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Multiple Sklerose

Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung des Zentralnervensystems. Das Zentralnervensystem (ZNS) des Menschen ist für die Koordination von Bewegungsabläufen und die Integration von äußerlichen und innerlichen Reizen zuständig.

Multiple Sklerose
© iStock - Stadtratte

„Die MS war ein Schock, aber auch ein zweites Leben.“

Caroline Régnard-Mayer ist 45 Jahre alt, alleinerziehende Mutter von zwei Kindern, erhielt 2004 nach einem langen Leidensweg als vermeintlich „eingebildete Patientin“ die Diagnose Multiple Sklerose. In ihrem Buch „Frauenpower trotz MS“ beschreibt sie ihren Weg von den ersten Symptomen über die schreckliche Gewissheit bis zu den jüngst zurückliegenden Schüben, über bittere Erfahrungen mit ignoranten Menschen, aber auch viele positive Lichtblicke von Liebe und Freundschaft, von Mut und Zuversicht bis zu einem „offenen Ende“ mit den Worten: „Die Hoffnung stirbt zuletzt!“

Frau Régnard-Mayer, Sie schreiben, dass es ein Schock für Sie war, als Sie mit der Diagnose konfrontiert wurden. Wussten Sie denn vorher schon, was MS bedeutet?

Nein, ich hatte bis dato niemanden gekannt und wusste auch nichts Näheres über diese Erkrankung. Noch nicht einmal, dass sie eine Nervenerkrankung ist. Wie so viele Menschen, glaubte ich, man sitzt zu Beginn schon im Rollstuhl. Das Leben belehrte mich eines Besseren.

Sie schreiben in dem oben zitierten Absatz, dass Sie Trost und Antworten in der Religion gefunden haben. Welche Antworten waren das?

Hauptsächlich durch die Bücher von Pater Anselm Grün fand ich Trost, das Leben mit dieser Erkrankung anzunehmen ohne mit meinem Schicksal zu hadern. Ich suchte auch Kraft und Frieden bei einem Klosterbesuch, was ich in meinem zweiten Buch, an dem ich gerade arbeite, beschreibe. Ich bin überzeugt, dass mich der Herrgott beschützt und mich durch mein Leben begleiten wird. Er macht mich sensibler für meine Gefühle und Wünsche, aber auch für andere Menschen.

Zu Ihren leidvollen Erfahrungen zählte, auch dass sich „leider … einige [Freunde] mit Verschlimmerung der Krankheit aus dem Staub gemacht“ haben. Worauf führen Sie den Rückzug von „Freunden“ zurück? Und wie haben Sie selbst auf dieses Verhalten reagiert? Lohnt nach Ihrer Meinung der Versuch, an solchen Beziehungen festzuhalten?

Es lohnt sich für mich nicht, an solchen Menschen festzuhalten. Manche kommen im Leben, begleiten einen ein Stück und verabschieden sich wieder. Alles hat seinen Sinn, auch diese kurzen Beziehungen. Und mein Motto ist: Lass‘ los, was dir die Ruhe nimmt! Ich war nur sehr enttäuscht von Personen, bei denen ich meinte, sie wären meine Freunde. Viele sind sicher überfordert mit solchen Diagnosen und müssen auch lernen, damit umzugehen. Viele distanzierten sich, weil sie in ihrem Leben auch nur einen bequemen Weg gehen und Egoisten sind. Meine besten und liebsten Freunde habe ich noch, wenige, aber es sind sehr wertvolle Menschen für mich!

Sie sprechen in Ihrem Buch häufig von Einsamkeit. „Mein Ausflug mit der MS […] nimmt mir Kraft, verkürzt meine Wegstrecken und macht einsam.“ Und von der merkwürdigen, oft unsensiblen Reaktion fremder Menschen, die von Ihrer Krankheit erfahren: „Wann landen Sie im Rollstuhl?“ Glauben Sie, dass vermehrte öffentliche Aufklärung das Problem lösen würde?

Unbedingt, aber die Menschen müssten auch ihre Wertvorstellungen ändern. Freundschaft und ein Miteinander sollten wieder an Wert gewinnen. Schon unsere Kinder sollten wir sensibilisieren, dass Liebe, Natur, Freundschaften, Familie und auch behinderte Menschen wichtige Güter im Leben sind. Aufklärung ist ein wichtiges Thema, aber es gibt genug Menschen, die nichts von aktuellen Themen wie Wirtschaftsentwicklung, Krankheit und vieles mehr wissen wollen, sie sind desinteressiert und leben in ihrer kleinen engen Welt.

Am Anfang Ihres Buches schreiben Sie: „Nach dem Schock kam das Begreifen. Danach käme vielleicht das Akzeptieren, das will ich nicht. Ich hätte das Gefühl, mich aufzugeben. Ich weiß auch, dass ich meine Erkrankung nicht besiegen kann, aber ich werde niemals aufgeben zu kämpfen.“ Im weiteren Verlauf des Buches gewinnt man den Eindruck, dass Sie akzeptiert haben im Sinne von „annehmen“ der Gegebenheiten, die Sie nicht ändern können. Zu welchem Zeitpunkt haben Sie es geschafft, zu akzeptieren ohne aufzugeben? Und was verstehen Sie unter „kämpfen“ gegen einen übermächtigen Gegner wie die MS?

Ich habe aufgehört zu kämpfen, es hat mich zuviel Kraft gekostet. Dies beschreibe ich ausführlich im zweiten Buch. Denn die MS ist übermächtig und unberechenbar. Ich habe die MS akzeptiert, angenommen und das im Laufe der letzten eineinhalb Jahre umgesetzt. Ich mache das, wozu ich noch fähig bin und gönne mir kleine Erholungsnischen im Leben, z. B. einen Klosterbesuch im Juni und wieder nächstes Jahr, auch einen Malkurs im Februar. Dinge, die ich vor der Diagnose nie getan hätte. Ich bin zufrieden mit mir und meinem Leben. Und meine Kinder geben mir auch viel Kraft und Hoffnung. Meine beste Freundin ist immer für mich da und hat viel Geduld mit mir. Als Kämpfer hat man nicht die Sicht für die schönen und wichtigen Dinge im Leben.

Quelle: BMS 2/11

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