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Multiple Sklerose

Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung des Zentralnervensystems. Das Zentralnervensystem (ZNS) des Menschen ist für die Koordination von Bewegungsabläufen und die Integration von äußerlichen und innerlichen Reizen zuständig.

Multiple Sklerose
© iStock - Stadtratte

Pflegebedürftigkeit und individuell angepasste Pflege

Die Diagnose MS bedeutet zwar nicht zwangsläufig, dass ein Betroffener im Verlauf der Krankheit Pflegeleistungen in Anspruch nehmen muss, dennoch machen sich viele Menschen mit MS frühzeitig Gedanken über eine eventuell auf sie zukommende Pflegebedürftigkeit. Denn die MS ist unberechenbar. Jeder Schub kann u. U. eine massive Verschlechterung des Gesundheitszustands und damit Beeinträchtigungen nach sich ziehen, die u. U. übergangsweise Pflegeleistungen erfordern.

Pflegebedürftig sind nach der Definition des Gesetzes über die soziale Pflegeversicherung (Paragraph 14 elftes Sozialgesetzbuch = SGB XI) alle Personen, die wegen einer körperlichen, geistigen oder seelischen Krankheit oder Behinderung für die gewöhnlichen und regelmäßigen Verrichtungen des täglichen Lebens (z. B. Körperpflege, Ernährung, Mobilität) Hilfe benötigen, und zwar in erheblichem oder höherem Maß über einen Zeitraum von voraussichtlich wenigstens sechs Monaten. Eingeteilt wird die Pflegebedürftigkeit in verschiedene Stufen, abhängig u. a. davon, wie viel Zeit die tägliche Pflege erfordert. Anhand dieser Pflegestufen werden die Pflegeleistungen bemessen, deren Kosten die gesetzliche oder private Pflegeversicherung trägt. Übrigens ist die Pflegeversicherung in Deutschland eine Pflichtversicherung, d. h. jeder, der Mitglied einer gesetzlichen oder privaten Krankenkasse ist, ist gleichzeitig auch Mitglied der gesetzlichen Pflegeversicherung bzw. muss eine private Pflegeversicherung abschließen.

Leistungen nur auf Antrag

Menschen mit MS, die Hilfe im Alltag benötigen, sollten bei der Pflegekasse einen Antrag auf Leistungen aus der Pflegeversicherung stellen. Die Pflegekasse ist der jeweiligen Krankenkasse angegliedert, dort erhält man auch das Antragsformular. Viele Krankenkassen bieten zudem die Möglichkeit, das Formular im Internet herunterzuladen und auszudrucken. Neben Fragen, ob es sich um einen Neu- oder Folgeantrag handelt, enthält der Antrag Wahlmöglichkeiten über die Art der von der Pflegeversicherung finanzierten Leistungen. So kann der Antragsteller sich für Geldleistungen entscheiden, die dann einer Pflegeperson seines Vertrauens (Angehörige, Freunde) zukommen, oder Sachleistungen beantragen, d. h., die Pflege wird von einem zugelassenen Pflegedienst übernommen. Weiterhin ist die Kombination von Geld- und Sachleistungen möglich. Sie bietet sich z. B. an, wenn pflegende Angehörige berufstätig sind, der Antragsteller jedoch auch während ihrer Abwesenheit auf Hilfe angewiesen ist.

Die Pflege in einem Heim oder in einer betreuten Wohngruppe ist ebenfalls eine Leistung der Pflegeversicherung. Mit dem Pflegeneuausrichtungsgesetz (PNG), das zum 1. Januar 2013 in Kraft getreten ist, erhalten Pflegebedürftige in ambulant betreuten Wohngemeinschaften auf Antrag u. U. 200 Euro im Monat zusätzlich für eine Pflegekraft, die u. a. organisatorische, aber auch pflegerische Aufgaben übernimmt. Das soll Pflegebedürftigen ermöglichen, soweit wie möglich weiterhin ein eigenständiges Leben zu führen. Interessant dürfte für Pflegebedürftige in Wohngemeinschaften auch das sog. Poolen von Leistungen sein. Das bedeutet, mehrere Pflegebedürftige nehmen die Leistung z. B. eines Pflegedienstes gemeinsam wahr, sodass z. B. nur eine Anfahrt fällig wird. Auf diese Weise kann man bei Pflegediensten Rabatte aushandeln und mit den frei werdenden Mitteln weitere Leistungen finanzieren.

Die Pflegestufen

Innerhalb von höchstens fünf Wochen, nachdem der Antrag bei der Pflegekasse eingegangen ist, sollte ein Gutachter des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MDK) ins Haus kommen, der beurteilt, ob der Antragsteller der Pflege bedarf. Nach Verstreichen dieser Frist muss die Pflegekasse dem Antragsteller für jede weitere Woche ohne Begutachtung 70 Euro zahlen. Stellt der MDK Pflegebedürftigkeit fest, wird der Antragsteller einer von drei in Paragraph 15 SBG XI festgelegten Pflegestufen zugeteilt, anhand derer sich die Höhe der Geld- oder Sachleistungen aus der Pflegeversicherung bemisst:

  • Pflegestufe I: In diese Pflegestufe wird eingeordnet, wer bei der Körperpflege, der Ernährung oder der Mobilität Hilfe bedarf – und das wenigstens einmal pro Tag für mindestens zwei Verrichtungen (z. B. Aufstehen und Anziehen) aus einem oder mehreren dieser Bereiche. Weitere Voraussetzung: Auch bei der hauswirtschaftlichen Versorgung (Wohnung sauber halten, Einkaufen usw.) braucht er mehrmals wöchentlich Unterstützung. Die Zeit, die für die Pflege pro Tag durchschnittlich aufgewendet wird, muss wenigstens 90 Minuten betragen, wovon mindestens 45 Minuten auf die sog. Grundpflege (Körperpflege usw.) entfallen.

 

  • Pflegestufe II: Die Personen, die dieser Pflegestufe zugeordnet werden, gelten als schwer pflegebedürftig. Wenigstens dreimal täglich zu unterschiedlichen Zeiten brauchen sie Hilfe bei Körperpflege, Ernährung oder Mobilität und mehrfach in der Woche bei der Hauswirtschaft. Pflegedauer pro Tag: mindestens drei Stunden, davon zwei Stunden für die Grundpflege.

 

  • Pflegestufe III: Schwerstpflegebedürftige brauchen rund um die Uhr Hilfe und natürlich auch bei der hauswirtschaftlichen Versorgung. Der Zeitaufwand für die Pflege muss bei wenigstens fünf Stunden pro Tag liegen, davon müssen vier Stunden auf die Grundpflege entfallen.

 

Pflegetagebuch führen

Vor dem Besuch des MDK ist es sinnvoll, wenigstens eine Woche lang, besser länger, genau zu notieren, wann und in welchen Situationen die Hilfe anderer benötigt wird. Bewährt hat sich das Führen eines Pflegetagebuchs, um dem Gutachter des MDK genau zeigen zu können, bei welchen Verrichtungen der Antragsteller Hilfe benötigt und wie groß der zeitliche Pflegeaufwand pro Tag ist. Ein Blankoformular für ein Pflegetagebuch lässt sich im Internet z. B. beim Sozialverband VdK herunterladen, aber auch viele Krankenkassen halten ein solches Formular vor. Bei der Beantragung einer höheren Pflegestufe leistet ein Pflegetagebuch i. d. R. ebenfalls gute Dienste.

Private Pflege oder Pflegedienst?

Nach Feststellung der Pflegebedürftigkeit stellt sich die Frage, ob die Pflege privat organisiert oder ein Pflegedienst beauftragt wird oder aber die Pflege in einem Heim oder einer betreuten Wohngruppe stattfinden soll. Nach Angaben des Bundesgesundheitsministeriums werden in Deutschland 69 Prozent der Pflegebedürftigen in den eigenen vier Wänden betreut, in erster Linie von Angehörigen. Doch diese Variante will gut überlegt sein, denn Pflege ist vielfach nicht nur körperlich anstrengend für den/die Angehörigen, sondern stellt zudem oft eine seelische Belastung für den Pflegenden, aber auch für den Pflegebedürftigen dar. Sie kann das Verhältnis zwischen beiden u. U. stark belasten.

In einer Online-Umfrage der Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) zum Thema Pflege gaben jeweils rund 40 Prozent der Angehörigen mit MS, die die Pflege ihres Familienmitglieds übernommen hatten, und der von MS Betroffenen an, dass sich ihre Beziehung seit Beginn der Pflege verschlechtert habe. Hinzu kommt, dass der Pflegende zur Pflege körperlich in der Lage sein muss und die nötige Zeit für die Pflege aufwenden kann. Ist das nicht der Fall oder lehnt der von MS Betroffene die Pflege durch einen Angehörigen z. B. aus der Angst heraus ab, die Beziehung könne sich verschlechtern, ist es meist sinnvoller einen Pflegedienst zu beauftragen. Für manche Pflegebedürftigen – z. B. Alleinstehende oder jüngere Menschen, die auf eigenen Füßen stehen und so eigenständig wie möglich auch mit MS bleiben wollen – kann auch der Einzug in eine betreute Wohngruppe sinnvoll sein. Die Unterbringung in einem Pflegeheim ist oft gerade für jüngere Menschen mit MS problematisch, da die meisten Heime in erster Linie auf die Betreuung von Senioren ausgelegt und jüngere Bewohner dort die Ausnahme sind.

Auswahl des Pflegedienstes

Menschen mit MS haben oft aufgrund vieler Probleme, die die Krankheit nach sich ziehen kann, besondere Ansprüche an die Pflege. So variieren das Allgemeinbefinden und die damit verbundenen körperlichen Fähigkeiten manchmal von Tag zu Tag, während eines Schubes und danach treten u. U. weitere Einschränkungen auf. Darauf sind jedoch nicht alle Pflegedienste eingestellt. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) empfiehlt deshalb, einen Pflegedienst zu suchen, dessen Mitarbeiter Fachfortbildungen für die Pflege von Menschen mit MS absolviert haben. Sie verleiht zudem Pflegediensten, die bei der MS-relevanten Fortbildung ihrer Mitarbeiter bestimmte Voraussetzungen erfüllen, das Qualitätssiegel „DMSG-geprüfter Pflegedienst“.

Ein weiterer Hinweis auf die Qualität des Pflegedienstes ist die Kontinuität der Betreuungsperson. Bei häufigen Personalwechseln müssen die Pflegedienstmitarbeiter sich immer wieder neu auf den Pflegebedürftigen einstellen und umgekehrt. Auch die zeitliche Flexibilität der Betreuung, abgestimmt auf die Wünsche des Patienten, kennzeichnet einen guten Pflegedienst. Ein weiteres Qualitätsmerkmal ist die Überprüfung und Zertifizierung durch unabhängige Gutachter.

Hilfe für pflegende Angehörige

Lassen sich Menschen mit MS durch Angehörige pflegen, ist es häufig so, dass sich einer von beiden übernimmt: der von MS Betroffene, indem er sich bemüht, die Pflegeperson so weit wie möglich zu entlasten, oder der Pflegende, indem er seinem Angehörigen zu viele Aufgaben abnimmt, die dieser noch erledigen könnte. Vor der Übernahme der Pflege sollte zwischen beiden deshalb geklärt werden, wie weit der Pflegebedürftige wirklich der Hilfe bedarf. Natürlich kann sich das im Verlauf der Krankheit ändern und muss entsprechend angepasst werden, allerdings sollte der von MS Betroffene darauf achten, nicht ungefragt Kompetenzen an sein Familienmitglied abzugeben, um weiterhin trotz Pflegebedürftigkeit so selbstständig wie möglich zu bleiben. Diesen Mittelweg zu finden, kann für beide schwierig werden. Das muss beiden vor der Übernahme der Pflege klar sein.

Auf alle Fälle brauchen auch Angehörige, die die Pflege ihres Familienmitglieds übernehmen, Unterstützung und Hilfe. Viele Pflegekassen helfen z. B., indem sie kostenlose Kurse anbieten, in denen die Angehörigen Handgriffe (z. B. für das Umlagern eines Pflegebedürftigen) lernen, die ihnen ihre Arbeit erleichtern. Das PNG von 2013 macht es ihnen zudem leichter, Urlaub oder eine kürzere Auszeit von der Pflege zu nehmen. Bis zu vier Wochen im Jahr kann dafür eine Verhinderungs- oder Kurzzeitpflege in Anspruch genommen werden. Während dieser Zeit wird das Pflegegeld zur Hälfte weitergezahlt. Verhinderungspflege kann für wenige Stunden in der Woche oder für maximal vier Wochen am Stück beantragt werden. Ist eine Kur oder eine Rehabilitationsmaßnahme für den Pflegenden notwendig, kann der Pflegebedürftige für diese Zeit in der gleichen oder zumindest einer nahe gelegenen Einrichtung betreut werden, falls dies gewünscht wird. Auch für die Rentenversicherung für pflegende Angehörige bietet das PNG Neuerungen: Der pflegende Angehörige muss nun nicht länger nur einen Pflegebedürftigen mindestens 14 Stunden wöchentlich betreuen, damit ihm für seine Tätigkeit Rentenbeiträge angerechnet werden. Seit dem 1. Januar 2013 werden die Zeiten, die er für die Pflege mehrerer Pflegebedürftiger aufwendet, zusammengerechnet.

Quelle: Befund MS 01/2013

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