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Interview mit Bloggerin Stephanie Haack

Stephanie Haack, Bloggerin aus Berlin, lebt seit zehn Jahren mit Typ-1-Diabetes. Seit 2015 betreibt sie den Blog Pep Me Up sowie einen kleinen Online-Shop mit Diabetes-Accessoires. Sie schreibt zum Thema Diabetes, engagiert sich als Jugendvertreterin für die International Diabetes Federaktion (IDF), hält Vorträge und Workshops und beteiligt sich an Podiumsdiskussionen.

Wie alt waren Sie, als Sie die Diagnose erhalten haben?

Ich war gerade volljährig, als die Diagnose in mein Leben trat. Über Monate hinweg war ich immer wieder krank und wurde immer weniger leistungsfähig. Als der unstillbare Durst hinzukam, gab ich meine Symptome bei Google ein. Die Suchergebnisse waren eindeutig und am nächsten Tag war es offiziell: Diabetes Typ 1.

Leider kam ich danach nicht wieder auf die Idee, das Internet zurate zu ziehen. Vielleicht wären die ersten Jahre dann besser gelaufen. In meinem Umfeld war ich weit und breit die einzige Person mit Diabetes und so fühlte ich mich sehr allein. Ich tat mich schwer damit, die Krankheit als Teil von mir zu akzeptieren und ihr die notwendige Energie zu widmen. Erst Jahre später fand ich meinen Weg in die Diabetes Online-Community und stellte fest: Ich bin gar nicht allein. Da draußen sind Tausende, denen es genauso geht wie mir!

Mit welchen therapeutischen Hilfsmitteln ist Ihr Stoffwechsel derzeit eingestellt? Wie sind Ihre Erfahrungen damit?

Derzeit trage ich einen Sensor, der kontinuierlich meinen Glukosewert misst. Diese Werte kann ich von meinem Handy, meiner Smartwatch und sogar meinem Laptop ablesen. Das System erspart mir viele blutige Messungen und erleichtert mir den Alltag sehr.

Seit 2018 nutze ich außerdem ein DIY-Closed-Loop-System. Dies ist leider nicht offiziell zugelassen, sondern Marke Eigenbau. Mithilfe eines kleinen Gerätes habe ich eine recht alte Insulinpumpe mit meinem Glukosesensor und meinem Handy verbunden. Nun wird die Pumpe, teilweise automatisch, über eine App gesteuert. Obwohl ein solches selbst gebautes System ein gewisses Risiko mit sich bringt, schenkt es mir enorm viel Lebensqualität. Meine Zeit im Zielbereich, meine Schlafqualität und mein allgemeines Wohlbefinden haben sich deutlich verbessert, seitdem ich diesen Schritt gewagt habe.

Welche Tipps haben Sie für das alltägliche Leben mit Diabetes?

Mein vielleicht bester Tipp ist, sich mit anderen Menschen mit Diabetes zu vernetzen, ganz gleich ob online oder offline. Der Austausch ist einfach Gold wert. Die wichtigste Lektion, die ich dadurch gelernt habe: Niemand hat perfekte Blutzuckerwerte. Die gibt es einfach nicht. Ich habe nun akzeptiert, dass Höhen und Tiefen zum Leben mit Diabetes einfach dazu gehören.

So gehe ich es auch im Alltag an: Ich achte auf meine Gesundheit, verzichte aber auf nichts. Ich koche und esse gerne, habe Spaß an Yoga und bin oft auf Reisen. All das wirkt sich auf meinen Blutzucker aus. Manchmal klappt es super, an anderen Tagen ist es schwierig. Aber ich lerne immer mehr dazu und passe den Diabetes meinem Leben an – nicht umgekehrt.

Viele Menschen mit Diabetes fürchten vor allem die Langzeitfolgen. Bei Ihnen wurden vor einiger Zeit auch Folgeerkrankungen diagnostiziert, eine Polyneuropathie an den Füßen. Wie gehen Sie damit um?

Die Diagnose war ein ziemlicher Schock für mich. Immer ging es darum, Folgeschäden zu vermeiden. Die Polyneuropathie fühlte sich deshalb so an, als wäre ich vollkommen gescheitert.

Es ist schade, dass die Angst vor Folgeschäden im Diabetes-Management noch immer gezielt zu Motivationszwecken eingesetzt wird. Hier muss sich einiges ändern: Angst motiviert niemanden nachhaltig. Außerdem wird so die Schuld auf den Menschen mit Diabetes geschoben. Das ist einfach nicht fair: Ich habe mir weder den Diabetes noch die Polyneuropathie ausgesucht. Die Stigmatisierung von Folgeschäden ist enorm und Sprache spielt hier eine große Rolle: Eine optimale Blutzuckereinstellung kann Folgeschäden nicht verhindern, sondern nur das Risiko minimieren. Treten sie auf, ist das niemals die Schuld der Person selbst, sondern eben ein Risiko, dass der Diabetes mit sich bringt.

Seit meiner Diagnose habe ich nun einen monatlichen Termin zur podologischen Fußpflege. Außerdem lasse ich einmal im Jahr meine Nerven von einer Neurologin messen, um die Entwicklung im Blick zu behalten. Ich versuche, mich gut um meinen Körper zu kümmern und es ansonsten gelassen zu sehen.

Sie bloggen über Ihr Leben mit der Erkrankung, um anderen Menschen Mut zu machen – als eine von 300.000, wie Sie schreiben. Wie sind Sie auf diese Idee gekommen?

Die ersten Jahre war ich vollkommen allein mit meinem Diabetes. Als ich endlich meinen Weg in die Diabetes-Online-Community fand, war ich vollkommen begeistert. Da waren so viele Menschen, die alle das gleiche Schicksal teilten, sich online austauschten und gegenseitig Mut machten. Ich wollte unbedingt Teil davon sein. Während meines Studiums bekam ich dann im Fach Onlinemarketing die Hausaufgabe, einen Blog zu erstellen. Den Anstoß hatte ich gebraucht und bin bis heute sehr froh darüber!

Wie ist die Resonanz, die Sie darauf erhalten?

Jeder Mensch muss seinen eigenen Weg finden, mit dem Diabetes umzugehen. Das macht Diabetes-Blogs für mich so spannend: Wir sind eben alle unterschiedlich, bringen andere Einstellungen und Perspektiven mit. Das wird auch auf den Blogs reflektiert. Die Resonanz darauf ist toll, weil für alle etwas dabei ist, mit dem sie sich identifizieren können. Mich persönlich bestärkt das Feedback ungemein, weshalb der Blog schon fast Bestandteil meiner Therapie ist. Mittlerweile bin ich mit Tausenden Menschen rund um die Welt in Kontakt gekommen, habe viel von ihnen gelernt und sogar tolle Freundschaften geknüpft.

Zusätzlich betreiben Sie einen kleinen Shop mit Diabetesaccessoires. Was ist diese Idee entstanden und was bieten Sie an?

Alles begann, als ich zum ersten Mal einen Glukosesensor ausprobierte. Zwar erleichterte er mir mein Leben ungemein, aber er sah so langweilig und medizinisch aus. Plötzlich war mein Diabetes nach außen hin für andere sichtbar – doch er sah so gar nicht nach mir aus. Deshalb bat ich meinen Freund, mir den Sensor mit Nagellack zu verzieren. Den Gefallen tat er mir gerne, doch wir dachten beide direkt: „Das muss doch besser gehen“. Daraus sind die ersten Sticker geworden, die mittlerweile eine Vielzahl von Geräten verzieren. Darüber hinaus biete ich auch Armreifen und temporäre Tattoos an. Den Diabetes hat sich niemand ausgesucht – aber durch ein bisschen Farbe bringen wir so ein Stück Individualität, Lebensfreude und Selbstbestimmung in das sonst eher ernste Diabetes-Management.

Ich habe noch viele weitere Ideen, die ich gerne umsetzen möchte. Außerdem bekomme ich tolle Anregungen von den Menschen, die meine Produkte bereits nutzen. Mich treibt das sehr an. Am schönsten ist das Feedback von Kindern aus aller Welt, die stolz ihre bunten Sensoren in die Kamera halten. Da geht mir wirklich das Herz auf!
Sie haben Ende 2019 ihren Job gekündigt und eine Weltreise gestartet – für viele Menschen ein Lebenstraum. Was empfehlen Sie Menschen mit Diabetes für das Thema Reisen – vor allem was Fernreisen betrifft?

In meiner Jugend träumte ich davon, nach dem Abitur ein Jahr lang Freiwilligenarbeit in Vietnam zu machen. Mein Diabetologe hielt mich damals davon ab, was ich bis heute bereue. Mittlerweile weiß ich es aber besser und bin davon überzeugt, dass auch mit Diabetes jede Art von Reisen möglich ist.

Der Knackpunkt ist eine gründliche Vorbereitung. Was, wenn ein Gerät kaputt geht oder meine Vorräte abhandenkommen? Das ist mir alles schon passiert. Aber genau darum habe ich immer einen Plan B parat. Wenn ich alles gut durchdacht habe und für alle Eventualitäten ausgestattet bin, kann ich mich auch mit Diabetes entspannen und meine Reisen genießen. Ich kann alle, die vom Reisen träumen, deshalb nur ermutigen, sich diesen Traum zu erfüllen.

Gibt es zum Schluss noch etwas, was Sie unseren Lesern gerne mitgeben möchten?

Ich möchte allen Menschen mit Diabetes da draußen zeigen, dass sie nicht allein sind. Die Höhen und Tiefen des Lebens mit Diabetes sind leichter zu meistern, wenn wir uns vernetzen, voneinander lernen und uns gegenseitig stärken.

Aufgrund der COVID-19-Pandemie befindet sich Stephanie Haack seit Ende März wieder in Deutschland: „Ich habe die Situation bereits seit Januar aufmerksam beobachtet und ernst genommen. Dennoch hatte ich die Hoffnung, meine Reise mit den entsprechenden Vorsichtsmaßnahmen weiterführen zu können. Doch im März entwickelte sich die Situation so rasant, dass ich eine Entscheidung treffen musste. Nach langer Überlegung beschloss ich, die Reise abzubrechen und von Südafrika zurück nach Deutschland zu fliegen. Kurze Zeit später wurden sämtliche Flugverbindungen gestrichen und viele Reisende steckten im Land fest. So schwer mir die Entscheidung gefallen war, so froh bin ich mittlerweile, wieder in Deutschland zu sein. Natürlich hoffe ich darauf, irgendwann wieder reisen zu können. Bis dahin bleibe ich daheim und hoffe, dass wir alle gemeinsam bestmöglich durch diese Krise kommen.“

Quelle: Befund Diabetes 2/2020

08.09.2020
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