Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung des Zentralnervensystems. Das Zentralnervensystem (ZNS) des Menschen ist für die Koordination von Bewegungsabläufen und die Integration von äußerlichen und innerlichen Reizen zuständig.
Lebensqualität bei MS – das bedeutet nicht nur Zugang zu notwendiger medizinischer Betreuung und den Therapien zu haben, die nötig sind, um die Krankheit aufzuhalten bzw. ihre Symptome abzumildern, sondern vor allem auch ein eigenständiges Leben führen und einen erfüllenden Beruf ausüben zu können. Es bedeutet, Verantwortung zu übernehmen und am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben. Und es bedeutet auch, dass die Angehörigen der von MS Betroffenen die Unterstützung erhalten, die sie benötigen.
Dieser Ansicht ist zumindest die Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), die zehn Grundsätze aufgestellt hat, die erfüllt sein müssen, damit bei MS die Lebensqualität gewährleistet bleibt – unabhängig davon, dass von MS Betroffene diese Grundsätze für Lebensqualität unterschiedlich gewichten mögen.
Ein zentrales Thema für Lebensqualität, so die MSIF, ist, dass Menschen mit MS ihre Potenziale voll ausschöpfen können, dass sie z. B. durch Hilfen am Arbeitsplatz in die Lage versetzt werden, den Beruf (weiter) auszuüben, der ihnen Freude bereitet. Oder dass sie durch eine Umschulung die Möglichkeit bekommen, ihren Lebensunterhalt auch dann weiterhin selbst zu verdienen, wenn sie in ihrem erlernten Beruf nicht länger tätig sein können. Lebensqualität bedeutet zudem, all die „ganz normalen“ Dinge tun zu können, die auch Menschen ohne MS tun, z. B. heiraten, Kinder bekommen, reisen oder einfach ins Kino bzw. essen gehen, sich mit Freunden treffen usw. Ganz wichtig ist auch, weiterhin eigene Entscheidungen zu treffen und nicht bevormundet zu werden. Menschen mit MS, die Pflege benötigen, sollen ein ihren Möglichkeiten entsprechend eigenständiges Leben führen können, was auch einschließt, Wege zu finden, selbstständig mobil zu bleiben – z. B. mithilfe von Hilfsmitteln wie Rollatoren oder Rollstühlen. Gesetzgeber und Institutionen wie etwa Kranken- oder Pflegeversicherung, so die MSIF, sind deshalb aufgefordert, die Voraussetzungen für den Erhalt von Lebensqualität bei MS zu schaffen.
Wer gesund ist und sein Leben selbst in die Hand nehmen kann, denkt vermutlich nur selten über Lebensqualität nach. Treten jedoch infolge einer bislang nicht heilbaren Erkrankung wie der MS gesundheitliche Einschränkungen auf, kann es sein, dass bereits ein gewisser Grad an Normalität/Alltäglichkeit als Lebensqualität empfunden wird. Denn Betroffene kennen auch andere Lebensphasen, in denen gerade auch die alltäglichen Verrichtungen nur unter erschwerten Bedingungen möglich sind. Doch auch in schwierigen Situationen lässt sich Lebensqualität herstellen, etwa durch den Einsatz von Hilfsmitteln, die es ermöglichen, bestimmte Tätigkeiten auch mit gesundheitlichen Einschränkungen durchzuführen. Manches erfordert zwar Übung (wie die Benutzung eines Rollstuhls), doch wenn sich der Erfolg einstellt, ist das auch immer ein kleiner Sieg über die Krankheit – und der verleiht Selbstvertrauen. Sinnvoll ist es, auch am Arbeitsplatz Hilfen zu beantragen, selbst wenn damit ein gewisser Bürokratieaufwand verbunden ist. Hilfestellung dabei leisten für ihre Mitglieder die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) und ihre haupt- und ehrenamtlichen Berater.
Lebensqualität hat immer auch viel mit dem eigenen Empfinden zu tun. Manche Menschen schaffen es, noch in den widrigsten Situationen Lebensqualität zu empfinden, andere hingegen verzweifeln schnell. Letztere sollten sich – wenn sie es schaffen – Unterstützung holen (sonst sollten die Angehörigen oder Freunde dies tun). So kann eine Psychotherapie in manchen Fällen helfen, in anderen reicht vielleicht bereits der Beistand von Angehörigen und Freunden aus. Der Besuch einer Selbsthilfegruppe kann ebenfalls dazu beitragen, eine neue Sicht auf die Dinge zu bekommen. Zudem erhalten Menschen mit MS von gleichfalls Betroffenen i. d. R. viele Tipps, wie das Leben auch in schwierigen Situationen lebenswert bleibt.
Quelle: Befund MS 2/2017