deutlich geringer ausfällt als der Bedarf, zählt u. a. der Landkreis Holzminden. Befund MS befragte die Mitglieder der von Friedrich-Wilhelm Keiner geleiteten MS-Selbsthilfegruppe (SHG) Holzminden und die DMSG Niedersachsen, welche Probleme das Leben im ländlichen Raum für Menschen mit MS mit sich bringt.
Was sind die größten Probleme von MS-Patienten, die im ländlichen Raum leben?
SHG Holzminden: Die weite Anreise zu den Fachärzten und die Wartezeiten auf einen Facharzttermin bis zu einem halben Jahr sind große Probleme. Als Alternative kommt im Bedarfsfall nur eine stationäre Einweisung infrage, die man natürlich nicht immer will. Wer einen Facharzt besuchen muss, ist zudem oft auf einen Fahrer angewiesen. Ein weiteres Problem sind die Fahrtkosten: Manche Krankenkassen übernehmen diese Kosten z. B. zunächst nicht immer vollständig, wenn ein Patient einen anderen als den nächstgelegenen Neurologen aufsuchen möchte. Der Patient muss der Krankenkasse gegenüber dann genau begründen, warum der Besuch bei einem bestimmten Arzt notwendig ist (etwa, weil dessen Praxis für MS zertifiziert ist). Erst dann übernimmt die Krankenkasse die Fahrtkosten voll. Der Aufwand für die Patienten ist hierbei u. U. sehr hoch.
DMSG Niedersachsen: Die größten Probleme treten dann auf, wenn MS-Betroffene so stark eingeschränkt sind, dass sie nicht mehr eigenständig mobil sind. Dann kommt es leider oft zu einer sozialen Isolation. Viele Angebote (sei es im Freizeitbereich, Fachvorträge oder die Selbsthilfegruppen) sind nur per Pkw zu erreichen. Der öffentliche Nahverkehr ist im ländlichen Raum ein sehr großes Problem, ein Einzeltransport für viele Betroffene nicht finanzierbar.
Wie sieht es mit der Versorgung allgemein aus, also etwa der physiotherapeutischen oder psychologischen Versorgung?
SHG Holzminden: Hier gilt das Gleiche wie oben, wobei bei schlechter Mobilität die Physio- oder Ergotherapeuten z. T. auch Hausbesuche machen. Das Problem bei Hausbesuchen: Eine gerätegestützte Therapie ist oft nicht möglich. Deshalb unser Tipp: Bei MS kann man sich ein Rezept auf Krankengymnastik-ZNS bzw. neurologische Krankengymnastik geben lassen. Das verlängert die Dauer der einzelnen Physiotherapiesitzung, sodass man die z. T. langen Wege nicht für einen Termin auf sich nehmen muss, der nur 20 Minuten dauert. Problematisch ist, dass es Spezialangebote auf dem Land (z. B. therapeutisches Reiten o. Ä.) nicht immer gibt.
DMSG Niedersachsen: Auch hier stellt die Erreichbarkeit für viele Betroffene ein Problem dar. In manchen Fällen lässt es sich durch Hausbesuche lösen.
Sind die Wartezeiten auf einen Spezialistentermin länger bzw. gibt es im ländlichen Raum überhaupt Mediziner, die auf MS spezialisiert sind?
SHG Holzminden: Die Wartezeiten sind schon lang – oft bis zu einem halben Jahr. Am besten lässt man sich beim Besuch gleich einen neuen Termin geben. Spezialuntersuchungen führen Ärzte oft auch nur dann durch, wenn man als Patient genügend Druck macht.
DMSG Niedersachsen: Es gibt Neurologen, die spezialisiert sind auf die Erkrankung MS, allerdings sind diese weit verteilt im Flächenland und oft in den Ballungsräumen bzw. an entsprechenden Kliniken zu finden. Wartezeiten sind, wie bei vielen Spezialisten, auch hier leider oft die Regel. Schnelles Handeln im akuten Notfall ist im ländlichen Raum oft mit Schwierigkeiten verbunden und funktioniert besser, wenn der Betroffene selbst über ein starkes soziales Netz verfügt.
Wie sieht es mit der hausärztlichen Betreuung aus? Kennen sich die Ärzte für Allgemeinmedizin mit MS aus?
SHG Holzminden: Die Hausärzte wissen im Allgemeinen nur wenig über die MS und überweisen an die jeweiligen Fachärzte. Aber die meisten sind bereit, auf Wunsch ihrer Patienten Überweisungen für Untersuchungen auszustellen oder im Bedarfsfall Rezepte für Verordnungen. Bei chronischen Krankheiten wie der MS sollte man sich als Patient übrigens nicht vom Arzt mit der Begründung abwimmeln lassen, eine Verordnung für eine Therapie sei im ärztlichen Budget nicht mehr drin. Denn Verordnungen für chronische Erkrankungen unterliegen nicht der Budgetierung. Ansonsten sind i. d. R. die meisten MS-Patienten Fachleute für ihre Krankheit, was jedoch nicht bei jedem Mediziner gleichermaßen gut ankommt. Problematisch ist auch, dass Hausärzte nicht befugt sind, für manche Medikamente Rezepte auszustellen. Das dürfen bei bestimmten Arzneimitteln nur Neurologen. Ist der behandelnde Neurologe jedoch weit entfernt, ist es für MS-Betroffene auf dem Land – vor allem für diejenigen, die in ihrer Mobilität eingeschränkt sind – oft schwierig, an ein Rezept zu kommen. Da müsste sich etwas ändern.
DMSG Niedersachsen: Es gibt Allgemeinmediziner, die sich gut mit MS auskennen – aber eine Verallgemeinerung ist weder in die eine noch in die andere Richtung zutreffend. Je mehr der Betroffene über seine Erkrankung weiß, umso ein besserer Partner ist er dem Arzt.
Verursacht die MS auf dem Land höhere Kosten, z. B. durch längere Fahrten zu MS-Zentren, Ärzten usw.? Können diese Kosten kompensiert werden?
SHG Holzminden: Die Kosten sind in jedem Fall höher, genauso wie der Aufwand, da i. d. R. längere Fahrten nötig sind. Übrigens auch zu Freizeitaktivitäten, die sich für MS-Betroffene eignen.
DMSG Niedersachsen: Ja, sicherlich entstehen hier höhere Kosten, da es nicht für jede Fahrt eine finanzielle Unterstützungsmöglichkeit gibt. Daher wird die DMSG Niedersachsen auch einen Teil der Spendengelder aus Benefizaktionen dafür verwenden, für unsere Mitglieder in den ländlichen Regionen eine Fahrt z. B. zu den Angeboten der DMSG-Kontaktgruppen unkompliziert zu finanzieren.
Sieht es für MS-Betroffene in der Stadt besser aus? Gibt es Erfahrungswerte oder einen Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen?
SHG Holzminden: Die Versorgung mit Ärzten ist im Allgemeinen besser, genauso sieht es mit den Angeboten des öffentlichen Nahverkehrs und Freizeitaktivitäten aus, an denen auch Menschen mit Einschränkungen und Behinderungen teilnehmen können.
DMSG Niedersachsen: Die Betroffenen in den größeren Städten haben kürzere Wege, einen ausgebauten öffentlichen Nahverkehr und sind somit in der Lage, an den vielen Angeboten teilzunehmen. So gibt es hier auch einen stärkeren persönlichen Austausch zwischen den Betroffenen.
Was muss sich für MS-Patienten im ländlichen Raum ändern? Was würden Sie sich wünschen?
SHG Holzminden: Wir wünschen uns bessere Verkehrsangebote für Menschen mit Behinderungen, denn nicht alle Busse sind behindertengerecht bzw. der Einstieg ist nicht immer barrierefrei. Auch nicht alle Bahnhöfe im ländlichen Raum sind barrierefrei zugänglich, so können Menschen im Rollstuhl oder mit Rollator die Bahngleise in Holzminden z. B. nicht ohne Hilfe erreichen. Wir haben schon einmal überlegt, ob es nicht die Möglichkeit gibt, dass die Busse paritätischer Organisationen am späten Nachmittag und abends für Menschen mit Behinderungen bedarfsgerecht zur Verfügung stehen könnten, dass es z. B. Routen geben könnte, auf denen diese Busse eingesetzt werden, damit Menschen mit Behinderungen auch nachmittags und abends Aktivitäten wahrnehmen können. Problematisch ist dabei jedoch einerseits die Versicherungsfrage, andererseits ist nicht klar, inwieweit solch ein Angebot überhaupt finanzierbar ist, selbst wenn jeder Nutzer einen Kostenbeitrag zahlt. In jedem Fall wäre ein Fahrdienst – gleich welcher Art – wünschenswert, den Behinderte bei Bedarf anrufen können. Auch fachkompetente Beratung in der Fläche wäre großartig, genauso Mediziner, die sich ausreichend Zeit nehmen (was bereits manche tun, andere nicht). Und natürlich würden wir uns auch barrierefreie Zugänge zu den Ärzten wünschen oder dass sie zumindest Hausbesuche machen, wenn dies nicht möglich ist. Das ist jedoch bei der geringen Zahl an Ärzten auf dem Land eher selten. Auch der barrierefreie Zugang zu Freizeitangeboten, zu Geschäften und öffentlichen Orten sollte gewährleistet werden.
DMSG Niedersachsen: Wir wünschen uns mehr finanzielle Mittel, damit die DMSG Niedersachsen mehr Außensprechstunden auch in den ländlichen Regionen anbieten kann, zudem eine Verbesserung und den Ausbau des öffentlichen barrierefreien Nahverkehrs und die Sicherstellung der ärztlichen Versorgung, auch von Spezialisten, damit die Wege für die Betroffenen kürzer werden.
Sehen Sie die Chance, dass sich etwas ändern könnte bzw. was glauben Sie, welche Maßnahmen eine Veränderung bewirken könnte?
SHG Holzminden: Die Unterzeichnung der UN-Behindertenrechtskonvention durch die Bundesregierung soll zwar die Teilhabe am öffentlichen Leben gewährleisten, doch dafür werden längst nicht genug finanzielle Mittel zur Verfügung gestellt, beispielsweise sind längst nicht alle öffentlichen Orte barrierefrei zugänglich. Und noch immer werden auch bei der Städteplanung Menschen mit Behinderungen nicht ausreichend eingebunden bzw. eingeplant. Wichtig wäre, dass geplante Maßnahmen von einer Stelle koordiniert würden und nicht verschiedene Stellen am gleichen Ort mit Planungen betraut würden.
DMSG Niedersachsen: Schwierig! Konsequentes Aufzeigen von „Barrieren“ im Alltag ist wichtig, genauso die Vernetzung und Kooperation innerhalb der regionalen Selbsthilfe.
Bewirkt die Arbeit der Behindertenbeiräte bereits etwas?
SHG Holzminden: Hier bislang nicht. Wir wussten bisher nicht einmal, dass es im Landkreis Holzminden einen Behindertenbeirat gibt, denn der hat sich noch nicht öffentlich hervorgetan und ist kaum erreichbar.
DMSG Niedersachsen: Ja, permanente öffentliche Aufmerksamkeit.
Quelle: Befund MS 2/2015