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Multiple Sklerose

Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung des Zentralnervensystems. Das Zentralnervensystem (ZNS) des Menschen ist für die Koordination von Bewegungsabläufen und die Integration von äußerlichen und innerlichen Reizen zuständig.

Multiple Sklerose
© iStock - Stadtratte

Psychosoziale Probleme: Was kann ich tun?

Die Krankheit und der Umgang der Betroffenen mit ihr beeinflussen auch das soziale Umfeld – die Familie, den Freundeskreis, die Kollegen. So ergab eine Studie der Universitätsklinik Basel, dass viele Familien in ständiger Unsicherheit über den Krankheitsverlauf leben und es vermeiden, in die Zukunft zu schauen. Die Angst vor dem, was kommen mag, und die Frage, wie man damit umgehen wird, kann die Lebensqualität sowohl der Menschen mit MS als auch ihres direkten Umfelds u. U. massiv einschränken.

Doch es gibt Möglichkeiten, diese psychosozialen Auswirkungen möglichst gering zu halten. Ganz ausschalten lassen sie sich nicht, dafür stellt die MS i. d. R. einen zu starken Einschnitt ins Leben dar. Insbesondere in Krisensituationen – beispielsweise während eines akuten Schubs – können jedoch Betroffene psychosoziale Probleme z. B. mithilfe von außen leichter bewältigen.

Das erschütterte Selbstbild

Die Diagnose MS krempelt das ganze Leben um. Von einem Tag auf den anderen ist nichts mehr so, wie es war. Die Betroffenen müssen damit fertig werden, dass ihr Leben aufgrund der Krankheit nicht mehr durchgängig planbar ist, die Krankheit womöglich zu einem bestimmten Zeitpunkt ihre Leistungsfähigkeit einschränkt und sie u. U. dauerhaft Medikamente nehmen müssen, die möglicherweise Nebenwirkungen nach sich ziehen. Daneben müssen sie damit leben, dass ihre Umwelt anders als bisher auf sie reagiert, sich Beziehungen zu anderen Menschen ändern, eventuell sogar abbrechen und sich auch im Berufsleben Änderungen ergeben. Damit umzugehen, erfordert viel Kraft und auch Zeit. Und jedes Mal, wenn die Krankheit weitere Einschränkungen oder Veränderungen nach sich zieht, wird das Selbstbild u. U. erschüttert.

Doch auch Familie, Partner und Freunde müssen sich auf die veränderte Situation einstellen. Oft wissen sie nicht, wie sie am besten mit ihrem von MS betroffenen Familienmitglied oder Freund umgehen sollen. Manche reagieren aus Angst, etwas falsch zu machen, mit Rückzug, andere behandeln den von MS Betroffenen wie ein rohes Ei und vermeiden das Thema MS. Verständlich, jedoch schwierig für den Betroffenen, sieht er sich neben den eigenen Problemen nun auch noch mit den Schwierigkeiten seines Umfelds konfrontiert.

Wichtig: Miteinander reden

Um sich und den anderen den Umgang mit der MS zu erleichtern, ist es daher für einen MS-Patienten als auch für sein Umfeld sinnvoll, von Anfang an offen und ehrlich miteinander umzugehen. So sollte der MS-Betroffene seiner Familie und seinen Freunden z. B. jederzeit mitteilen dürfen, wenn es ihm nicht gut geht. Er sollte seine Bedürfnisse stets offen äußern (können), damit die anderen wissen, ob er z. B. Hilfe und Unterstützung benötigt oder Ruhe braucht. Genauso sollte aber auch der von MS Betroffene den anderen Ehrlichkeit und Offenheit zugestehen. Manche Angehörigen z. B. fühlen sich verpflichtet, sich um ein pflegebedürftiges Familienmitglied mit MS zu kümmern, obwohl sie es zeitlich, körperlich oder nervlich nicht schaffen. Herrscht Offenheit in der Beziehung, können der von MS Betroffene und sein Angehöriger oder Partner gemeinsam nach anderen Lösungen suchen – z. B. überlegen, einen Pflegedienst einzuschalten . Gemeinsam über Ängste zu reden, trägt oft schon dazu bei, dass diese kleiner statt größer werden.

Umgang mit Arbeitgeber und Kollegen

Kann ein von MS Betroffener seinen Beruf aufgrund seiner Krankheit nicht mehr in vollem Umfang ausüben, ist neben finanziellen Einbußen oft eine Beeinträchtigung des Selbstwertgefühls die Folge. Dabei könnten viele Betroffene ihren Beruf weiterhin ausüben, wenn ihnen die richtigen Hilfsmittel zur Verfügung stehen und der Arbeitsplatz an die jeweiligen körperlichen Probleme angepasst werden. Es besteht ein gesetzlich verankerter Anspruch auf die berufliche Rehabilitation (§ 33 Sozialgesetzbuch Neun). Diese Ansprüche dann wirklich durchzusetzen, ist jedoch oft nicht ganz leicht. Hilfestellung dabei geben u. a. der jeweilige Rentenversicherungsträger, vor allem aber Selbsthilfegruppen. Dort finden Menschen mit MS i. d. R. andere Betroffene, die mit den gleichen Problemen zu kämpfen haben oder hatten und ihnen Tipps geben können, wie sie ihre Ansprüche durchsetzen. Auch Angehörige können ihr Familienmitglied unterstützen, z. B. indem sie Erkundigungen einziehen oder Anrufe übernehmen.

Bei der Rückkehr in den Beruf ist es sinnvoll, die Kollegen über die MS zu informieren. Denn nicht alle körperlichen Probleme, die mit der MS verbunden sind, sind offensichtlich. Dennoch können sie Auswirkungen auf die Leistungsfähigkeit haben. Ein Beispiel dafür ist die Fatigue. Wissen die Kollegen nicht Bescheid, könnten sie u. U. meinen, der von MS Betroffene wolle sich vor der Arbeit drücken. Sind sie jedoch informiert, sind die meisten Mitarbeiter verständnisvoll und bereit zu helfen.

Familie

Die größten Auswirkungen hat die MS auf die Familie. Vor allem Kinder kommen mit der veränderten Situation und der Ungewissheit, was die Zukunft bringt, oft nur schwer klar. Sie haben Angst davor, was mit ihrer Mutter/ihrem Vater nun passiert, können nicht einschätzen, was für Folgen die Krankheit hat, befürchten vielleicht sogar, dass das betroffene Elternteil stirbt. Deshalb sollte auch im Umgang mit den Kindern Offenheit die Devise sein. In Worten, die dem Alter des jeweiligen Kindes angemessen sind, sollten Eltern ihren Kinder offen und ehrlich klarmachen, was die MS ist und was die Erkrankung für die Familie bedeutet. Genauso sollte das von MS betroffene Familienmitglied Kindern und Partner sagen, was es von ihnen erwartet (z. B. eine stärkere Beteiligung an häuslichen Aufgaben). Auch sollte der von MS Betroffene schildern, wie er selbst die Krankheit erlebt, und deutlich machen, wenn er sich zu einer Aufgabe nicht oder nicht mehr in der Lage sieht.

Manchmal ist Hilfe von außen nötig. Unterstützung finden alle Beteiligten in einer Selbsthilfegruppe für von MS Betroffene oder Angehörige. Dort gibt es immer ein offenes Ohr für Probleme aller Art, Tipps, aber auch Ablenkung. Denn manchmal ist eine Auszeit von den Problemen das, was die Betroffenen am nötigsten brauchen. Dennoch sind der Besuch einer Selbsthilfegruppe und das Gespräch mit anderen Betroffenen nicht immer ausreichend. In diesen Fällen sollten Menschen mit MS und ihre Angehörigen auch eine Psychotherapie in Erwägung ziehen.

Quelle: Befund MS 03/2013

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