Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung des Zentralnervensystems. Das Zentralnervensystem (ZNS) des Menschen ist für die Koordination von Bewegungsabläufen und die Integration von äußerlichen und innerlichen Reizen zuständig.
Die Diagnose MS bedeutet für Betroffene, dass sie fortan in Ungewissheit leben, wie die Krankheit verläuft. Für andere Menschen ist es vielleicht nachvollziehbar, dass diese Ungewissheit eine große Belastung darstellt, genauso wie der Verlust körperlicher Fähigkeiten. Was die meisten hingegen nicht sehen: Mit der MS gehen noch weitere Verluste einher, die Betroffene, zum Teil unbewusst, seelisch belasten.
Die MS trifft die meisten Menschen in einem Alter, in dem sie mitten im Leben stehen. Viele von ihnen haben bereits beruflich Fuß gefasst, vielleicht sogar schon eine Familie gegründet, wenn sie die Diagnose erhalten. Die meisten Betroffenen führen ein selbstständiges, selbstbestimmtes Leben. Die MS mit ihren Folgen schlägt eine Schneise in dieses Leben. Es ist plötzlich ungewiss, ob es möglich ist, weiter selbstständig zu leben oder wie lange.
Oft sorgen die körperlichen Folgen dafür, dass Betroffene zumindest eine Zeit lang auf Hilfe angewiesen sind. Diesen Verlust der Selbstständigkeit zu verkraften, fällt schwer. Vor allem, weil andere (Angehörige, Freunde, Kollegen) nur ansatzweise nachvollziehen können, wie es Betroffenen damit geht, plötzlich nicht mehr alles selbst erledigen zu können, unter Umständen auf Hilfsmittel angewiesen zu sein oder andere um Hilfe bitten zu müssen.
Mit dem Verlust der Selbstständigkeit geht häufig gleichzeitig ein Verlust der Selbstwirksamkeit einher, also die Überzeugung, selbst schwierige Situationen allein meistern zu können. Das Gefühl der Selbstwirksamkeit, sprich, selbst etwas bewirken zu können, trägt u. a. dazu bei, Depressionen vorzubeugen.
Diese Selbstwirksamkeit können sich Betroffene nach der Diagnose wieder erarbeiten, z. B. indem sie sich klar machen, was sie alles noch erreichen und tun können, statt nur zu sehen, welche Fähigkeiten sie verloren haben. Dabei kann jeder Schub, jedes neu auftretende Symptom die Selbstwirksamkeit neu erschüttern. Betroffene brauchen viel Kraft, um ihre Selbstwirksamkeit nach solchen Ereignissen immer wieder neu zu finden.
Die Diagnose MS lässt manche Freunde und Bekannte von Betroffenen ratlos zurück. Einige wissen nicht, wie sie mit der Krankheit und ihren Folgen umgehen sollen und ziehen sich zurück, andere wiederum entfernen sich von Erkrankten, weil bestimmte gemeinsame Aktivitäten nicht länger möglich sind. Für Betroffene ist dies zunächst schwer zu verkraften, denn in einer Situation wie der ihren benötigen sie die Unterstützung von Freunden und Bekannten. Betroffene fühlen sich oft einsam und allein gelassen. Allerdings stellen viele nach einiger Zeit fest, dass die Freunde, die ihnen geblieben sind, wertvoller sind als die, die gegangen sind.
Viele MS-Patienten haben zum Zeitpunkt ihrer Diagnose zahlreiche Pläne. Einige wollen eine Familie gründen, andere Karriere machen, wiederum andere haben vielleicht geplant, eine Zeit lang im Ausland zu leben. Mit der Diagnose, aber auch mit den Folgen, die sich im Verlauf der Krankheit ergeben, stellt sich vielen die Frage, ob sie diese Pläne aufgeben müssen. Schon die Beschäftigung mit einem möglichen Abschied von Lebensplänen tut weh, vor allem wenn sich nach kurzer Zeit herausstellt, dass manches tatsächlich nicht oder nur unter großem Aufwand möglich wäre.
Unter Umständen können MS-Erkrankte im Verlauf ihrer Krankheit nicht länger in ihrem Beruf tätig sein. Wenn auch eine Umschulung nicht möglich ist, sind Betroffene möglicherweise auf staatliche Unterstützung angewiesen, wenn ihre Berufsunfähigkeitsrente und/oder das Ersparte nicht reichen. Das wiederum führt zu Einschränkungen, die schmerzlich sein können – zumal, wenn sich Erkrankte etwas anderes erhofft hatten.
Mit Gesunden über diese Verluste zu sprechen, ist zwar möglich, doch das tiefe Verständnis fehlt. Daher kann es sinnvoll sein, sich mit anderen Betroffenen (z. B. in einer Selbsthilfegruppe oder über Internetforen) auszutauschen. Denn diese verstehen genau, was in den gleichfalls Erkrankten vorgeht, können unter Umständen auch Tipps geben, welche Möglichkeiten es gibt, mit den Verlusten umzugehen, bzw. welche Strategien es gibt, aus Verlusten vielleicht doch noch Gewinne zu machen.
Quelle: Befund MS 1/2020